sidste måned fandt jeg ud af, at jeg skal have hjernekirurgi. Jeg får taget et stykke af mit kranium ud og en del af min første ryghvirvel. Det sker på torsdag.
jeg tænker ikke på mig selv som syg. Der er stadig en afbrydelse, når jeg ser i spejlet og ikke kan se noget eksternt forkert – måske mørkere cirkler under Mine øjne – men jeg føler min krop stikkende og prikkende og brænder sig op indeni.
efterhånden som dagene går, har jeg gradvist accepteret det lidt mere. Der er mindre forvirring og modstand hver morgen, når jeg vågner op og indser, at det hele ikke var en ubehagelig drøm, og ja, symptomerne er stadig meget her.
Jeg blev diagnosticeret med en kronisk sygdom ud af det blå i Juni 2015. Jeg havde fanget fluen, men noget føltes forkert ved, hvor svimmel det gjorde mig – jeg kunne ikke lægge mig uden alt, der snurrede og følte, at jeg havde haft en enorm aften. Dette førte til et lægebesøg, hvilket førte til en CT-scanning, hvilket førte til en MR og ord, jeg aldrig havde hørt før: Chiari misdannelse, Type 1.
en Chiari misdannelse er en tilstand, hvor din kraniet ikke er den rigtige form til at passe til din hjerne – cerebellum har ikke nok plads, så cerebellar tonsiller hernierer mod rygmarven gennem hullet i bunden af dit hoved. Det resulterende tryk kan påvirke hjernens funktion og cerebral spinalvæskestrøm.
naturligvis tog jeg denne pludselige nyhed med aplomb og gik roligt om min dag.
Nej. Jeg flippede ud.
Jeg er ret sund og havde aldrig været på patientsiden af det store sygdomshegn .mens Chiari kan erhverves gennem traumer-som en bilulykke-er det normalt en medfødt tilstand. Ofte forbliver folk asymptomatiske. For dem med symptomer kan problemer omfatte svær hovedpine, nakkesmerter, svimmelhed, balanceproblemer og hjerne tåge, blandt mange andre.
til min lettelse gik svimmelheden, og jeg krydsede mine fingre, jeg ville vende lige tilbage til min symptomfri version af Chiari. Jeg skubbede det ud af mit sind, fik det helt klart at flyve, og afsted på en tur til Asien i Juli.
et par uger efter diagnosen gik jeg ovenpå på min stedfamilies sted i Kuala Lumpur og hostede. Skarp, skyde smerte klemt rundt om mit bryst, gnistede ned i min venstre arm, og jeg endte hos en læge . Han ordinerede mig antibiotika til en brystinfektion, og jeg var på vej. Min far lavede en vittighed om at gøre nachos for krydret.
kort efter, i Tokyo, lå jeg i sengen og indså, at mine arme var delvist følelsesløse. Jeg kunne ikke hoste uden den samme skydning og brændende smerte snaking gennem mine lemmer. Jeg kiggede op på detaljerne på det nærmeste hospital, bare i tilfælde af, lukkede øjnene og ventede på morgenen.
hurtigt frem til senere på året. Ligesom med den oprindelige Chiari diagnose, jeg havde fået over chokket over den fortsatte arm følelsesløshed og smerte. Mens irriterende, det var håndterbart. Men min læge sendte mig til en neurolog for at tjekke tingene ud i tilfælde af.
min fysiske eksamen var fint-særlige færdigheder til at sætte på CV: kan opdage “skarp” og “blød” som en chef – og min neurolog anbefalede en ryg MR for at kontrollere for eventuelle glidede diske eller syringomyelia.Syringomyelia er en progressiv tilstand, der ofte er forbundet med Chiari-misdannelse. Det er, når den hindrede strøm af cerebral spinalvæske forårsager cyster eller sprøjter, der dannes i rygmarven. Når sprøjter vokser, kan de forårsage skade på ledningen, forårsage smerte, svaghed og som med Chiari, en lang række andre symptomer. Det påvirker omkring otte ud af 100.000 mennesker.
