Schätzungsweise 15 Millionen pflegende Angehörige in den USA bieten unbezahlte Pflege für einen geliebten Menschen mit Demenz. Trotz der Tatsache, dass die körperliche und emotionale Belastung der Familienbetreuer gut dokumentiert ist, wurde wenig unternommen, um die Unterstützung der Pflegekräfte in die Routineversorgung von Demenzpatienten zu integrieren. Schlechtes Wohlbefinden der Pflegekraft kann nicht nur für den Patienten und die Pflegekraft von Bedeutung sein, sondern auch für das Endergebnis der Gesundheitssysteme. Belastung und Müdigkeit der Pflegekräfte verschärfen die hohe Krankenhaus- und Notaufnahme der Demenzpatienten. In der Tat, über fünf Jahre, die durchschnittlichen Kosten für die Pflege für eine Person mit Demenz gefunden wurde, um mehr als 80 Prozent höher als die Kosten für die Pflege für einen Patienten mit Herzerkrankungen oder Krebs. Da sich die Umstellung auf wertbasierte Zahlungsstrukturen beschleunigt, muss das Verständnis der Ursachen dieser hohen Kosten und die Annahme von Strategien zu deren Minderung zu einer Priorität für risikotragende Gesundheitseinrichtungen werden, die Qualitätsstandards für die Versorgung erfüllen und finanziell tragfähig bleiben möchten.

Die Bedürfnisse der Pflegekräfte von Demenzkranken zu erfüllen, ist eine Frage der Verbesserung der Versorgungsqualität für Demenzkranke und der Patientenzufriedenheit bei gleichzeitiger Senkung der Gesundheitskosten. Es stehen jedoch nur begrenzte Ressourcen zur Verfügung, um Gesundheitssystemen und Gesundheitsdienstleistern zu helfen, die Belastung der Pflegekräfte in ihren klinischen Arbeitsabläufen zu identifizieren und anzugehen. Das Center to Advance Palliative Care (CAPC) und das Gary and Mary West Health Institute (WHI) schließen diese Ressourcenlücke, indem sie eine Reihe von Kursen und Ressourcen entwickeln, die die Gesundheitsdienstleister des Patienten bei der Unterstützung und Aufklärung von Pflegekräften unterstützen Pflege für ihre Angehörigen mit Demenz. Insbesondere wird das Training beinhalten, wie Gesundheitssysteme Menschen mit Gedächtnisverlust identifizieren können, wie Gesundheitsdienstleister die Belastung der Pflegekräfte beurteilen und lindern können und wie Gesundheitssysteme und -anbieter Best Practices in der Demenzversorgung operationalisieren können.In diesem Blogbeitrag beschreiben wir die Forschung, die die Kursentwicklung geleitet hat, heben die Perspektive der Pflegekräfte auf die Herausforderungen hervor, mit denen sie konfrontiert sind, identifizieren Ressourcen, die Pflegekräfte zur Unterstützung nutzen, und weisen auf Hebel hin, um die Pflegeerfahrung von Patienten mit kognitiver Beeinträchtigung und die ihrer Pflegekräfte zu verbessern.In dem Bemühen, Wissenslücken und Herausforderungen von Betreuern von Angehörigen mit Demenz zu identifizieren und festzustellen, wie sie gerne Informationen erhalten und wo sie Hilfe suchen, führten das CAPC und das WHI Fokusgruppen und eine Umfrage durch einen Vertrag mit dem nationalen Meinungsforschungsinstitut Public Opinion Strategies (POS). Das Unternehmen führte vier persönliche Fokusgruppen durch, stellte ein Online-Bulletin Board zur Verfügung und führte eine nationale Umfrage unter 500 Pflegekräften von Menschen mit Demenz durch.Die Teilnehmer wurden gebeten, ihre größten pflegerischen Herausforderungen und die herausforderndsten Verhaltensweisen ihrer Angehörigen zu identifizieren. Die Ergebnisse (zusammengefasst in Abbildung 1 unten) sind wahrscheinlich nicht überraschend für Anbieter, die regelmäßig Patienten mit Demenz betreuen, obwohl es erwähnenswert ist, dass emotionale Belastung und Stress ganz oben auf der Liste der Herausforderungen stehen. Betreuer von Menschen mit Demenz rangierten Unruhe oder Aggression, sich wiederholende Sprache oder Handlungen und Wandern oder Unruhe unter den herausforderndsten Verhaltensweisen, die ihre Angehörigen zeigten.

