Als letztes Mittel konsultierte Osbourne einen Heilpraktiker und bat darum, auf Lyme-Borreliose getestet zu werden. Der Test kam positiv zurück: Sie hatte Stadium III neurologische Lyme. Osbourne flog sofort nach Deutschland, um eine Stammzelltherapie zu erhalten. Sie hielt ihre Diagnose privat, Sie schreibt, „Nicht nur aus Angst vor Pharmaunternehmen, die wegen der Heilung, die ich in Deutschland gefunden habe, hinter mir her sind, sondern auch, weil es wie die trendige Krankheit erscheint, die ich gerade habe.So unwahrscheinlich es auch scheint, dass eine durch Zecken übertragene Krankheit jemals als „trendy“ angesehen werden könnte, Osbourne hat Recht: Die Lyme-Borreliose hat einen Moment.

In den letzten Jahren ist eine wachsende Liste von Prominenten mit ihren Lyme-Diagnosen an die Öffentlichkeit gegangen. In der Dokumentation The Punk Singer aus dem Jahr 2013 ging Kathleen Hanna aus einer fast zehnjährigen Pause hervor, um ihren qualvollen Kampf gegen die Lyme-Borreliose zu enthüllen. „Ich wollte mich nicht der Tatsache stellen, dass ich wirklich krank war“, sagte sie der Kamera und zerriss. „Ich wollte allen sagen, dass ich aufhören wollte, aber ich habe mich nicht entschieden.“ Dann war da noch Avril Lavigne auf dem Cover des People-Magazins im Jahr 2015, die nachdenklich über die Überschrift blickte: „Ich dachte, ich sterbe.“ Im Jahr 2016 gab es die Nachricht, dass Kris Kristoffersons tragischer Gedächtnisverlust nicht auf Alzheimer zurückzuführen war; es war Lyme. Es gab die mehrjährige Geschichte von The Real Housewives of Beverly Hills über Yolanda Hadids Kampf gegen Lyme, die Anschuldigungen, sie habe es vorgetäuscht, und dann die schockierende Nachricht, dass ihre Supermodel-Tochter Bella und ihr Sohn Anwar Lyme hatten, zu.Lyme ist seit mehreren Jahrzehnten eine bekannte Krankheit, aber erst in den letzten fünf Jahren hat sie sich in kulturelle und medizinische Relevanz gedrängt und ist zu etwas geworden, das weithin diskutiert wird. Lyme steht jetzt im Mittelpunkt von A-List Fundraising Galas und E! Schlagzeilen. Leider hat die erhöhte Aufmerksamkeit nicht zu einer hoffnungsvolleren Prognose für Lyme-Borreliose-Patienten geführt. Ungefähr 329,000 Neuinfektionen treten jährlich auf, und Wissenschaftler prognostizieren in diesem Sommer einen historischen Anstieg der Infektionen im ganzen Land. Für eine Krankheit, die seit 40 Jahren untersucht wird, mit vielen prominenten Menschen, die nach Antworten suchen, ist das wirklich Schockierende an der Lyme-Borreliose, wie rätselhaft sie immer noch ist.“Es gibt eine unglaubliche Menge an Details und Nuancen in der Geschichte der Lyme-Borreliose“, sagt Taal Levi, Assistenzprofessor für quantitative Wildtierökologie an der Oregon State University. „Jeder, der dir sagt, dass es eine einfache Antwort gibt, lügt dich an.“

Die Geschichte der Lyme-Borreliose in den Vereinigten Staaten ist so unheimlich wie kompliziert. 1975 geschah etwas Seltsames mit den Menschen in der Stadt Lyme, Connecticut. Kinder und Erwachsene berichteten über Hautausschläge, geschwollene Gelenke, starke Müdigkeit und sogar teilweise Lähmungen. Gesundheitsbeamte vermuteten, dass die Krankheit aufgrund der Häufigkeit von Infektionen in den Sommermonaten und der Standorte der Opfer durch ein beißendes Insekt verursacht wurde. „Fälle traten tendenziell bei Personen auf, die in der Nähe von stark bewaldeten und dünn besiedelten Gebieten lebten“, schrieb der Gesundheitskommissar von Connecticut ein Jahr nach dem ersten Ausbruch in einem Brief an die staatlichen Gesundheitsdirektoren. „Auf einigen Straßen war bis zu eines von 10 Kindern betroffen.“

Trotz des Verdachts der Gesundheitsbehörden ging die erste Gruppe von Lyme-Borreliose-Patienten Jahre ohne konkrete Antworten auf ihre Krankheit. Schließlich entdeckte 1981 ein Wissenschaftler namens Willy Burgdorfer, dass Lyme durch Bakterien verursacht wurde, die in Mäusen und Hirschen transportiert und von Hirschzecken übertragen wurden. Das fragliche Spirochäten-Bakterium borrelia burgdorferi wurde ihm zu Ehren benannt. Sobald festgestellt wurde, dass die Lyme-Borreliose eine bakterielle Infektion war, schien der Behandlungsverlauf offensichtlich: Antibiotika. Die Ärzte begannen, Patienten mit einer sechs- oder 12-wöchigen Dosis zu behandeln. Manche Menschen wurden besser, aber nicht alle. Schnitt zu 36 Jahre später, und nicht viel hat sich geändert.