Jeg krydsede mine fingre og håbede, at hvis noget blev fundet, ville det være en glideskive.
et par uger og to nødbesøg senere gik jeg tilbage til min neurologs kontor med tungere arme og svagere fingre. MR-resultaterne var op på hans computerskærm, og du behøvede ikke at være en læge for at få øje på problemet (forudsat at du obsessivt har googlet helvede ud af din underlige sjældne medicinske tilstand).
det var ikke en glideskive. Der er en stor, pølse-lignende Syrin klemt fast i min rygmarv.
min aftale med min neurokirurg var den næste dag. Jeg afleverede en mappe, og han bladrede gennem de inky MR-scanninger indeni.
” Vi er nødt til at operere.”
neurokirurgi. Virkelig, faktisk sker, sker snart, hjernekirurgi.
proceduren kaldes en posterior fossa dekompression – en smule kranium fjernes sammen med en del af den første hvirvel for at give plads til Chiari-misdannelsen og lade cerebral spinalvæske strømme lettere. Derefter kan reduktionen i tryk reducere eller i det mindste pause syrinks størrelse og de tilhørende symptomer.
det er ikke en kur, og resultaterne er ikke garanteret. Men mange mennesker ser en enorm forbedring efter operationen, og når der er en stor syrinks i byen, er der ikke rigtig en anden vej at gå ned.
vanskeligheden med disse kroniske sygdomme er den rene uforudsigelighed af symptomer. Forskellige mennesker kan have helt modsatte repræsentationer af forholdene, hvilket kan føre til problemer med diagnosen. Jeg føler mig heldig, at mine læger og specialister generelt har været utroligt forstående, kyndige og proaktive i at hjælpe mig med at komme til dette punkt.
vær venlig at opgradere til en moderne bro.ser og prøv igen.
Det har været et mærkeligt par uger siden jeg underskrev operationen papirarbejde. Sommetider, normalt i dagtimerne, jeg er temmelig gung-ho om det hele. Andre gange, jeg vågner klokken 3 med en rystelse, mentalt scanner min krop for at kontrollere, om der er forringelse. Jeg fumler efter lyskontakten og vugger mine fingre foran mit ansigt, ørneøjne på udkig efter spor af langsommere, stivere cifre. Min hals gurgler, og jeg sluger omkring en tunge, der virker for stor til min mund.
på mange måder føler jeg mig roligere end jeg har gjort i lang tid. Det eneste, jeg har brug for at fokusere på, bliver bedre, og jeg har ingen bekymringer om operationsomkostninger (cheers, Australian public healthcare system). Sygdom har været en crap, men meget effektiv måde at kaste alt i perspektiv for mig. Pas på dit helbred, og når det er muligt, vær tæt på de mennesker, du elsker, der elsker dig lige tilbage.
troede jeg, at jeg ville starte 2016 med hjernekirurgi, et imponerende ar og en uklar genopretnings tidsramme? Ingen. Men den eneste ting at gøre er at se det på hovedet. Nogle gange er det skræmmende, nogle gange føles det stadig ikke rigtigt, og nogle gange er det underligt morsomt. En af mine nærmeste venner og jeg diskuterede at klæde mig ud som en frontal lobe og lillehjernen til en præ-hjernekirurgi mødes.
der er kun en søvn at gå. Og for at besvare alles favorit to spørgsmål, når det kommer til neurokirurgi: Nej, Jeg vil ikke være vågen, og nej, jeg vil ikke spille guitar.
Hvis du er blevet diagnosticeret med Chiari og/eller syringomyelia, er der en støttegruppe i Australien på Chiari & Syringomyelia Australia og mere information tilgængelig på den amerikanske hjemmeside “erobre Chiari”.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/paragraphs}}{{highlightedText}}
