Tener una enfermedad rara a veces puede hacerte sentir como uno en un millón. Puede pasar mucho tiempo antes de que encuentres a otras personas que compartan tu diagnóstico, y es un desafío aún mayor conocer a alguien cara a cara.
Así que en caso de que te sientas como «el único», estas son 10 celebridades que tienen afecciones raras. Aunque pueden pasar la mayor parte de su tiempo en el centro de atención, como sabemos, sus condiciones de salud no siempre lo hacen. Sus vidas también están llenas de frustraciones y triunfos que experimentamos como personas que enfrentan enfermedades raras.
George Clooney
George Clooney, actor y estrella de películas como «Up in the Air» y la serie «Ocean’s Eleven», fue diagnosticado con parálisis de Bell cuando tenía 14 años. Esta rara afección neurológica a menudo resulta en debilidad del músculo facial y parálisis temporal de la cara.
Gaten Matarazzo
Gaten Matarazzo, el adorable actor infantil protagonista de la serie de los años 80 «Stranger Things», en Netflix, tiene displasia cleidocraneal, una afección caracterizada por ausencia de clavículas, pérdida tardía de dientes y retraso en el desarrollo del cráneo. Gaten ha realizado muchas entrevistas para crear conciencia sobre su condición, incluido el acoso que experimentó cuando era niño. Sus fans lo han acreditado por ayudarlos a sentirse aceptados.
Kristin Chenoweth
Kristin Chenoweth, una actriz que protagonizó «The West Wing» y el drama «Pushing Daisies», así como actuó en Broadway, lo ha hecho todo mientras vivía con la enfermedad de Meniere. Su rara afección afecta el oído interno, causando congestión del oído y pérdida de audición. Tiene que seguir una dieta baja en sal y sufre frecuentes episodios de vértigo. Le dijo a la revista Prevention: «Lo más difícil es dormir en una pendiente. No puedo dormir plana, porque la posición de la cabeza afecta el oído interno. Eso ha sido un fastidio, porque tenía dos discos deslizados en el cuello, y para eso necesito dormir plana. Así que estoy luchando contra dos cosas diferentes.»Si bien ha causado que se pierda las actuaciones, continúa empujando, haciendo lo que ama.
Jimmy Kimmel
Jimmy Kimmel, el famoso presentador de programas de entrevistas nocturnos, ha escrito sobre lo que es tener narcolepsia, un raro trastorno neurológico del sueño que hace que las personas experimenten episodios inesperados de somnolencia y adormecimiento. Tiene una forma suave de la misma, pero ha discutido que puede hacer que su trabajo como escritor sea desafiante cuando se duerme constantemente.
Sia
Sia, cantante y compositora de éxitos como «Titanium» y «Chandelier», anunció en 2010 que tiene la enfermedad de Graves, que causa un agrandamiento de la tiroides, lo que lleva al hipertiroidismo. Los síntomas pueden incluir debilidad muscular, fatiga y abultamiento de los globos oculares. Sia ha tenido que cancelar visitas y apariciones antes cuando sus síntomas estallan.
Tionne» T-Boz » Watkins
Tionne Watkins, conocida como «T-Boz», en el grupo de canto TLC, ha sido muy abierta sobre su batalla con la enfermedad de células falciformes (SCD). Este raro trastorno sanguíneo se caracteriza por células sanguíneas deformes que producen un flujo anormal de oxígeno en todo el cuerpo. Las personas con células falciformes a menudo experimentan ictericia, anemia, fatiga y mucho dolor. El libro de Tionne, «A Sick Life: TLC’ n Me: Historias de Dentro y fuera del escenario», detalla cómo manejó los desafíos de estar enferma mientras viaja y persigue una carrera tan exigente físicamente. Confesó en una entrevista: «Es una palabra fuerte, ‘una vida enferma’, porque lo he tenido todo. Me dijeron que nunca viviría más de 30 años.»
Emily V. Gordon
Emily V. Gordon, escritor e inspiración detrás de la película, «El Gran Enfermo», fue diagnosticado recientemente con inmunodeficiencia variable combinada (IDVC), una afección rara que provoca un sistema inmunitario debilitado y que a menudo requiere infusiones de inmunoglobulina para ayudar a combatir las infecciones. Emily ha sido abierta sobre su diagnóstico con sus fans, y ayudó a crear conciencia al hacer una entrevista con la Fundación para la Deficiencia Inmune (IDF, por sus siglas en inglés). «Pasé de cojear por la vida, técnicamente estar bien porque no estaba hospitalizado. Ese era mi bar, que no necesitaba ser hospitalizado. Lo he abrazado de verdad este año pasado. He encontrado apoyo cuando realmente no sabía que lo estaba buscando. He aprendido que no estoy sola», dijo a las FDI.
Marianna Palka
Marianna Palka, una actriz que protagoniza el exitoso programa de Netflix «Glow», ha dado positivo para la enfermedad de Huntington. Su galardonado cortometraje, «The Lion’s Mouth Opens», fue una mirada desgarradora y honesta a cómo Huntington afectó a su familia, así como a cómo recibió su diagnóstico. La condición progresiva y rara resulta en la muerte de las células cerebrales, lo que causa demencia, y una pérdida de capacidades físicas y mentales.
Jennifer Arnold
Jennifer Arnold, doctora y estrella del programa de TLC «La pequeña pareja», documentó lo que era recibir un diagnóstico de cáncer de coriocarcinoma en estadio 3. Le dijo a la Fundación AARC: «Para mí, la vida después del cáncer consiste en recordar que la vida es verdaderamente corta, sin juego de palabras, y tenemos que priorizar las cosas que nos hacen felices, las cosas que queremos hacer y las cosas que son importantes para nosotros y para quienes nos importan.»
Robin Roberts
Robin Roberts, la reportera de noticias matutinas favorita de todos y presentadora de «Good Morning America», desarrolló el síndrome displásico mieloide (SMD) después de recibir tratamiento para el cáncer de mama. El SMD puede ocurrir cuando hay problemas con el desarrollo de células sanguíneas en la médula ósea, lo que finalmente elimina el crecimiento de células sanguíneas saludables. El tratamiento consiste en encontrar un donante compatible para un trasplante de médula ósea. Robin abogó incansablemente por bethematch.org, animando a las personas a convertirse en donantes de médula ósea para los necesitados. En una entrevista sincera con ABC, ella afirmó valientemente: «Hoy, comenzaré lo que se conoce como pretratamiento chemotherapy quimioterapia antes de un trasplante de médula ósea a finales de este año. Los donantes de médula ósea son escasos, especialmente para las mujeres afroamericanas. Soy muy afortunada de tener una hermana que es una excelente pareja, y esto mejora en gran medida mis posibilidades de una cura. Como saben por mi reciente entrevista con Mark Zuckerberg, la donación de órganos es de vital importancia. Muchas personas no se dan cuenta de que pueden ser donantes de médula ósea. Animo a todos a inscribirse en un registro de donantes como bethematch.org» Su trabajo de defensa de los SMD y los donantes de médula ósea ha alentado a personas de todo el mundo a enfrentar desafíos.