Exponat 1: Größte Herausforderungen für Betreuer von Angehörigen mit Demenz und die schwierigsten Verhaltensweisen, denen sie begegnen

Quelle: Center to Advance Palliative Care–Gary und Mary West Health Institute National Online Survey: Erwachsene, die sich um Angehörige mit Alzheimer / Demenz kümmern.Um Bilder und Nachrichten zu identifizieren, die Pflegekräfte von Menschen mit Demenz in die Nutzung von Unterstützungsressourcen einbeziehen könnten, haben wir sie gebeten, Bilder von Patienten und Pflegekräften in Bezug auf die Attraktivität zu bewerten. Pflegekräfte verwendeten häufig Wörter mit negativen Konnotationen wie „frustrierend“, „hart“ und „stressig“, wenn sie gebeten wurden, ihre Pflegeerfahrung zu beschreiben. Trotzdem, wenn sie gebeten wurden, Bilder auszuwählen (Exponate 2 und 3 unten gezeigt), die sie gerne in Ressourcen für Betreuer integriert sehen würden, wählten sie mit überwältigender Mehrheit diejenigen, die Liebe, Mitgefühl, Bindung und Unterstützung vermitteln, anstatt diejenigen, die Menschen besorgt oder allein zeigen. Die Wahl der Bilder widerspricht den selbst berichteten Erfahrungen der Pflegekräfte und legt nahe, dass sie trotz ihres Stresses von sich selbst und anderen als Teil einer liebevollen Familie wahrgenommen werden möchten. Obwohl weitere Untersuchungen erforderlich sind, um zu verstehen, was diese Präferenzen antreibt, Unsere Ergebnisse zeigen, dass Pflegekräfte möglicherweise nicht bereit sind, die schwierigen Aspekte der Pflege ihrer Angehörigen mit Außenstehenden zu teilen, einschließlich ihrer Gesundheitsdienstleister.

Anlage 2: Bilder Familienbetreuer mit den meisten verbunden und möchten in eine Online-Schulungsressource integriert werden

Quelle: iStock von Getty Images, gekauft für die Verwendung von CAPC.

Abbildung 3: Bilder, mit denen sich pflegende Angehörige nicht verbunden haben oder die nicht in eine Online-Schulungsressource integriert werden wollten

Quelle: iStock von Getty Images, erworben zur Verwendung durch CAPC.

Die Fokusgruppen und die Umfrage untersuchten auch die selbst identifizierten Wissens- und Schulungslücken der pflegenden Angehörigen. Die Pflegekräfte zeigten Interesse daran, mehr darüber zu erfahren, was in jedem Stadium der Krankheit ihrer Angehörigen zu erwarten ist und wie sie mit Verhaltensänderungen und koexistierenden Erkrankungen und Komplikationen bei ihren Angehörigen umgehen können. Auf die Frage, wie sie es vorziehen, Informationen zu erhalten, gaben die Betreuer in den Fokusgruppen an, dass ihre Gesundheitsdienstleister ihre bevorzugte Informationsquelle sind. Dieser Befund steht im Einklang mit anderen Studien, die zeigen, dass Angehörige der Gesundheitsberufe die vertrauenswürdigsten Informationsquellen für Patienten und Familien sind.

Auf die Frage nach dem bevorzugten Format für den Empfang von Informationen stuften die Betreuer Peer-to-Peer-Diskussionsforen, Merkblätter, Checklisten und Lehrvideos als die wünschenswertesten ein. Trotz der Tatsache, dass es viele qualitativ hochwertige Ressourcen für Pflegekräfte gibt, darunter solche, die von der Alzheimer’s Association, der Family Caregiver Alliance und AARP angeboten werden, gaben mehr als die Hälfte (55 Prozent) der Pflegekräfte in der Umfrage an, dass sie keine Online-Tools verwenden, um ihnen bei der Pflege ihrer Angehörigen zu helfen. Die Tatsache, dass die Materialien, die Pflegekräfte anfordern, bereits online vorhanden sind, während die Mehrheit sie nicht verwendet, weist auf eine Diskrepanz zwischen der Art und Weise hin, wie Pflegekräfte Informationen erhalten möchten, und den derzeit verfügbaren Ressourcen. Weitere Untersuchungen sind erforderlich, um die Ursachen für diese Trennung zu ermitteln, ob dies auf mangelndes Marketing und Bewusstsein für die Materialien zurückzuführen ist oder ob die Betreuer der Anwendbarkeit von Online-Ressourcen auf ihre reale Situation nicht vertrauen. Unabhängig davon ist es klar, dass den Betreuern Informationen fehlen, die ihnen bei ihren Betreuungspflichten helfen würden, und wie in den Fokusgruppen angegeben, ziehen sie es vor, dass diese Informationen vom Gesundheitsdienstleister ihres Angehörigen stammen.

