viime kuussa selvisi, että tarvitsen aivoleikkauksen. Minulta poistetaan pala kalloa ja osa ensimmäistä nikamaa. Se tapahtuu torstaina.

en pidä itseäni sairaana. On edelleen irti, kun katson peiliin ja en näe mitään ulkoisesti väärin – ehkä tummempia silmänalusia – mutta tunnen kehoni pistävän ja kihelmöivän ja polttavan itsensä sisälläni.

päivien kuluessa olen pikkuhiljaa hyväksynyt sen vähän enemmän. On vähemmän hämmennystä ja vastustusta joka aamu, kun herään ja tajuan, ettei se ollut mikään epämiellyttävä uni, ja kyllä, oireet ovat edelleen hyvin paljon täällä.

minulla todettiin kesäkuussa 2015 yllättäen krooninen sairaus. Olin saanut flunssan, mutta jotain tuntui väärältä siinä, miten huimaa se teki minusta-en voinut maata ilman, että kaikki pyöri ja tuntui, että minulla oli ollut valtava ilta ulkona. Tämä johti lääkärikäyntiin, joka johti CT-kuvaukseen, joka johti magneettikuvaukseen ja sanoihin, joita en ollut ennen kuullut: Chiari-epämuodostuma, tyyppi 1.

Chiari – epämuodostuma on tila, jossa kallo ei ole oikean muotoinen aivoille sopivaksi-pikkuaivoissa ei ole tarpeeksi tilaa, joten pikkuaivorisat herniatoituvat kohti selkäytintä pään juuressa olevan reiän kautta. Syntyvä paine voi vaikuttaa aivojen toimintaan ja aivojen selkäydinnesteen virtaukseen.

luonnollisesti otin tämän äkillisen uutisen aplombilla ja lähdin rauhallisesti päivääni.

Ei. Minä sekosin.

olen aika terve, enkä ollut koskaan ollut suuren sairausaidan potilaspuolella .

vaikka Chiarin voi hankkia trauman kautta – kuten auto – onnettomuudessa-se on yleensä synnynnäinen sairaus. Usein ihmiset pysyvät oireettomina. Oireileville ongelmia voivat olla muun muassa kova päänsärky, niskakipu, huimaus, tasapaino-ongelmat ja aivosumu.

helpotuksekseni huimaus meni ohi, ja sormet ristissä Käännyin suoraan takaisin oireettomaan versiooni Chiarista. Työnsin sen pois mielestäni, sain kaikki selvää lentää, ja lähti matkalle Aasiaan heinäkuussa.

muutama viikko diagnoosin jälkeen olin kävelemässä uusperheeni asunnon yläkertaan Kuala Lumpurissa ja yskin. Terävä, ampuva kipu puristui rinnastani, roihahti vasempaan käsivarteeni ja päädyin lääkäriin . Hän määräsi minulle antibiootteja rintatulehdukseen ja olin matkalla. Isä vitsaili, että nachot ovat liian tulisia.

pian sen jälkeen Tokiossa makasin sängyssä ja tajusin, että käteni olivat osittain tunnottomat. En kyennyt yskimään ilman, että sama ampuminen ja polttava kipu hiipivät raajojeni läpi. Katsoin lähimmän sairaalan tiedot varmuuden vuoksi, suljin silmäni ja odotin aamua.

kelataan eteenpäin loppuvuoteen. Aivan kuten alkuperäisessä Chiari-diagnoosissa, olin päässyt yli jatkuvasta käden puutumisesta ja kivusta. Vaikka se oli ärsyttävää, se oli hallittavissa. Lääkärini lähetti minut neurologille varmuuden vuoksi.

fyysinen tenttini sujui hyvin – erikoistaito laittaa ansioluetteloon: voi havaita ”terävä” ja ”pehmeä” kuten pomo – ja neurologini suositteli takaisin MRI tarkistaa mitään luiskahtaa levyjä tai syringomyelia.

Syringomyelia on etenevä tila, joka liittyy usein Chiari-epämuodostumaan. Aivo-selkäydinnesteen tukkeutunut virtaus aiheuttaa kystia eli syrinksejä selkäytimeen. Kasvaessaan syrinxit voivat vaurioittaa napanuoraa aiheuttaen kipua, heikkoutta ja Chiarin tapaan lukuisia muita oireita. Sitä sairastaa noin kahdeksan ihmistä 100 000: sta.

panin sormet ristiin ja toivoin, että jos jotain löytyy, se olisi lipsahtanut levy.

muutaman viikon ja kahden päivystyskäynnin jälkeen kävelin takaisin neurologin vastaanotolle raskaammat kädet ja heikommat sormet mukanani. MRI tulokset olivat jopa hänen tietokoneen näytöllä, ja sinun ei tarvitse olla lääkäri paikalla ongelma (olettaen olet pakkomielteisesti googled helvettiin teidän outo harvinainen sairaus).

se ei ollut lipsahtanut levy. Selkäytimessäni on tukevasti litistynyt iso, makkaramainen syrinx.

minulla oli tapaaminen neurokirurgin kanssa seuraavana päivänä. Annoin kansion, ja hän selasi mustemaiset magneettikuvat.

