Leben mit Zöliakie: Breana's Story

Breana Orland, eine 21-jährige gebürtige Los Angeles, lebt in einem Haus mit Verdauungsproblemen geplagt. Bei ihrer Schwester wurde kürzlich eine milde Form der Zöliakie diagnostiziert – sie bekommt Sodbrennen, wenn sie ein Stück Brot isst oder sogar einen Bissen Donut hat. Ebenso bekommt ihr Vater eine Magenverstimmung, wenn er zu viel Gluten isst.

Zöliakie ist keine Nahrungsmittelallergie. Es ist eine Verdauungsstörung, die eine Unverträglichkeit von Gluten verursacht – ein Protein, das in Roggen-, Gersten- und Weizenprodukten vorkommt. Und es hat eine bestimmte genetische Komponente, wie Orlands Familie zeigt.

Orland wusste vor einigen Jahren, dass etwas mit ihrem Verdauungssystem nicht in Ordnung war, als sie im Alter von 19 Jahren von einer Reise nach Israel zurückkehrte. Ungefähr eine Woche nach ihrer Rückkehr fühlte sie sich plötzlich krank und erbrach sich nach fast jeder Mahlzeit. „Irgendetwas stimmte einfach nicht“, erinnert sich Orland. Sie begann, ihr Erbrechen mit dem Verzehr von Lebensmitteln in Verbindung zu bringen, die viel Mehl enthielten, aber es war immer noch nicht genau klar, was das Problem war. Orland ging zu einem Gastroenterologen, aber der Arzt dachte, sie hätte auf Reisen einen Parasiten aufgenommen.

Proben von Orlands Blut wurden landesweit zur Untersuchung an verschiedene Experten geschickt. Zwei Wochen lang konnte sie kaum essen, weil das Erbrechen so stark wurde. Schließlich, nachdem ein Bluttest für Zöliakie nicht schlüssig war, nahmen die Ärzte eine Biopsie oder Probe ihres Dünndarms. Die Biopsie ergab, dass sie Zöliakie hatte.

Was kann ich nicht essen?

Eine glutenfreie Diät ist die einzige Behandlung für Zöliakie. „Zuerst hatte ich wirklich, wirklich Angst — du sagst mir, ich kann nicht essen, was?“ sagt Orland. Es schien, als gäbe es nichts mehr, was sie essen könnte. Es ist mehr als nur Weizen, Gerste und Roggen. „Es ist alles bis auf die Konservierungsstoffe in Ihrem Truthahn. Alles hat etwas, was ich nicht haben kann „, sagt sie. Gluten kommt in Konservierungsmitteln, Gewürzen, Getränken, Lunchpaket und vielem mehr vor.

Es ist keine billige Krankheit. „Mein Laib Brot ist neun Dollar“, erklärt Orland.

Glücklicherweise konnte sie ein Unterstützungssystem für ihre Mitmenschen entwickeln. Ihre Mutter ging mit ihr zu Arztterminen und kaufte ihr spezielles Essen, das keine heftige Reaktion hervorrufen würde. Aber selbst einige ihrer Familienmitglieder verstanden nicht, wie es sich anfühlte, aufgebläht, gasig zu sein und sich von einer Reaktion auf Gluten zu übergeben.

Also gingen sie und ihre Mutter zur Celiac Disease Foundation, die Orland dafür lobt, dass sie ihr großartiges Unterrichtsmaterial und eine Liste von Restaurantempfehlungen mit glutenfreiem und leckerem Essen zur Verfügung gestellt hat. Orland Freiwillige bei der Zöliakie-Stiftung, um anderen zu helfen, die versuchen, das Leben mit Zöliakie zu navigieren.

Das Leben mit Zöliakie ist nicht einfach. In der Schule, Orland teilte sich eine Wohnung mit ihren drei besten Freunden, Einer von ihnen ist Italiener und liebt es, Pfund Pasta zu kochen. Orland musste nicht nur die Nudeln meiden, sondern auch alle ihre Töpfe und Pfannen trennen, um eine Kreuzkontamination zu verhindern. Wenn sogar ein bisschen glutenhaltiger Rückstand aus einem Topf oder eine Krume aus dem Toaster ihr Essen kontaminierte, würde Orland krank werden.Aber das war nicht das Schlimmste: Eines der schwierigsten Dinge am Leben mit Zöliakie war und ist das Essen in Restaurants, sagt Orland.

„Die Leute haben es nie verstanden“, bemerkt Orland. Freunde würden vorbeischauen und sagen „Lass uns zum Abendessen gehen“, aber es ist nicht immer so einfach.

Sie aßen bei Chili’s — viel — weil sie ein separates Menü mit glutenfreiem Essen haben und darauf achten, Kreuzkontaminationen zu vermeiden. Aber das gleiche Menü kann ein wenig langweilig werden. Also bewaffnet mit ihrer Liste von der Celiac Disease Foundation, Orland überprüfte andere Restaurants mit glutenfreien Menüpunkten. Und nach etwas mehr Beinarbeit fand sie in der Schule ein lokales Sushi-Restaurant. Die Sushi-Köchin machte spezielle, glutenfreie Sushi-Rollen in Reispapier anstelle von Algen für sie.

Vorwärts

Orland hat das College früh abgeschlossen und wird im Herbst die Graduiertenschule für Sprachpathologie besuchen. Obwohl ihr Körper immer noch heilt, konnte sie ihre Zöliakie-Symptome unter Kontrolle halten, solange sie sich sorgfältig glutenfrei ernährt.Für diejenigen, die gerade mit Zöliakie diagnostiziert wurden, sagt Orland, dass Zöliakie zwar kein Picknick ist, aber beherrschbar wird. Es ist schwer, sich selbst zuzugeben, dass bestimmte Lebensmittel einfach tabu sind, sagt sie. „Ich habe immer noch Heißhunger auf Dinge, die ich nicht mehr essen kann.“ Aber das bedeutet nicht, dass sie sie isst. Sie wird so heftig krank, nachdem sie auch nur eine kleine Menge Gluten gegessen hat, dass sie weiß, dass es sich nicht lohnt, sich nach einem Stück Peperoni-Pizza zu sehnen.

„Du stirbst nicht, und du kannst damit umgehen – es ist einfach anders“, sagt sie. Teil der Familie der Celiac Disease Foundation zu sein und einer Selbsthilfegruppe in der Schule beizutreten, war eine große Ermutigung, ihr zu helfen, gut mit Zöliakie zu leben.

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