El mes pasado, descubrí que necesito someterse a una cirugía cerebral. Me sacarán un pedazo de cráneo y parte de mi primera vértebra. Será el jueves.
No me considero enfermo. Todavía hay una desconexión cuando me miro en el espejo y no puedo ver nada que esté mal externamente, tal vez círculos más oscuros debajo de mis ojos, pero siento que mi cuerpo me pica, me hormiguea y se quema por dentro.
A medida que pasan los días, lo he ido aceptando un poco más. Hay menos confusión y resistencia cada mañana cuando me despierto y me doy cuenta de que no fue un sueño desagradable, y sí, los síntomas todavía están muy presentes.
Me diagnosticaron una enfermedad crónica de la nada en junio de 2015. Yo había cogido la gripe, pero algo se sentía mal acerca de cómo mareado que me estaba haciendo – no podía acostarme sin todo el hilado y la sensación de que había tenido una gran noche. Esto llevó a una visita al médico, que condujo a una tomografía computarizada, que condujo a una resonancia magnética y palabras que nunca había escuchado antes: Malformación de Chiari, Tipo 1.
Una malformación de Chiari es una afección en la que el cráneo no tiene la forma correcta para adaptarse al cerebro: el cerebelo no tiene suficiente espacio, por lo que las amígdalas cerebelosas se hernian hacia la médula espinal a través del orificio en la base de la cabeza. La presión resultante puede afectar la función cerebral y el flujo de líquido cefalorraquídeo.
Naturalmente, tomé esta noticia repentina con aplomo y con calma seguí mi día.
No. Me asusté.
Estoy bastante sano, y nunca había estado en el lado del paciente de la valla de la enfermedad mayor .
Aunque el Chiari se puede adquirir a través de un trauma, como un accidente automovilístico, por lo general es una afección congénita. A menudo, las personas permanecen asintomáticas. Para aquellos con síntomas, los problemas pueden incluir dolores de cabeza severos, dolor de cuello, mareos, problemas de equilibrio y niebla cerebral, entre muchos otros.
Para mi alivio, el mareo pasó, y crucé los dedos y regresé directamente a mi versión sin síntomas de Chiari. Me lo quité de la cabeza, tuve todo despejado para volar y emprendí un viaje a Asia en julio.
Unas semanas después del diagnóstico, estaba subiendo las escaleras en la casa de mi familia en Kuala Lumpur y tosió. Un dolor agudo y punzante se apretó alrededor de mi pecho, se encendió en mi brazo izquierdo, y terminé en un médico . Me recetó antibióticos para una infección de pecho y estaba en camino. Mi padre hizo una broma sobre hacer los nachos demasiado picantes.
Poco después, en Tokio, me recosté en la cama y me di cuenta de que mis brazos estaban parcialmente entumecidos. No podía toser sin el mismo dolor punzante y ardiente que serpenteaba por mis extremidades. Busqué los detalles del hospital más cercano por si acaso, cerré los ojos y esperé la mañana.
Avance rápido a finales de año. Al igual que con el diagnóstico original de Chiari, había superado el shock del entumecimiento y dolor continuos en los brazos. Aunque irritante, era manejable. Pero mi médico de cabecera me envió a un neurólogo para que revisara las cosas por si acaso.
Mi examen físico estuvo bien-habilidad especial para poner en el currículum: puede detectar» afilado «y» suave » como un jefe, y mi neurólogo recomendó una resonancia magnética de la espalda para verificar si hay hernia discal o siringomielia.
La siringomielia es una afección progresiva a menudo relacionada con la malformación de Chiari. Es cuando el flujo obstruido del líquido cefalorraquídeo causa la formación de quistes, o siringes, en la médula espinal. A medida que crecen las siringas, pueden causar daños en el cordón umbilical, causando dolor, debilidad y, al igual que con Chiari, una multitud de otros síntomas. Afecta a alrededor de ocho de cada 100.000 personas.
Crucé los dedos y esperé que si se encontraba algo, sería una hernia discal.
Unas semanas y dos visitas a la sala de emergencias más tarde, regresé al consultorio de mi neurólogo con brazos más pesados y dedos más débiles. Los resultados de la resonancia magnética estaban en la pantalla de su computadora, y no tenía que ser un profesional médico para detectar el problema (suponiendo que haya buscado en Google obsesivamente su rara y rara condición médica).
No era una hernia discal. Hay una gran siringe en forma de salchicha apretada firmemente en mi médula espinal.
Mi cita con mi neurocirujano fue al día siguiente. Le entregué una carpeta, y él hojeó las resonancias de tinta que había dentro.
» Necesitamos operar.»
Neurocirugía. Real, en realidad, pronto, cirugía cerebral.
El procedimiento se llama descompresión de la fosa posterior: se extrae un poco del cráneo, junto con parte de la primera vértebra, para hacer espacio para la malformación de Chiari y permitir que el líquido cefalorraquídeo fluya más fácilmente. A partir de ahí, la reducción de la presión puede reducir o al menos pausar el tamaño de la siringe y los síntomas asociados.
No es una cura y los resultados no están garantizados. Pero mucha gente ve una gran mejora después de la cirugía, y cuando hay una gran jeringa en la ciudad, no hay realmente otro camino por el que ir.
La dificultad con estas enfermedades crónicas es la pura imprevisibilidad de los síntomas. Diferentes personas pueden tener representaciones completamente opuestas de las afecciones, lo que puede llevar a problemas con el diagnóstico. Me siento afortunado de que, en general, mis médicos y especialistas hayan sido increíblemente comprensivos, conocedores y proactivos para ayudarme a llegar a este punto.
Han pasado unas semanas extrañas desde que firmé el papeleo de la cirugía. A veces, normalmente durante el día, estoy muy entusiasmado con todo. Otras veces, me despierto a las 3 de la mañana con una sacudida, escaneando mentalmente mi cuerpo para verificar si hay algún deterioro. Busco a tientas el interruptor de la luz y muevo mis dedos frente a mi cara, ojos de águila buscando rastros de dedos más lentos y rígidos. Mi garganta gorjea y traga alrededor de una lengua que parece demasiado grande para mi boca.
En muchos sentidos, me siento más tranquilo que en mucho tiempo. Lo único en lo que necesito concentrarme es en mejorar, y no me preocupan los costos de la cirugía (salud, sistema de salud pública australiano). La enfermedad ha sido una mierda, pero una forma muy eficiente de poner todo en perspectiva para mí. Cuida de tu salud y, siempre que sea posible, mantente cerca de las personas que amas y que te quieren de vuelta.
¿Pensé que comenzaría el 2016 con cirugía cerebral, una cicatriz impresionante y un período de recuperación borroso? No. Pero lo único que hay que hacer es afrontarlo de frente. A veces da miedo, a veces aún no se siente real, y a veces es extrañamente divertido. Uno de mis amigos más cercanos y yo hablamos de vestirnos como lóbulo frontal y cerebelo para una reunión previa a la cirugía cerebral.
Solo queda un sueño. Y para responder a las dos preguntas favoritas de todos cuando se trata de neurocirugía: no, no estaré despierto y no, no tocaré la guitarra.
Si le han diagnosticado Chiari y/o siringomielia, hay un grupo de apoyo en Australia en Chiari & Siringomielia Australia y más información disponible en el sitio web estadounidense «Conquer Chiari».
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