La Fondation Charles E. Holman pour la maladie des Morgellons

1. Conférence scientifique et médicale annuelle: sert à la fois les professionnels de la santé et les patients. La conférence réunit des scientifiques et des médecins ainsi que des patients. Des unités de formation médicale continue sont à la disposition des professionnels de la santé qui y participent. Les patients bénéficient de l’interaction avec des professionnels de la santé spécialisés dans la maladie de Morgellons et du réseautage avec d’autres pour faciliter l’amélioration des systèmes de soutien et des soins médicaux. Les scientifiques et les médecins bénéficient du partage des dernières découvertes de la recherche sur les morgellons et du réseautage avec d’autres personnes intéressées par la maladie des Morgellons. Les patients ont la possibilité de partager leurs expériences personnelles avec la maladie. La conférence est enregistrée sur vidéo et les DVD servent à éduquer la communauté médicale et le grand public tout au long de l’année. Les objectifs et buts de la conférence sont mesurés par des évaluations effectuées par tous les participants.
2. Site Web: Nous hébergeons un site Web chargé qui sert de modèle éducatif pour les professionnels de la santé et les patients. Les recherches évaluées par des pairs publiées dans la littérature médicale sont accessibles via des liens sur notre site Web. Des liens utiles pour localiser les médecins qui traitent les Morgellons sont disponibles pour les patients. Un guide étape par étape pour les patients nouveaux aux Morgellons leur permet de trouver un médecin et les aide à en apprendre davantage sur la maladie. Les objectifs et les buts sont mesurés grâce aux commentaires directs que nous recevons lorsque nous sommes contactés via le site Web. Contrairement à tout autre site Web sur le thème des Morgellons, nous fournissons des informations strictement scientifiques et fondées sur des preuves.
3. Médias Sociaux: Le CEHMDF utilise les médias sociaux pour faciliter l’éducation, le soutien aux patients et le réseautage. Nous hébergeons une page Facebook, Twitter et Google Plus active. Les patients et les professionnels de la santé interagissent via les médias sociaux, ce qui facilite une base de connaissances de plus en plus large sur les Morgellons pour le grand public. Nos membres interagissent également sur des forums médicaux professionnels pour mettre plus de professionnels de la santé à jour.
4. Éducation médicale: Notre fondation organise des stands lors de conférences médicales pour fournir du matériel éducatif à la communauté médicale. Des démonstrations de la façon dont le diagnostic peut être posé sont fournies aux cliniciens. Nos conseillers médicaux et scientifiques interviennent lors de conférences sur le thème des Morgellons. Évaluations écrites soumises par les participants à la conférence qui évaluent nos buts et objectifs.
5. Médias: Nos conseillers médicaux et scientifiques ainsi que les patients fournissent des interviews pour la télévision, la radio, les journaux et plus encore pour éduquer le public sur le sujet des Morgellons. Les commentaires fournis à partir des commentaires sur ces nouvelles aident à évaluer les buts et objectifs de la participation des médias.
6. Matériel Pédagogique: Des brochures sur notre site Web peuvent être téléchargées, imprimées et distribuées pour aider à sensibiliser la population à la maladie des Morgellons. Des calendriers contenant des images photographiques et des descriptions qui nous sont fournies par des chercheurs sont disponibles sur le site Web. Les commentaires de ces outils pédagogiques utiles sont fournis par le grand public.

Population(s) Desservie(s)
Budget
20 000$

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