Als ich ein College-Student war, entschied ich, dass ich den folgenden Sommer mit Kindern an einem für mich neuen Ort verbringen wollte. Es war der Sommer 1993, und ich war Camp Counselor im Camp Lochearn für Mädchen in Post Mills, Vermont. Ich hatte furchtbares Heimweh und eines Morgens erwachte ich mit riesigen Striemen auf meiner Haut und geschwollenen Lippen und Augen. Das Reinigungspersonal wusch meine Kleidung getrennt von allen anderen in einem speziellen Reinigungsmittel, ich ging zu einem Arzt in New Hampshire und alles, was ich tun konnte, war Bendryl jeden Morgen zu nehmen, um den überwältigenden Juckreiz zu lindern. Ich habe es dem Stress zugeschrieben.

Dies dauerte den ganzen Sommer und auf der Heimreise landete ich dank eines aufregenden Falls von Anaphylaxie in der Notaufnahme eines Krankenhauses in Amherst, New York. Ein Schuss Steroide in die Hüfte und eine Woche Pillen und ich war auf dem Weg nach Hause. Dieser Sturm von Juckreiz und Schwellungen wütete sechs Jahre lang und betraf Hausärzte, Dermatologen und Allergologen. Die Quelle wurde nie aufgedeckt, also wurden mir einfach Medikamente verschrieben, um die Symptome zu kontrollieren. Das erste Antihistaminikum, das mir verschrieben wurde, wurde schließlich aufgrund von Arrhythmien (abnormale elektrische Aktivität im Herzen) vom Markt genommen.

Seltsamerweise verschwanden sie, sobald die Bienenstöcke begannen. Als ich mit meinem ersten Sohn schwanger wurde, nahm ich nicht mehr jeden Tag mehrere Pillen und ich hatte nicht die Schwellung und den sengenden Schmerz von den Bienenstöcken, die mich von Kopf bis Fuß bedeckten. Ich habe sechs Jahre lang juckreizfreie Haut genossen, dann war dieses vertraute Gefühl zurück. Ich habe es so erklärt, als würde sich innerlich ein Sturm mit einem Kribbeln und Brennen direkt unter meiner Haut zusammenbraut. Dieses Mal nahm ich ein anderes Antihistaminikum und die Nesselsucht verschwand wieder für weitere 10 Jahre. Als mein dritter Sohn acht Monate alt war, kehrten die Bienenstöcke mit aller Macht zurück. Zu diesem Zeitpunkt nahm ich drei verschiedene Arten von Antihistaminika (zwei Zyrtec in der Nacht zusammen mit Zantac und Singulair und dann zwei Allegra am Morgen mit einem anderen Zantac).

Wenn Sie länger als sechs Wochen mit Nesselsucht zu tun haben, wird dies als chronische Urtikaria diagnostiziert. Urtikaria ist der medizinische Begriff für Nesselsucht und für manche Leute wie mich kann es auch Angioödeme geben, was der Begriff für überschüssige Flüssigkeit unter der Haut ist, die Schwellungen verursacht. Dieses Aufflackern dauerte sechs Monate und ich befand mich wieder in Remission. Meine letzte Fackel begann Anfang Januar dieses Jahres.

Ich bin Teil einer Selbsthilfegruppe über Facebook für Menschen, die von dieser erschwerenden Erkrankung betroffen sind. Es gibt mehr als 10.000 Mitglieder und einige kennen ihre Auslöser, während viele von uns dies nicht tun und bei uns chronische idiopathische Urtikaria oder chronische Autoimmunurtikaria diagnostiziert wird. Idiopathisch bedeutet, dass es keine bekannte Ursache gibt und Autoimmunurtikaria bedeutet, dass eine zugrunde liegende Autoimmunerkrankung den Zustand verschlimmert. Sechsundzwanzig Jahre später, Ich bin ein chronischer Leidender und ein bisschen ein medizinisches Rätsel.

Mein letzter Besuch bei einem Allergologen war etwas augenöffnend. Er sagte mir, dass zwischen einem und zwei Prozent der Weltbevölkerung an chronischen Nesselsucht leiden. An der Oberfläche vermute ich, dass einige Leute denken, dass es eine kleine Unannehmlichkeit ist und dass „Polka Dot Warriors“ dankbar sein sollten, dass es kein Terminal ist. Verstehen Sie, es kann einen tiefgreifenden Einfluss auf die Lebensqualität haben. Ich habe Narben von Kratzern so hart und wenn sie mit Angioödem gepaart, es kann potenziell tödlich sein. Leute wie ich, tragen einen Epi-Pen wegen dieser Bedingung.

Wenn Sie an einer idiopathischen Erkrankung leiden, neigen Sie dazu, besessen davon zu sein, eine Antwort zu finden, weil sich das wie ein Sieg anfühlt, anstatt einen Verband auf eine klaffende Wunde zu legen. Google wird niemals einen gut studierten Arzt ersetzen, aber ich versuche, legitime medizinische Forschung über Urtikaria zu lesen. Vas Narasimhan, Global Head of Drug Development und Chief Medical Officer von Novartis, sagte: „Chronische Urtikaria ist eine schwere Erkrankung, die die Lebensqualität stark beeinträchtigt und dennoch stark unterbehandelt zu sein scheint.“Ich nehme derzeit insgesamt sieben Pillen, um meine Symptome zu kontrollieren, und warte auf die Genehmigung für Injektionen von Xolair, das als Wundermittel für einige chronische Bienenstockpatienten gilt. In der Zwischenzeit wache ich früh auf, um meine Medikamente rechtzeitig einzunehmen, um meinen Ausbruch zu kontrollieren, bevor ich ins Büro gehe.

Wenn ich beschreiben müsste, wie es sich anfühlt, diesen Zustand zu haben, würde ich sagen, dass die meisten ihn fühlen können, wenn er auftritt. Es ist wie ein Sturm von sengender Hitze und starkem Juckreiz direkt unter der Hautoberfläche. Stellen Sie sich vor, auf jedem Quadratzentimeter Ihres Körpers mit Mückenstichen bedeckt zu sein. Es wirkt sich auch innerlich aus und eine der Histaminreaktionen ist überschüssige Säure im Verdauungstrakt, so dass ich oft Schmerzen und Druck in Brust und Hals habe. Ein paar sommerliche Cocktails mit meinem Mann am vergangenen Wochenende zu genießen, führte am nächsten Morgen zu Nesselsucht und geschwollenen Lippen.Die Medikamente, die einige der Symptome in Schach halten sollen, führen zu Müdigkeit und die damit verbundene Schwellung bedeutet oft steife und schmerzende Gelenke. Es gibt Menschen, die stärker betroffen sind als ich, also bin ich dankbar für jeden Aufschub.