Dieser Artikel erschien ursprünglich im Dystonia Dialogue.“Selbst wenn wir Symptome bei Dystonie behandeln, bleiben die Menschen manchmal mit lästigen Symptomen zurück, und sie haben es auch mit mehr als nur den körperlichen Symptomen zu tun, die wir sehen können“, erklärte Danny Bega, MD, Neurologe und Spezialist für Bewegungsstörungen bei Northwestern Medicine in Chicago. „Viele Patienten mit Dystonie haben es mit nicht-physischen, nicht-motorischen Symptomen zu tun, sei es mit Angstzuständen, Schlafstörungen oder Schmerzen. Sie versuchen, alle ihre Probleme zu beheben, nicht nur das eine Problem, was Sinn macht.“

Ein gutes Leben mit Dystonie erfordert oft eine Kombination von Behandlungsansätzen. Verfügbare medizinische Therapien wie orale Medikamente, Botulinum-Neurotoxin-Injektionen und chirurgische Eingriffe können für manche Menschen wirksamer sein als für andere. In einer Studie von 400 Personen mit Erwachsenen Dystonie, Forscher an der University of Tennessee Health Science Center in Memphis festgestellt, dass 53% der Patienten berichteten, mit nicht-mainstream-Therapien, 90% berichteten, erhalten standard-medizinische Therapie, und 48% verwendet beide. Gespräche über Behandlungsmöglichkeiten – sowohl medizinische als auch Nicht-Mainstream — sind bei Treffen der Dystonie-Selbsthilfegruppe und in Online-Foren konstant.Integrative Medizin ist eine Mischung aus modernen medizinischen Praktiken mit Nicht-Mainstream-Ansätzen, die oft als komplementäre oder alternative Therapien bezeichnet werden. Diese komplementären Therapien können natürliche Produkte (wie Vitamine, Kräuter und Nahrungsergänzungsmittel), Geist-Körper-Techniken (z. B. Tai Chi, Yoga und Entspannungspraktiken) und alternative Systeme (z. B. traditionelle chinesische oder indische Medizin) umfassen.

Dr. Bega befindet sich oft im Gespräch mit Patienten über komplementäre Therapien, die zu seinen Forschungsinteressen gehören. „Wir möchten nicht, dass die Menschen diese Modalitäten als Alternativen zur westlichen Schulmedizin betrachten, sondern als etwas, das zusammen mit der Schulmedizin angewendet werden sollte“, erklärte er. „Systeme, die zusammen integriert, kombiniert und als Ganzes betrachtet werden sollten.“

Sarah Roers gehört zu denen, die eine Kombination von therapeutischen Ansätzen verwenden. Bei ihr wurde vor anderthalb Jahren zervikale Dystonie diagnostiziert. „Akupunktur, Chiropraktik, Massage, Tens, Yoga und vor allem Pilates helfen mir bei meiner CD. Ich bekomme auch Botulinum-Neurotoxin-Injektionen alle drei Monate „, sagte sie. „Ich denke, es ist besonders wichtig, in jedem Bereich wirklich gute Praktiker zu finden.“

Versprechen vs. Es kann eine Herausforderung für Patienten sein, glaubwürdige, genaue Informationen über komplementäre Therapien zu finden. Der Markt ist voll von weitgehend unregulierten Produkten und Dienstleistungen, die kommerziell erhältlich sind und oft durch raffinierte Werbung beworben werden. Wie erkennt ein Verbraucher den Unterschied zwischen einer potenziell sicheren und nützlichen ergänzenden Therapie und einem Produkt oder einer Dienstleistung, die verantwortungslos gehypt wird? Oder sogar betrügerisch.

