Freunde,

Die Aufregung, die ich empfand, als ich meinen besten Freund sah, auf den ich gewartet hatte, war unbeschreiblich, aber ich war auch extrem nervös, ein kleines Kind zu erziehen, da ich mich selbst immer noch wie einer fühlte. Von dem Moment an, als ich meinen Sohn sah und ihn in meinen Armen hielt, wusste ich, dass sich mein Leben in mehr als einer Hinsicht verändert hatte.

Die Erwartungen, die ich an die Vaterschaft hatte und an das Leben, das ich mir mit meinem Sohn vorgestellt hatte, drehten sich plötzlich nach links. Meine Frau und ich wussten, dass unser Sohn anders war, Als jeder Monat verging, wurde die Kluft zwischen ihm und seinen Kollegen größer. Ich fing an, die Zeit zu fürchten. Wir dachten, wenn wir besonders hart mit ihm arbeiten, würde sich die Lücke schließen. „Er wird aufholen“, war eine meiner Lieblingszeilen. In Verzweiflung nach Antworten drängten wir mehrmals auf Gentests, um herauszufinden, dass wir im Lotto gewonnen hatten und unser Junge „JJ“ war 1 von 38 in der Welt mit einer seltenen genetischen Störung, CHAMP1.

Es hat mehrere Wochen gedauert, bis ich über den Unglauben hinweggekommen bin. Sie erhalten im Grunde ein Papier und bleiben Ihren eigenen Geräten überlassen. Ich rief mindestens hundert Spezialisten an, aber meine Bemühungen ließen mich isolierter und surrealer fühlen. Die Wissenschaftler, mit denen ich in Kontakt treten konnte und die sich des CHAMP1-Gens bewusst waren, gaben eine ähnliche Antwort: „Es gibt keine Behandlung, es gibt nichts, was wir tun können, viel Glück“. Ich fühlte mich entmutigt, besorgt und wütend.

Diese Reise war voller Tränen, Angst und einer Transformation eines Lebens, mit der ich nie gerechnet hatte. Ich habe unzählige Nächte frustriert und müde verbracht.

Bei all den Herausforderungen, mit denen wir konfrontiert waren, ist JJ der größte Segen und Zweck für mein Leben. Meine Frau und ich halten nichts für selbstverständlich, einen Schritt, ein Wort, eine neue Fähigkeit. Ich versuche im Moment zu leben. Ich habe Geduld und Mitgefühl, die ich in meinem früheren Leben nie hatte. Meine Komfortzone wurde beiseite geschoben und ich tue alles Notwendige, um für meinen Sohn zu kämpfen, für die bestmögliche Lebensqualität.

Es gab niemanden, der für 11 Kinder kämpfte oder sich dafür einsetzte, die von dieser lebensverändernden Erkrankung betroffen waren. Selbst wenn die Chancen gegen uns stehen, ist mein Sohn ein Kämpfer, ein wahrer CHAMPION! Es ist tief in seiner DNA verwurzelt. Ich habe keine andere Wahl, als alles zu geben, was in mir ist, um für ihn zu kämpfen. Dies endet nur einen Weg, eine Heilung. Indem wir mit den Experten zusammenarbeiten, um den Prozess zu beschleunigen, werden wir eine Behandlung entdecken, die sich auf das Leben von Kindern auswirkt, die mit CHAMP1 zu kämpfen haben. Schließen Sie sich uns an, helfen Sie, das Unmögliche möglich zu machen, schließen Sie sich dem Kampf an!

Jeff D’Angelo
Stolzer CHAMPION Dad
Gründer