J’étais un conseiller de camp de 20 ans au Vermont lorsque mon voyage avec des ruches chroniques a commencé. Je suis deuxième à partir de la gauche avec certaines de mes cohortes après les activités du dimanche soir.
Quand j’étais étudiant en deuxième année, j’ai décidé que je voulais passer l’été suivant à travailler avec des enfants dans un endroit nouveau pour moi. C’était l’été 1993, et j’étais conseillère de camp au Camp Lochearn pour filles à Post Mills, au Vermont. J’avais terriblement le mal du pays et un matin, je me suis réveillé avec d’énormes passepoils sur la peau et des lèvres et des yeux gonflés. Le personnel de nettoyage a lavé mes vêtements séparément de tout le monde dans un détergent spécial, je suis allé voir un médecin dans le New Hampshire et tout ce que je pouvais faire était de prendre Bendryl tous les matins pour soulager les démangeaisons accablantes. Je l’ai mis à la craie au stress.
Cela a duré tout l’été et pendant le voyage de retour, cela m’a atterri aux urgences d’un hôpital à Amherst, New York, grâce à un cas passionnant d’anaphylaxie. Un coup de stéroïdes dans la hanche et une semaine de pilules et j’étais sur le chemin du retour. Cette tempête de démangeaisons et d’enflures a fait rage pendant six ans et a impliqué des médecins de famille, des dermatologues et des allergologues. La source n’a jamais été découverte, on m’a donc simplement prescrit des médicaments pour contrôler les symptômes. Le premier antihistaminique qui m’a été prescrit a finalement été retiré du marché en raison de cas d’arythmie (activité électrique anormale dans le cœur).
Curieusement, dès que les ruches ont commencé, elles ont disparu. Quand je suis tombée enceinte de mon premier fils, je ne prenais plus plusieurs pilules tous les jours et je n’avais pas l’enflure et la douleur brûlante des ruches qui me couvraient de la tête aux pieds. J’ai apprécié une peau sans démangeaisons pendant six ans, puis ce sentiment familier était de retour. Je l’ai expliqué comme si une tempête se préparait à l’intérieur avec une sensation de picotement et de brûlure, juste sous ma peau. Cette fois, je prenais un autre antihistaminique et les ruches ont encore disparu pendant encore 10 ans. Quand mon troisième fils avait huit mois, les ruches sont revenues avec vengeance. Plutôt que d’aller au Festival danois, nous étions aux urgences et on m’administrait des médicaments par voie intraveineuse. À ce stade, je prenais trois types différents d’antihistaminiques (deux Zyrtec la nuit avec Zantac et Singulair, puis deux Allegra le matin avec un autre Zantac).
Pour la plupart, je peux gérer mon état avec un cocktail de médicaments en vente libre et sur ordonnance, mais il y a des moments où cela affecte les voies respiratoires et cela signifie un voyage aux urgences.
Lorsqu’on traite des ruches pendant plus de six semaines, on diagnostique une urticaire chronique. L’urticaire est le terme médical pour l’urticaire et pour certaines personnes comme moi, il peut également y avoir un œdème de quincke, qui désigne l’excès de liquide sous la peau provoquant un gonflement. Cette poussée a duré six mois et je me suis retrouvé à nouveau en rémission. Ma flambée la plus récente a commencé au début de janvier de cette année.
Je fais partie d’un groupe de soutien via Facebook pour les personnes atteintes de cette maladie aggravante. Il y a plus de 10 000 membres et certains connaissent leurs déclencheurs, alors que beaucoup d’entre nous ne le font pas et on nous diagnostique une urticaire idiopathique chronique ou une urticaire auto-immune chronique. Idiopathique signifie qu’il n’y a pas de cause connue et que l’urticaire auto-immune signifie qu’une maladie auto-immune sous-jacente exacerbe la maladie. Vingt-six ans plus tard, je suis une victime chronique et un peu un mystère médical.
Ma dernière visite avec un allergologue a été quelque peu révélatrice. Il m’a dit qu’entre un et deux pour cent de la population mondiale est atteinte d’urticaire chronique. À la surface, je soupçonne que certaines personnes peuvent penser que c’est un inconvénient mineur et que les « guerriers à pois » devraient être reconnaissants que ce ne soit pas terminal. Comprenez, cela peut avoir un effet profond sur la qualité de vie. J’ai des cicatrices de grattage si fort et lorsqu’il est associé à un œdème de quincke, il peut être potentiellement mortel. Les gens comme moi portent un stylo à épi à cause de cette condition.
Lorsque vous souffrez d’une maladie idiopathique, vous avez tendance à être obsédé par la recherche d’une réponse car cela ressemble à une victoire plutôt que de placer un pansement sur une plaie béante. Google ne remplacera jamais un médecin bien étudié, mais j’essaie de lire des recherches médicales légitimes sur l’urticaire. Vas Narasimhan, Responsable mondial du Développement de médicaments et Médecin en chef de Novartis, a déclaré: « L’urticaire chronique est une maladie grave qui affecte considérablement la qualité de vie, mais qui semble être gravement sous-traitée. »
Je prends actuellement un total de sept pilules pour contrôler mes symptômes et j’attends l’approbation pour les injections en cabinet de Xolair qui a été considéré comme un médicament miracle pour certaines personnes souffrant de ruche chronique. En attendant, je me réveille tôt pour prendre mes médicaments suffisamment à temps pour contrôler mon épidémie avant de me rendre au bureau.
Si je devais décrire ce que ça fait d’avoir cette condition, je dirais que la plupart peuvent la ressentir quand elle arrive. C’est comme une tempête de chaleur brûlante et de démangeaisons intenses juste sous la surface de la peau. Imaginez être couvert de piqûres de moustiques sur chaque centimètre carré de votre corps. Cela affecte également l’intérieur et l’une des réponses à l’histamine est un excès d’acide dans le tube digestif, donc j’ai souvent des douleurs et une pression dans la poitrine et la gorge. Profiter de quelques cocktails estivaux avec mon mari le week-end dernier a entraîné de l’urticaire de la tête aux pieds et des lèvres enflées le lendemain matin.
Les médicaments destinés à éloigner certains symptômes entraînent de la fatigue et l’enflure associée à cette affection signifie souvent des articulations raides et douloureuses. Il y a des gens qui sont affligés plus sévèrement que moi, alors je suis reconnaissant pour tout sursis.