Bei Jennifer Johnson wurde 2013 eine generalisierte Dystonie diagnostiziert. „Ich denke, dass ich und diejenigen mit Dystonie ein sehr hohes Risiko für Betrug und Betrug haben, weil Dystonie uns oft Schmerzen bereitet und uns hoffnungslos über unsere Behandlungsmöglichkeiten fühlt“, sagte sie. „Wir sind oft frustriert darüber, dass die traditionelle Medizin uns hilft, und sind daher anfällig für Betrug und Betrug, die Hilfe oder Erleichterung versprechen.“Die meisten Dinge, die beworben werden, die zu gut klingen, um wahr zu sein, sind zu gut, um wahr zu sein“, sagte Dr. Bega, „und es gibt einen Grund, warum Ärzte diese Dinge nicht allen ihren Patienten verschreiben. Es ist nicht, weil wir zurückhalten wollen, es ist, weil diese Schlagzeilen nicht korrekt sind oder sie übertrieben sind.Er fuhr fort: „Entscheidungen über die Behandlung sollten evidenzbasiert sein, weil es viel Raum für Schlagzeilen gibt, irreführend zu sein, für Placebo-Ergebnisse, die zeigen, dass etwas funktioniert, nicht weil es tatsächlich funktioniert, sondern weil es gibt Erwartung des Nutzens. Auf der anderen Seite, nur weil etwas keine Beweise hat, bedeutet das nicht unbedingt, dass es nicht funktioniert. Es kann nicht studiert worden sein.“Ein Teil des wachsenden Interesses an einem integrativen Ansatz in der Medizin – nicht nur bei Bewegungsstörungen, sondern disziplinübergreifend – besteht darin, komplementäre Therapien mit der gleichen Strenge zu untersuchen, die auf medizinische Standardtherapien angewendet wird, damit Ärzte und Patienten glaubwürdige Informationen haben, anhand derer sie Behandlungsentscheidungen treffen können.Ein Mann mit zervikaler Dystonie, den Dr. Bega mit Botulinum-Neurotoxin behandelte, berichtete, dass die Injektionen ziemlich geholfen hätten, erwähnte aber wiederholt, dass Akupunktur den größten Unterschied für ihn mache. Dr. Bega teilte mit, dass es leider an guten Studien zur Akupunktur bei Dystonie mangelte. „Wenn ich speziell eine integrative Strategie empfehle“, erklärte Dr. Bega, „suche ich nach den tatsächlichen Beweisen, genau wie bei jeder anderen Empfehlung, die ich mache. Also dachte ich, warum machen wir keine Studie?“ Dr. Bega führte eine Studie an einer kleinen Gruppe von Patienten mit zervikaler Dystonie durch, in der die Ergebnisse der Akupunktur in Verbindung mit Botulinum-Neurotoxin-Injektionen und Botulinum-Neurotoxin allein verglichen wurden. Jeder Teilnehmer berichtete von einer Verbesserung durch die hinzugefügte Akupunktur, einschließlich reduzierter Schmerzen. Viele suchten nach Beendigung der Studie weiterhin nach Akupunktur. Die Bewertungsskala, die Dr. Bega zur Beurteilung des Schweregrads dystonischer Bewegungen und Körperhaltungen verwendete, blieb jedoch gleich. „Wir haben objektiv keinen sinnvollen Unterschied gesehen“, sagte er. „Es hat nicht alle unsere Fragen beantwortet, aber es deutet darauf hin, dass es sich lohnen könnte, Akupunktur in größeren Gruppen genauer zu studieren, um zu sehen, ob es tatsächlich bei Schmerzen helfen kann, weil die Patienten, die ich gesehen habe, es gesagt haben. Ich kann immer noch nicht beweisen, dass es funktioniert. Ich kann sagen, dass es bei diesen 10 Personen sicher und gut verträglich war und sie es genossen haben.“

Bedeutung der Kommunikation
Die Kommunikation zwischen Patienten und Ärzten ist entscheidend für die Erstellung eines individuellen Behandlungsplans, insbesondere wenn es um die Implementierung komplementärer Therapien geht. Ärzte sind auf offene Rückmeldungen von Patienten bezüglich des Ansprechens auf die Behandlung angewiesen und ob anhaltende Symptome vorliegen, die behandelt werden müssen. Dr. Bega betonte die Bedeutung der Beziehung zwischen Ärzten und Patienten: „Es sagt etwas über Ihre Beziehung zu Ihrem Arzt aus, wenn Sie Angst haben, Ihrem Arzt von Dingen zu erzählen, zu denen Sie Fragen haben oder an denen Sie interessiert sind. Vielleicht müssen Sie über den Komfort dieser Beziehung nachdenken und darüber, ob dies der richtige Arzt für Sie ist. Patienten sollten und müssen diese Dinge ansprechen. Nummer eins, weil es eine Interaktion geben könnte, über die Ihr Arzt Bescheid wissen muss.“ Dies gilt insbesondere für Vitamine, Nahrungsergänzungsmittel und Kräuter (einschließlich CBD und anderer medizinischer Cannabisprodukte), die Nebenwirkungen verursachen oder Medikamente beeinträchtigen können. Geist-Körper-Techniken gehören im Allgemeinen zu den sichersten komplementären Therapien, insbesondere zu solchen mit meditativem Fokus, aber es kann Personen geben, für die bestimmte Praktiken oder Übungen nicht empfohlen werden.Durch Ausbildung sind Spezialisten für Bewegungsstörungen Experten in den medizinischen Therapien, die sich bei Dystonie als sicher und vorteilhaft erwiesen haben: orale Medikamente, Botulinum-Neurotoxine und tiefe Hirnstimulation. Als Ärzte haben die Gesundheit und Sicherheit der Patienten Priorität, und dies kann bedeuten, dass zusätzliche Optionen, die ihrem Wissen und Komfort entsprechen, sorgfältig geprüft werden. Dr. Bega fasste zusammen: „Hoffentlich finden Sie einen Arzt, der bereit ist, mit Ihnen zu arbeiten und Sie dahin zu führen, wo Sie sichere Wege finden, mehr über diese integrierten Praktiken zu erfahren, und erkennen, dass nicht alles, was natürlich ist, sicher ist.“