Wenn Patienten unmittelbar nach der Infektion zum Arzt gehen, erholen sich die meisten von ihnen (etwa 80 Prozent) vollständig. Für die Menschen, die nicht sofort behandelt werden oder nicht gut auf die Antibiotika ansprechen, kann die Prognose viel düsterer sein. Bei diesen Patienten kann eine Reihe schrecklicher Symptome – Muskelschmerzen, Müdigkeit, Fieber, Unwohlsein, Gelenkschmerzen, Verdauungsprobleme, nebliges Gehirn, Angstzustände, Kopfschmerzen, Zuckungen, Gedächtnisverlust, Krampfanfälle, Depressionen und Paranoia – ein Leben lang anhalten. Die Spaltung ist so dramatisch, dass Lyme-Forscher und Patientenvertreter begannen, zwischen zwei Arten von Lyme-Borreliose zu unterscheiden: akute und chronische.

„Akute Lyme bezieht sich auf die Krankheit, die direkt nach der ersten Exposition auftritt. Das ist, wenn die Menschen zeigen sich mit Fieber, Muskelschmerzen, Hautausschlag, Grippe-ähnliche Symptome“, sagt Mark Soloski, Co-Direktor der Forschung an der Johns Hopkins’Lyme Disease Research Center. Das Lyme-Borreliose-Syndrom nach der Behandlung, besser bekannt als „chronische Lyme“, ist anders. „Wir definieren es als eine Reihe von anhaltenden Symptomen, die sechs bis 12 Monate nach ihrer akuten Erkrankung auftreten. Dies sind Leute, die nicht nur Symptome haben, sondern auch Funktionsverlust. In einfachen Worten, Sie können morgens nicht aufstehen.“Von den Prominenten, die mit ihrer Lyme-Diagnose an die Öffentlichkeit gegangen sind, fallen die meisten in die chronische Lyme-Kategorie: anhaltende, schwächende Symptome, die jahrelang andauern und extrem schwer effektiv zu behandeln, geschweige denn zu heilen sind. Immer noch, die CDC hat gezögert, die populäre Erzählung über chronische Lyme zu umarmen. „Es gab einige Antagonismus zwischen dem Center for Disease Control und Interessengruppen“, sagt Levi, „vor allem in Bezug auf chronische Lyme und wenn es überhaupt existiert.Laut einem CDC-Sprecher ist der Begriff „chronische Lyme-Borreliose“ verwirrend und irreführend, da er zur Beschreibung von Patienten mit und ohne Lyme-Borreliose verwendet wird.“ Stattdessen unterscheidet die CDC zwischen Lyme-Borreliose und Post-Treatment Lyme-Borreliose-Syndrom (PTLDS), die sie als „einen Zustand anhaltender Symptome“ beschreiben, der bei einigen Patienten mit Lyme-Borreliose nach der Behandlung besteht.“ Mit anderen Worten, wenn Sie von einer Zecke gebissen wurden, Symptome der Lyme-Borreliose (einschließlich des verräterischen Bullaugenausschlags) zeigten, eine Behandlung erhielten und nicht besser wurden, würde Ihr Zustand der CDC-Beschreibung von PTLDS entsprechen. Wenn Sie zum Arzt gingen und anhaltende Symptome im Einklang mit Lyme (wie Müdigkeit und Muskelschmerzen) berichteten, aber in der Vergangenheit nicht mit Lyme diagnostiziert worden waren, könnten Sie mit „chronischer Lyme“ diagnostiziert werden, und das ist, was die CDC nimmt Problem mit. Sagt der Sprecher: „Während der Begriff manchmal verwendet wird, um Patienten mit PTLDS zu beschreiben, wurde er in vielen Fällen verwendet, um Symptome bei Menschen zu beschreiben, die keine Hinweise auf eine aktuelle oder vergangene Infektion mit Lyme-Borreliose haben. Menschen, die eine Krankheit mit Symptomen haben, die mit der Lyme-Borreliose vereinbar sind, müssen so schnell wie möglich richtig diagnostiziert und behandelt werden. Wir möchten, dass die Menschen die richtige Diagnose und die richtige Pflege erhalten.“

