MISE À JOUR 8 juin 2020: CDH International est désormais un organisme de bienfaisance enregistré au Royaume-Uni. Numéro de charité 1189819
Numéro de charité britannique enregistré par CDH International 1189819
http://www.cdhi.uk
Téléphone – +44 0788 747 4571
E-mail direct – Royaume-Uni @cdhi.org
Mailing Address – CDH International, 77 Victoria Street, Box 135 London SW1H 0HW, UK
Donate here – https://cdhawarenessshop.org.uk/products/donate-to-cdh-research
CDHi UK on Social Media
CDH International has become more involved in research in Europe in the past 5 years and spent much time building collaborations with several medical groups, hospitals and research initiatives, et espère rejoindre le Réseau Européen de Référence.
Pour participer à ces efforts, le CDHi devait s’enregistrer en tant qu’organisme de bienfaisance en Europe. Après de longues réflexions, recherches et délibérations, le Conseil d’administration a pris la décision d’enregistrer notre organisation dans 3 pays européens. Cette décision a été prise sur la base de nos relations de recherche dans ces trois pays, y compris le Royaume-Uni.
L’ONG britannique proposera uniquement des recherches. À ce titre, nous avons pris la décision de n’inclure que des chercheurs CDH au Conseil d’administration et nous nous sommes assurés d’inclure au moins 50% qui ont un lien personnel avec le CDH.
En tant que chercheurs et professionnels, nos administrateurs ont une vaste expérience et des liens pour poursuivre notre excellent travail dans la recherche sur la hernie diaphragmatique congénitale à travers le monde.
100% de tous les dons et bénéfices de la collecte de fonds iront directement à CDH research.
Notre boutique de sensibilisation au CDH au Royaume-Uni est maintenant ouverte! –https://cdhawarenessshop.org.uk/
Notre ONG britannique ne financera pas les salaires, les voyages, les projets de soutien ou tout autre programme. L’organisation caritative américaine continuera également à financer la recherche et continuera son soutien à d’autres organisations caritatives et à leurs projets; y compris l’ONG britannique et awareness light ups au Royaume-Uni pour le 19 avril, Journée mondiale de sensibilisation au CDH.
Nous sommes en train de mettre en place plusieurs nouveaux projets pour aider toutes les associations caritatives CDH, ainsi que notre nouvelle boutique de sensibilisation CDH au Royaume-Uni et d’autres collectes de fonds.
Les familles CDH au Royaume-Uni sont invitées à participer via le Registre des patients CDH, à collecter des fonds pour soutenir CDHi (CDH International) UK et à participer à des programmes caritatifs et à des services de soutien aux États-Unis.
L’organisme de bienfaisance britannique est légalement une entité distincte de l’organisme de bienfaisance américain, avec 2 conseils d’administration différents. Le Conseil consultatif médical appuiera les deux organismes de bienfaisance.
L’organisme de bienfaisance britannique suivra toutes les réglementations GDPR et HIPAA et travaille en étroite collaboration avec l’organisme de bienfaisance américain, ACDHO charities, l’OMS, les CPG et d’autres entités de recherche pour s’assurer que chaque loi est éthique est respectée.
Le CDHi poursuivra son travail de soutien et d’encadrement de toutes les organisations CDH de l’ACDHO afin que les familles du monde entier puissent recevoir autant de soutien que possible. Nous sommes très impatients de travailler davantage avec les groupes européens déjà établis et d’aider à en créer d’autres. Actuellement, nous travaillons avec les groupes français, espagnols et allemands pour traduire notre enquête de recherche afin qu’ils puissent eux aussi travailler avec une base de données nationale d’histoire naturelle et publier également.
Les patients et les familles peuvent aider à poursuivre les travaux de recherche de CDH International en participant à l’enquête de recherche du CDH à http://www.cdhresearch.org
Des conseils d’administration ont été créés pour les nouvelles ONG (Organisations non gouvernementales), les avocats retenus et occupés par le processus d’inscription et les plans faits pour participer à encore plus d’efforts de recherche.
Rencontrez les Fiduciaires internationaux du CDH pour le Royaume-Uni:
Publié en 2019:
Au printemps 2019, notre Présidente, Dawn Ireland, commencera à partager son temps entre les États-Unis et l’Europe pour travailler en étroite collaboration avec l’Organisation mondiale de la Santé et les nombreuses initiatives et conférences de recherche en Europe, y compris le Réseau européen de recherche. Nos avocats britanniques maintiendront des activités de bureau pour nous à Londres.
Le Conseil d’administration de CDH International a choisi le Royaume-Uni en raison de la facilité de pouvoir travailler dans la même langue et de nos nombreux contacts et membres médicaux. L’autre pays (qui sera annoncé prochainement) a été choisi en raison du Brexit et de la nécessité géographique d’être sur le continent, ainsi que de la nécessité d’avoir une base plus pratique et abordable en Europe.
Nous sommes extrêmement reconnaissants pour tous les nombreux mois d’aide que notre Conseil consultatif médical a apportés et pour leur soutien à ces nouveaux chapitres.
Le service de soutien aux patients, CHERUBS, dirigé par Tracy Meats, continuera à soutenir les familles de tous les pays qui viennent à notre organisme de bienfaisance pour obtenir de l’aide, mais nous ne rechercherons pas activement les familles dans aucun pays européen, sauf à des fins de recherche et orienterons les familles vers d’autres organismes de bienfaisance au sein de l’ACDHO, le cas échéant.
Nous ne fournirons actuellement aucun service ou assistance aux patients au Royaume-Uni.
CDH International ne collectera pour le moment que des dons pour la recherche sur la Hernie diaphragmatique congénitale.
100% des dons à CDH International UK iront à des projets de recherche. Il n’y aura pas de frais généraux, de déplacements, de services aux patients, etc. pris à 100%.
Et les chercheurs ne seront pas limités quant aux organisations ou aux populations de patients avec lesquelles ils peuvent travailler. Il s’agit actuellement d’un problème de financement de la recherche. CDH International estime que la collaboration de recherche devrait avoir lieu avec le plus grand nombre possible de parties prenantes pour accroître le financement et accélérer les résultats.
Non seulement tout cela aidera à poursuivre la recherche sur la Hernie diaphragmatique congénitale, mais nous permettra également de sensibiliser le CDH, de promouvoir le 19 avril plus globalement et de donner une voix plus large au CDH pour faire une réelle différence dans la lutte contre cette monstrueuse malformation congénitale.
Cliquez ici pour lire l’histoire de CDH International (anciennement CHERUBS) au Royaume-Uni et comment CDH charities a vu le jour au Royaume-Uni.
The UK CDH Awareness Shop is now open! https://cdhawarenessshop.org.uk/
Nous avons beaucoup de nouvelles passionnantes de CDH International au Royaume-Uni et dans le monde en 2020 pour célébrer le 25e anniversaire de notre organisme de bienfaisance en tant qu’organisme à but non lucratif enregistré. Restez à l’écoute !!!
Donate to CDH Research – https://www.paypal.me/CDHInternationalUK
