UPDATE 8. Juni 2020: CDH International ist jetzt eine eingetragene Wohltätigkeitsorganisation im Vereinigten Königreich. Wohltätigkeitsorganisation Nr. 1189819
CDH International – Registrierte britische Wohltätigkeitsorganisation Nr. 1189819
http://www.cdhi.uk
Telefon – +44 0788 747 4571
Direkte E–Mail – [email protected]
Mailing Address – CDH International, 77 Victoria Street, Box 135 London SW1H 0HW, UK
Donate here – https://cdhawarenessshop.org.uk/products/donate-to-cdh-research
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CDH International has become more involved in research in Europe in the past 5 years and spent much time building collaborations with several medical groups, hospitals and research initiatives, und hofft, dem Europäischen Referenznetzwerk beizutreten.
Um an diesen Bemühungen teilnehmen zu können, musste sich CDHi als Wohltätigkeitsorganisation in Europa registrieren lassen. Nach vielen Überlegungen, Recherchen und Überlegungen hat der Vorstand die Entscheidung getroffen, unsere Organisation in 3 europäischen Ländern zu registrieren. Diese Entscheidung wurde auf der Grundlage unserer Forschungsbeziehungen in diesen drei Ländern getroffen; einschließlich des Vereinigten Königreichs.
Die britische NGO wird nur Forschung anbieten. Daher haben wir die Entscheidung getroffen, nur CDH-Forscher in das Kuratorium aufzunehmen, und dafür gesorgt, dass mindestens 50% eine persönliche CDH-Verbindung haben.Als Forscher und Fachleute verfügen unsere Treuhänder über umfangreiche Erfahrung und Verbindungen, um unsere großartige Arbeit in der Forschung zu angeborenen Zwerchfellhernien auf der ganzen Welt voranzutreiben.
100% aller Spenden und Fundraising-Gewinne gehen direkt an CDH Research.
Unser UK CDH Awareness Shop ist jetzt geöffnet! – https://cdhawarenessshop.org.uk/
Unsere britische NGO wird keine Gehälter, Reisen, Unterstützungsprojekte oder andere Programme finanzieren. Die US-Wohltätigkeitsorganisation wird auch weiterhin die Forschung finanzieren und andere Wohltätigkeitsorganisationen und ihre Projekte unterstützen. einschließlich der britischen NGO und Awareness Light ups in Großbritannien für 19 April, Global CDH Awareness Day.
Wir stellen derzeit mehrere neue Projekte zusammen, um allen CDH-Wohltätigkeitsorganisationen sowie unserem neuen CDH Awareness Shop in Großbritannien und anderen Spendenaktionen zu helfen. CDH-Familien in Großbritannien sind eingeladen, über das CDH-Patientenregister, Spendenaktionen zur Unterstützung von CDHi (CDH International) UK und die Teilnahme an US-amerikanischen Wohltätigkeitsprogrammen und Unterstützungsdiensten teilzunehmen.
Die britische Wohltätigkeitsorganisation ist rechtlich eine von der US-Wohltätigkeitsorganisation getrennte Einheit mit 2 verschiedenen Verwaltungsräten. Der medizinische Beirat wird beide Wohltätigkeitsorganisationen unterstützen.
Die britische Wohltätigkeitsorganisation wird alle GDPR- und HIPAA-Vorschriften befolgen und eng mit der US-Wohltätigkeitsorganisation, ACDHO Charities, der WHO, GICS und anderen Forschungseinrichtungen zusammenarbeiten, um sicherzustellen, dass jedes Gesetz ethisch befolgt wird.CDHi wird unsere Arbeit bei der Unterstützung und Betreuung aller CDH-Organisationen in ACDHO fortsetzen, damit Familien auf der ganzen Welt so viel Unterstützung wie möglich erhalten können. Wir freuen uns sehr darauf, mehr mit den bereits etablierten europäischen Gruppen zusammenzuarbeiten und dabei zu helfen, andere zu gründen. Derzeit arbeiten wir mit den französischen, spanischen und deutschen Gruppen zusammen, um unsere Forschungsumfrage zu übersetzen, damit auch sie mit einer nationalen naturhistorischen Datenbank arbeiten und veröffentlichen können.