Tipps für das Gespräch mit Ihrem Arzt
Seien Sie offen mit Ihrem Arzt über ergänzende Therapien, die Sie verwenden oder die Sie verwenden möchten.

• Informieren Sie Ihren Arzt über das spezifische Symptom oder Problem, das Sie mit einer ergänzenden Therapie behandeln möchten.* Teilen Sie Ihrem Arzt mit, wie Sie von dem Produkt, der Dienstleistung oder der Praxis erfahren haben. Wenn Sie aus einem Artikel, einer Werbung oder einer Website von einer möglichen Therapie erfahren haben, teilen Sie die Informationen mit Ihrem Arzt.* Fragen Sie Ihren Arzt, ob der Ansatz, an dem Sie interessiert sind, Sicherheitsbedenken aufwirft.* Fragen Sie Ihren Arzt, ob der Ansatz, an dem Sie interessiert sind, bestehende Behandlungen beeinträchtigen kann.

Das Nationale Zentrum für komplementäre & Integrative Gesundheit (NCCIH) ist die federführende Behörde der Bundesregierung für wissenschaftliche Forschung zu den verschiedenen medizinischen und Gesundheitssystemen, Praktiken und Produkten, die im Allgemeinen nicht als Teil der Schulmedizin angesehen werden. NCCIH bietet Informationen, einschließlich verfügbarer Daten zu verschiedenen komplementären Therapien und Tipps, wie Sie ein informierter Verbraucher sein können.

Rote Fahnen
Die US-Lebensmittelbehörde & Drug Administration (FDA) definiert Gesundheitsbetrug als irreführenden Verkauf oder Werbung für Produkte, die behaupten, gegen Erkrankungen wirksam oder anderweitig gesundheitsfördernd zu sein, die sich jedoch für diese Zwecke nicht als sicher und wirksam erwiesen haben. Beachten Sie diese Hinweise auf möglichen Betrug oder falsche Behauptungen:

• Behauptet, dass ein Produkt ein schnelles, wirksames Allheilmittel oder Diagnosewerkzeug für eine Vielzahl von Beschwerden ist.* Vorschläge, dass ein Produkt, eine Dienstleistung oder eine Technik Krankheiten behandeln oder heilen kann.
• Promotions mit Worten wie ‚wissenschaftlicher Durchbruch‘, ‚Wunderheilung‘, ‚geheime Zutat‘ und ‚altes Heilmittel.‘
• Beeindruckend klingende Begriffe, die bedeutungsloser Unsinn sind, z.B. ‚zellulärer Überstimulationspunkt‘ oder ‚mangelhafte interneurologische Synthese.‘
• Dramatische, unbegründete Zeugnisse von Verbrauchern behaupten erstaunliche Ergebnisse.
• Begrenzte Verfügbarkeit und Vorauszahlung erforderlich.
• Versprechen von No-Risk, Geld-zurück-Garantien.
• Behauptet, dass das Produkt natürlich oder ungiftig ist. Dies bedeutet nicht immer sicher.
• Behauptet, dass die medizinische Gemeinschaft keine Therapie kennt oder eine Therapie von Patienten zurückhält.

Professionell aussehende Websites oder Apps sind nicht immer legitim. Vermeiden Sie Websites oder Apps, auf denen der Name, der physische Standort, die Telefonnummer oder andere Kontaktinformationen eines Unternehmens nicht aufgeführt sind. Weitere Informationen zum Schutz vor Gesundheitsbetrug erhalten Sie von der FDA .Die Dystonia Medical Research Foundation ist eine 501 (c)(3) Non-Profit-Organisation, die sich der Förderung der Forschung für verbesserte Dystonie-Behandlungen und letztlich eine Heilung, die Förderung des Bewusstseins und die Unterstützung des Wohlbefindens der betroffenen Personen und Familien.