”meidän täytyy operoida.”

Neurokirurgia. Se tapahtuu pian. aivoleikkaus.

toimenpidettä kutsutaan takakuopan dekompressioksi – osa kallosta poistetaan yhdessä ensimmäisen nikaman osan kanssa, jotta Chiari-epämuodostumalle saadaan tilaa ja aivo-selkäydinneste pääsee virtaamaan helpommin. Sieltä paineen lasku voi vähentää tai ainakin keskeyttää syrinxin koon ja siihen liittyvät oireet.

se ei paranna, eikä tuloksista ole takeita. Mutta moni näkee leikkauksen jälkeisen valtavan parannuksen, ja kun kaupungissa on iso syrinx, ei ole oikeastaan muuta tietä, mihin mennä.

näiden kroonisten sairauksien vaikeutena on pelkkä oireiden arvaamattomuus. Eri ihmisillä voi olla täysin vastakkaisia esityksiä olosuhteista, mikä voi johtaa ongelmiin diagnoosin kanssa. Minusta tuntuu onnekkaalta, että kaiken kaikkiaan lääkärini ja asiantuntijani ovat olleet uskomattoman ymmärtäviä, asiantuntevia ja ennakoivia auttaessaan minua pääsemään tähän pisteeseen.

on kulunut oudot pari viikkoa siitä, kun allekirjoitin leikkauspaperit. Joskus, yleensä päiväsaikaan, olen aika innoissani kaikesta. Muina aikoina, herään klo 3am tärinä, henkisesti skannaamalla ruumiini tarkistaa mitään heikkenemistä. Räplään valokatkaisijaa ja heilutan sormiani kasvojeni edessä kotkansilmät etsien hitaampien, jäykempien numeroiden jälkiä. Kurkkuni kurnii ja nielaisen kielen, joka tuntuu liian isolta suulleni.

tunnen oloni monin tavoin rauhallisemmaksi kuin pitkään aikaan. Ainoa asia, johon minun täytyy keskittyä, on paraneminen, eikä minulla ole huolta leikkauskuluista (cheers, Australian julkinen terveydenhuoltojärjestelmä). Sairastuminen on ollut minulle paska, mutta erittäin tehokas tapa heittää kaikki perspektiiviin. Huolehdi terveydestäsi ja ole aina kun mahdollista lähellä rakkaitasi, jotka rakastavat sinua heti takaisin.

Luulinko aloittavani vuoden 2016 aivoleikkauksella, näyttävällä arvella ja sumealla toipumisaikataululla? Ei. Mutta ainoa asia, mitä voimme tehdä, on kohdata se suoraan. Joskus se on pelottavaa, joskus se ei vieläkään tunnu todelliselta, ja joskus se on oudon huvittavaa. Yksi läheisimmistä ystävistäni ja minä keskustelimme pukeutumisesta otsalohko ja pikkuaivot ennen aivoleikkausta tavata.

jäljellä on enää yksi Uni. Ja vastatakseni kaikkien lempikysymyksiin neurokirurgiasta: Ei, En ole hereillä, enkä soita kitaraa.

Jos sinulla on diagnosoitu Chiari ja/tai syringomyelia, on Australiassa tukiryhmä chiarissa & Syringomyelia Australia ja lisätietoja löytyy yhdysvaltalaiselta ”Conquer Chiari” – sivustolta.

{{#ticker}}

{{topLeft}}

{{bottomLeft}}

{{topRight}}

{{bottomRight}}

{{#goalExceededMarkerPercentage}}

{{/goalExceededMarkerPercentage}}

{{/ticker}}

{{heading}}

{{#paragraphs}}

{{.}}

{{/paragraphs}}{{highlightedText}}

{{#cta}}{{text}}{{/cta}}

Remind me in May

olemme yhteydessä muistuttaaksemme osallistumisesta. Varo viestiä sähköpostiisi toukokuussa 2021. Jos sinulla on kysyttävää osallistumisesta, ota meihin yhteyttä.

• Jaa Facebookissa

Jaa Facebookilla Jaa Twitterissä

• Jaa sähköpostilla

Jaa LinkedInissä

• Jaa Pinterestissä
• jaa WhatsAppissa

Jaa Messengerissä