Pendant des années, une petite communauté de patients a affirmé que l’établissement médical ignorait sa maladie débilitante et horrible. Les Morgellons, selon ses victimes, se caractérisent par de minuscules parasites vivant sous la peau, qui produisent des substances ressemblant à des fibres qui jaillissent des lésions. Alors que la plupart des médecins ont considéré la maladie comme une épidémie de parasitose délirante, les personnes souffrant de Morgellons ont insisté sur le fait qu’il était insultant de se faire dire que « tout est dans votre tête. »Beaucoup se sont sentis justifiés lorsque le CDC a décidé d’entreprendre une étude de la maladie. Même lorsqu’une étude de la Mayo Clinic de 2011 a suggéré que la maladie était psychosomatique, la communauté des Morgellons s’est accrochée à l’espoir que le CDC les justifierait.
Mais maintenant le rapport du CDC est sorti, et les militants des Morgellons sont horrifiés: L’étude, réalisée dans le nord de la Californie, n’a trouvé aucune cause environnementale ou infectieuse, ni preuve de vrais parasites. Les fibres, dont de nombreux patients de Morgellons ont insisté sur le fait qu’elles étaient composées d’une substance non identifiable par n’importe quel laboratoire, n’étaient pour la plupart que des morceaux de tissu et des fragments de peau dus à des égratignures répétées. (Vous pouvez lire l’étude complète sur la Bibliothèque publique des sciences.) En conclusion, le CDC écrit sur sa page « Dermopathie inexpliquée »,
Cette étude approfondie d’une dermopathie apparente inexpliquée n’a démontré aucune cause infectieuse et aucune preuve d’un lien environnemental. Rien n’indiquait qu’il serait utile d’effectuer des tests supplémentaires pour détecter les maladies infectieuses en tant que cause potentielle. Les efforts futurs devraient se concentrer sur l’aide aux patients à réduire leurs symptômes en accordant une attention particulière au traitement des affections médicales coexistantes, y compris psychiatriques, qui pourraient contribuer à leurs symptômes.
Pour beaucoup de ceux qui croient que les Morgellons ont ruiné leur vie, c’est une pilule amère et ils ne veulent pas l’avaler. Ils veulent être rassurés que c’est réel. Joni Mitchell, qui dit souffrir de Morgellons, a déclaré au Los Angeles Times en 2010: « En Amérique, les Morgellons sont toujours diagnostiqués comme une « illusion de parasites », et ils vous envoient chez un psychiatre. En fait, j’essaie de sortir du milieu de la musique pour me battre pour que les victimes de Morgellons reçoivent la crédibilité qui leur est due. »Une autre victime a déclaré hier au San Francisco Chronicle: « Nous voulons juste être reconnus. Ce n’est pas une illusion. »
Mais ces deux choses ne s’excluent pas mutuellement, et personne ne dit qu’elles ne souffrent pas. Je crois que les chercheurs seraient les premiers à dire que les patients de Morgellons éprouvent des symptômes bien réels qui nuisent à leur vie. Psychosomatique ne signifie pas qu’ils « simulent »; cela signifie simplement qu’il n’y a pas de cause médicale. Pourtant, ils vont chercher, et peut-être devenir une communauté de plus en plus insulaire et paranoïaque. Déjà, certains indiquent que les chemtrails sont à l’origine de leurs symptômes; d’autres, les nanomatériaux. Le médecin sur l’insolence respectueuse écrit: « Malheureusement, il est probable qu’aucune preuve ne convaincra ces personnes, du moins jusqu’à ce que nous trouvions des traitements efficaces pour soulager leurs symptômes. Peut-être même pas alors. »
La réticence à accepter les résultats de l’étude des CDC met en évidence les différentes façons dont la société perçoit les conditions médicales et psychologiques. Si nous les traitions également, un diagnostic psychosomatique ne dérangerait pas tant les patients; mais à cause de la stigmatisation de la maladie mentale, les gens détestent accepter un tel diagnostic.
Pendant longtemps, les victimes de Morgellons ont affirmé que leurs souffrances avaient été balayées parce que la majorité d’entre elles étaient des femmes. Comme on l’a écrit au Washington Post en 2008, « Les préoccupations des femmes ont été systématiquement rejetées. Anxiété à propos de l’accouchement? « Les femmes ont des bébés depuis des millénaires.’Nausées matinales? « Il n’y en a pas; tout est dans votre tête. »C’est un point juste; les femmes ont, historiquement, parfois été tapotées sur la tête. Mais maintenant, des recherches rigoureuses soutiennent l’idée que ce n’est pas une de ces occasions.