Patienten und Familien können die Forschungsarbeit von CDH International weiter unterstützen, indem sie an der CDH-Forschungsumfrage unter http://www.cdhresearch.org
Es wurden Verwaltungsräte für neue NGOs (Nichtregierungsorganisationen), Anwälte, die mit dem Registrierungsprozess beschäftigt sind, und Pläne zur Teilnahme an noch mehr Forschungsanstrengungen geschaffen.
Treffen Sie die CDH International Trustees für Großbritannien:
Veröffentlicht in 2019:
Im Frühjahr 2019 wird unsere Präsidentin Dawn Ireland beginnen, ihre Zeit zwischen den USA und Europa aufzuteilen, um eng mit der Weltgesundheitsorganisation und den vielen Forschungsinitiativen und Konferenzen in Europa einschließlich des Europäischen Forschungsnetzwerks zusammenzuarbeiten. Unsere britischen Anwälte werden das Bürogeschäft für uns in London aufrechterhalten.
Der Vorstand von CDH International hat sich für Großbritannien entschieden, weil es einfach ist, in derselben Sprache zu arbeiten, und weil wir viele medizinische Kontakte und Mitglieder haben. Das andere Land (wird in Kürze bekannt gegeben) wurde aufgrund des Brexit und der geografischen Notwendigkeit, sich auf dem Festland zu befinden, sowie der Notwendigkeit einer physisch bequemeren und erschwinglicheren Basis in Europa ausgewählt.
Wir sind sehr dankbar für all die vielen Monate der Hilfe, die unser Medizinischer Beirat geleistet hat, und ihre Unterstützung für diese neuen Kapitel.Die Patientenunterstützungsabteilung CHERUBS, die von Tracy Meats geleitet wird, wird weiterhin Familien aus allen Ländern unterstützen, die zu unserer Wohltätigkeitsorganisation kommen, aber wir werden Familien in keinem europäischen Land außer zu Forschungszwecken aktiv suchen und Familien gegebenenfalls an andere Wohltätigkeitsorganisationen innerhalb von ACDHO verweisen.
Wir werden derzeit keine Dienstleistungen oder Unterstützung für Patienten in Großbritannien anbieten.
CDH International sammelt derzeit nur Spenden für die Erforschung angeborener Zwerchfellhernien.
100% der Spenden an CDH International UK gehen an Forschungsprojekte. Es werden keine Gemeinkosten, Reisen, Patientendienste usw. von diesem 100% übernommen. Und Forscher werden nicht darauf beschränkt sein, mit welchen Organisationen oder Patientenpopulationen sie arbeiten können. Dies ist derzeit ein Problem mit einigen Forschungsmitteln. CDH International ist der Ansicht, dass die Forschungszusammenarbeit mit so vielen Interessengruppen wie möglich erfolgen sollte, um die Finanzierung zu fördern und die Ergebnisse zu beschleunigen.All dies wird nicht nur dazu beitragen, die Forschung zu angeborenen Zwerchfellhernien voranzutreiben, sondern es uns auch ermöglichen, das CDH-Bewusstsein zu schärfen, den 19. April weltweit zu fördern und CDH eine größere Stimme zu geben, um einen echten Unterschied im Kampf gegen diesen monströsen Geburtsfehler zu machen.
Klicken Sie hier, um die Geschichte von CDH International (ehemals CHERUBS) in Großbritannien und die Anfänge von CDH Charities in Großbritannien zu lesen.
The UK CDH Awareness Shop is now open! https://cdhawarenessshop.org.uk/
Wir haben viele aufregende Neuigkeiten von CDH International in Großbritannien und weltweit im Jahr 2020, um das 25-jährige Jubiläum unserer Wohltätigkeitsorganisation als registrierte gemeinnützige Organisation zu feiern. Bleiben Sie dran!!!
Donate to CDH Research – https://www.paypal.me/CDHInternationalUK