Zeit zum Handeln: Auswirkungen auf das Gesundheitssystem und die klinische Praxis

Gesundheitsdienstleister können einen großen Einfluss auf die Entlastung der Pflegekräfte haben und sollten die Pflegekraft als vertrauenswürdiges Mitglied des Pflegeteams des Patienten anerkennen. Die Beschreibungen ihrer Herausforderungen durch die Pflegekräfte zeigen, wie wichtig es ist, regelmäßige Bewertungen der emotionalen Gesundheit der Pflegekraft und Überweisungen an Unterstützungsdienste wie Beratung oder Selbsthilfegruppen in die Routineversorgung einzubeziehen. Die schwierigsten Verhaltensweisen Betreuer von Angehörigen mit Demenz aufgeführt sind Agitation oder Aggression, sich wiederholende Sprache oder Handlungen, und Wandern. Diese Antworten weisen auf die Notwendigkeit hin, dass die Anbieter die Pflegekräfte darin schulen, wie sie diese Verhaltensweisen interpretieren und verwalten und wie sie die zugrunde liegenden Ursachen dieser Verhaltensweisen erkennen können. Anbieter sollten die Pflege so modifizieren, dass sie den Bedürfnissen der Patienten entspricht und das herausfordernde Verhalten mildert. Personenzentrierte, komfortorientierte Modelle der Demenzversorgung – wie der Comfort Matters-Ansatz, der sich darauf konzentriert, das Verhalten von Patienten mit Demenz als Kommunikation zu interpretieren und persönliche Pflegepläne zu erstellen — bieten Rahmenbedingungen dafür, wie Anbieter, wie Krankenschwestern, Ärzte, zertifizierte Pflegehelfer, Sozialarbeiter, spirituelle Betreuer und Therapeuten, Verhaltensherausforderungen angehen können.Da immer mehr Gesundheitsdienstleister und Gesundheitssysteme zu wertbasierten Zahlungsstrukturen übergehen, stehen sie zunehmend unter dem Druck, ihren kostspieligsten Patienten, insbesondere denen mit Demenz und ihren Betreuern, eine qualitativ hochwertige, umfassende Versorgung zu bieten. Caregiver Unterstützung Interventionen können mehr Patienten mit Demenz ermöglichen, in ihrer Gemeinde zu bleiben, anstelle von Pflegeheimen, was zu einer anschließenden Senkung der Kosten für das Gesundheitssystem. Pflegekräfte haben mit einem grundlegenden Verständnis des Fortschreitens der Krankheit, des Symptommanagements und der emotionalen Belastung durch die Pflege zu kämpfen. Diese Probleme können geändert werden, wenn sie identifiziert werden. Gesundheitssysteme und Kliniker müssen ihre Belegschaft darin schulen, Patienten mit Demenz und ihre Betreuer systematisch zu identifizieren und ihre Arbeitsabläufe neu zu organisieren, um eine umfassende Bewertung der Pflegekräfte zu ermöglichen, gefolgt von der Anpassung der Dienstleistungen an die Bedürfnisse von Patienten und Betreuern. Caregiver Bewertung, Pflegekoordination, Bildung, Community-Partnerschaften und Kliniker Ausbildung sind alle notwendigen Komponenten der umfassenden Demenzversorgung und sind wichtig, um die schlechte Gesundheit und die hohen Kosten im Zusammenhang mit der Demenzversorgung zu reduzieren.