Leider kann es extrem schwierig sein, die richtige Diagnose zu stellen. Borrelia burgdorferi ist im Blutkreislauf kaum nachweisbar. Ohne Anzeichen eines Zeckenbisses oder Hautausschlags in den Tagen nach der Erstinfektion gibt es immer noch keinen zuverlässigen diagnostischen Test für Lyme. Die CDC-Definition von PTLDS hängt von einer Lyme-Diagnose ab – und das aus gutem Grund -, aber ohne einen direkten Weg, um auf eine Infektion zu testen, Viele Patienten, die an anhaltenden Lyme-Symptomen leiden, bleiben im medizinischen Stich.Die CDC zählt „die Notwendigkeit verbesserter diagnostischer Tests“ zu ihren Zielen, um das wachsende Problem der Lyme-Borreliose anzugehen, aber Forscher vor Ort sagen, dass die Regierung es verabscheut, ihre Versprechen mit Ressourcen zu unterstützen. „Es ist schwierig zu lernen“, sagt Levi. „Es braucht viel Geld und es gibt sehr wenig Geld für die Lyme-Borreliose-Forschung, was bedeutet, dass es viel Wettbewerb gibt. Sie müssen Geld fließen lassen, damit die Forscher engagiert bleiben. Wir brauchen mehr Feldstudien, mehr Daten, aber wer finanziert ein 10-jähriges Feldprojekt?“Die Antwort auf diese Frage könnte an der merkwürdigen Schnittstelle von Berühmtheit und Lyme-Borreliose liegen. Prominente, die ihre Plattform nutzen, um Spenden zu sammeln und das Bewusstsein für Lyme zu schärfen, sind „unerlässlich“, sagt Scott Santarella, CEO der Global Lyme Alliance, einer privaten gemeinnützigen Organisation, die sich mit Yolanda und Bella Hadid, Tommy Hilfiger und Rob Thomas, dessen Frau Marisol, zusammengetan hat leidet an Lyme, für Fundraising-Galas, Auktionen und Bildungsinitiativen. Mit staatlichen Mitteln für Lyme-Forschung fast nicht existent, private Organisationen wie die GLA sind mit der Beschaffung von massiven Mengen an Geld beauftragt, die Lücken zu füllen. Berühmte Menschen und ihre wohlhabenden sozialen Kreise sind ein entscheidender Teil dieser Gleichung. Kelly Osbourne mag gezögert haben, sich den Reihen derer anzuschließen, die an einer „trendigen“ Krankheit leiden, aber es gibt viele Menschen, die rund um die Uhr hart arbeiten, um Lyme kulturell relevant zu halten.

„Wir sind eine Gesellschaft, die sich um Berühmtheit und Unterhaltung dreht“, sagt Santarella. „Wenn Sie jemanden wie Yolanda oder Bella Hadid da draußen haben, der über die Krankheit spricht und ihr ein Gesicht gibt, neigen Sie dazu, Verständnis und Akzeptanz zu gewinnen. Wenn die Menschen sich der Krankheit bewusster werden und mehr mit Menschen verbunden sind, die an der Krankheit leiden, steigt die Spendenbereitschaft.“Glamouröse Sprecher bekommen mehr Presse, und verschwenderische Spendenaktionen mit roten Teppichen auf der A-Liste bringen ernstes Geld, aber sich auf Prominente zu verlassen, um die Geschichte einer komplexen Krankheit zu erzählen, hat seine Schattenseiten. Die meisten Prominenten, die über ihre chronische Lyme-Borreliose-Diagnosen gesprochen haben (oder zumindest die Stimmen, die am stärksten verstärkt wurden), sind reiche weiße Frauen. Da die öffentliche Wahrnehmung der Krankheit noch relativ formbar ist, müssen Organisationen wie die GLA darauf achten, chronische Lyme nicht als Notlage der Reichen einzuordnen. „Wir sind uns der Botschaften unglaublich bewusst und versuchen, mit Einzelpersonen zusammenzuarbeiten, um ihre Geschichte so zu erzählen, dass sich die Menschen darauf beziehen können“, sagt Santarella. „Wir geben uns große Mühe und denken strategisch darüber nach, wie wir Dinge präsentieren und fördern.“Egal wie hart Prominente arbeiten, um zuordenbar zu sein, Tatsache ist, dass ihre Erfahrungen die Realität einer Krankheit, die sich schnell ausbreitet und alle Bevölkerungsgruppen betrifft, nicht genau wiedergeben. Für jeden Avril, Bella und Kelly gibt es Tausende von Lyme-Borreliose-Patienten, die keinen Zugang zu grundlegender Gesundheitsversorgung haben, geschweige denn die finanziellen Mittel, um Monate von der Arbeit zu nehmen und nach Europa zu fliegen, um neue Behandlungen auszuprobieren.