Shining Lights: Ressourcen, Möglichkeiten und Richtlinien zur Unterstützung von Familienbetreuern

Derzeit stehen einige zusätzliche Ressourcen zur Verfügung, mit denen Gesundheitssysteme und Kliniker Familienbetreuer in ihrem klinischen Umfeld unterstützen können. Im Januar 2017 genehmigte Medicare einen neuen Medicare Current Procedural Terminology Code for Cognitive Impairment Assessment and Care Planning, der Anbietern die Zeit erstattet, die sie für die Erstellung eines umfassenden Pflegeplans aufgewendet haben, der die kognitive und funktionelle Beurteilung des Patienten sowie der Pflegekraft umfasst. Das National Institute on Aging bietet zahlreiche Ressourcen für Angehörige der Gesundheitsberufe zur Beurteilung, Diagnose und Behandlung von Alzheimer und Demenz. Kliniker können evidenzbasierte Bewertungsinstrumente wie das Zarit-Belastungsinterview verwenden, um die Belastung der Pflegekräfte zu identifizieren und geeignete Überweisungen an Gemeinschaftsorganisationen wie die Alzheimer’s Association, Area Agencies on Aging und Family Caregiver Alliance bereitzustellen, die Online-Schulungen, persönliche Selbsthilfegruppen, Atempause und 24 / 7-Telefonunterstützung anbieten andere Ressourcen. Die Staaten verfügen auch über Schulungsressourcen, die auf ihre Bevölkerung und die Bedürfnisse der Zahler zugeschnitten sind. Beispielsweise bietet Alzheimer’s aus dem Großraum Los Angeles demenzspezifische Schulungen zum Pflegemanagement an, um Versicherern in Kalifornien dabei zu helfen, die staatlichen Anforderungen an Pflegemanager zu erfüllen und Lücken in ihren demenzfähigen Arbeitskräften zu schließen. Schließlich bietet die Gemeinsame Kommission eine krankheitsspezifische Pflegezertifizierung für Programme an, die klinische Versorgung sowohl bei Alzheimer als auch bei Demenz bieten. Die Erlangung einer Zertifizierung und die Einführung standardisierter Best Practices würden sicherstellen, dass das klinische Team über die richtige Ausbildung und strategische Missionsunterstützung verfügt, um Patienten mit Demenz und ihren Betreuern bestmöglich zu dienen.Das National Alzheimer’s Project Act (NAPA) bietet politische Lösungen, die eine umfassende Versorgung von Patienten mit Demenz unterstützen. NAPA fordert einen nationalen Plan zur Bekämpfung der Alzheimer-Krankheit und verwandter Demenzen sowie die Zusammenarbeit zwischen einer behördenübergreifenden Bundesarbeitsgruppe und einem öffentlich-privaten Beirat. Der Nationale Plan skizziert Strategien zur Verbesserung der Pflegequalität, einschließlich der Schulung der Arbeitskräfte, der rechtzeitigen Diagnose kognitiver Beeinträchtigungen, der Aufklärung und Unterstützung von Patienten und Familien sowie der Gewährleistung sicherer und effektiver Übergänge zwischen den Pflegeeinrichtungen. Im Rahmen des nationalen Plans untersucht das Department of Health and Human Services bestehende Alzheimer- und Demenzversorgungsmodelle und Unterstützungssysteme auf staatlicher und lokaler Ebene in der Hoffnung auf eine Ausweitung und Koordinierung dieser Bemühungen.Eine relevante Richtlinie für die Unterstützung von Pflegekräften in einigen Staaten ist das CARE Act, das Krankenhäuser dazu verpflichtet, den Namen der Familienbetreuerin in die Krankenakte des Patienten aufzunehmen, die Familienbetreuerin zu informieren, wenn der Patient entlassen werden soll, und die Familienbetreuerin mit Aufklärung und Anleitung zu den medizinischen Aufgaben zu versorgen, die er oder sie für den Patienten zu Hause ausführen muss. Bis August 2017 war eine Version des CARE Act in 39 Staaten verabschiedet worden.

Fazit

In unserem Gesundheitssystem fehlt es an einer umfassenden Versorgung von Patienten mit Demenz und ihren Angehörigen, so dass Millionen von Menschen unter dem Gewicht von unbehandelten Symptomen, Stress und emotionaler Belastung zu kämpfen haben. Zum großen Teil, weil ihre Betreuer erschöpft und überfordert sind, sind Menschen mit Demenz in der Regel hochfrequente Nutznießer von Gesundheitsdiensten. Da wertbasierte Zahlungsmodelle die Anreize neu ausrichten, um die Bereitstellung einer koordinierten patientenzentrierten Versorgung zu motivieren, ist es für Gesundheitssysteme und Anbieter unerlässlich, Patienten mit Demenz und ihre Angehörigen umfassend zu versorgen. Die weit verbreitete Einführung von Best Practices bei der Unterstützung von Demenzbetreuern ist eine Win-Win-Situation für Patienten, Betreuer und das gesamte Gesundheitssystem.