„Was ich dazu sage, ist, wenn man Leute hat, die die Mittel haben, sich besser zu machen, und sie können es nicht, sie werden zu einer lauten Stimme für Veränderungen“, sagt Santarella. „Am Ende des Tages werden viele von wohlhabenden Menschen profitieren, die sich selbst oder ihre Kinder nicht besser machen können. Jeder und jede kann Lyme bekommen. Niemand ist immun. Wenn die Leute das wüssten, wären sie viel eher bereit, die Bemühungen von Menschen, die darunter leiden, und von Organisationen wie unserer, die versuchen, das Problem zu lösen, zu akzeptieren und zu unterstützen.“

Fragen Sie die Forscher nach ihren Aussichten auf die Zukunft der Lyme-Borreliose, und Sie erhalten eine breite Palette von Antworten, von „dire“ bis „vorsichtiger Optimismus.“ Die meisten sind sich jedoch einig, dass noch viel mehr Menschen krank werden, bevor es besser wird.Der jüngste Anstieg der Lyme-Fälle und der vorhergesagte Ausbruch dieses Sommers stellen einen Zusammenfluss von Faktoren dar, von denen viele menschengemacht sind. Waldfragmentierung wird oft als Hauptgrund genannt. „Viele Häuser, Schulen und Sportanlagen werden an Orten gebaut, die von Wäldern umgeben sind“, sagt Soloski. „Diese Schnittstelle zwischen Rasenflächen, wie einem gepflegten Rasen, und dem Wald ist ein großartiger Lebensraum für Zecken.“ Da sich Vorstadtviertel weiterhin in ländliche Umgebungen einschleichen, bedeutet die vermehrte Vermischung von Zecken und Menschen mehr Lyme-Borreliose.

Fragmentierung unterbricht auch fragile Ökosysteme, sagt Levi, was „es für einige der Raubtiere dieser Tiere schwierig macht, zu bestehen.“ Die Zahl der Pumas, Bären und Rotluchse ist gesunken, während die Populationen von Hirschen und Nagetieren explodiert sind. „Die Wirtsarten, die uns am meisten am Herzen liegen, sind Nagetiere und Hirsche“, sagt Levi. „Das ist es, was wir auf niedrigem Niveau halten müssen, um weniger Zecken zu sehen.“ In der Tat ist der bedrohlichste Prädiktor für den bevorstehenden Ausbruch dieses Sommers der weit verbreitete Mausbefall, der letztes Jahr das Hudson River Valley heimgesucht hat. Mäuse sind so effektive Lyme-Träger, dass Wissenschaftler Lyme-Fälle durch Verfolgung ihrer Populationen genau vorhersagen konnten.

Und natürlich spielt der Klimawandel eine Rolle. „Jede durch Insekten übertragene Krankheit reagiert sehr empfindlich auf Klimabedingungen“, sagt Jonathan Patz, Direktor des Global Health Institute der Universität von Wisconsin. „Wärmere Temperaturen beschleunigen die Entwicklung von Zeckenlarven und Nymphen, und das kann die Übertragungsdynamik beeinflussen. Modellierungsstudien der Auswirkungen des Klimawandels auf die Lyme-Borreliose zeigen eine nordwärts Expansion der Krankheit“, sagt Patz. „Lyme bewegt sich bereits nach Norden in Kanada.“Während Präsident Trump und seine engsten Berater behaupten, dass der Klimawandel ein Mythos ist und die Finanzierung von Wissenschaft und Forschung massiven Kürzungen im Bundeshaushalt ausgesetzt ist, kämpfen die Menschen in den Gräben der Lyme-Borreliose-Forschung darum, ein Gefühl der Dringlichkeit für ihre Arbeit zu bekommen. „Weil es mit Antibiotika behandelbar ist und es dich nicht tötet, gibt es ein Gefühl, dass es nicht so groß wie ein Problem ist, wie die Leute vor Ort glauben“, sagt Levi. „Niemand behandelt das als ein wirklich großes Problem.“

In der Zwischenzeit werden Interessengruppen wie die GLA weiterhin auf allen möglichen Wegen Spenden sammeln und das Bewusstsein schärfen. Trotz der Hindernisse werden Fortschritte gemacht (einschließlich vielversprechender Immuntherapieforschung), und Santarella sagt, dass der derzeitige Platz der Krankheit in der Popkultur eine Errungenschaft für sich ist. „Es ist eine gute Sache, dass die Menschen sich dessen bewusst sind, aber es ist viel mehr eine Epidemie, als wir realisiert haben. Lyme ist sehr real und sehr beängstigend – und wird nicht so schnell verschwinden.“