at have en sjælden sygdom kan nogle gange få dig til at føle dig som en ud af en million. Det kan vare lang tid, før du endda finder andre mennesker, der deler din diagnose, og en endnu større udfordring at møde nogen ansigt til ansigt.

så hvis du føler dig som “den eneste”, er det 10 berømtheder, der har sjældne forhold. Selvom de måske bruger størstedelen af deres tid i rampelyset, som vi ved, gør deres sundhedsmæssige forhold ikke altid det. Deres liv er også fyldt med de frustrationer og triumfer, vi oplever som mennesker, der står over for sjælden sygdom.

George Clooney

George Clooney, skuespiller og stjerne i film som “Up In The Air” og “Ocean’ s Eleven” – serien blev diagnosticeret med Bells parese, da han var 14. Denne sjældne neurologiske tilstand resulterer ofte i svaghed i ansigtsmusklen og midlertidig lammelse af ansigtet.

Gaten Mataraso

gaten Mataraso, den yndige barneskuespiller stjerner i 80 ‘ ernes tilbagevenden viser “Stranger Things”, på Netfleks har cleidocranial dysplasi, en tilstand præget af fraværende kraveben, forsinket tab af tænder og forsinket udvikling af kraniet. Gaten har gjort mange samtaler for at øge bevidstheden om hans tilstand, herunder mobning han oplevede som barn. Hans fans har krediteret ham for at hjælpe dem med at føle sig accepteret.

Kristin Chenoveth

Kristin Chenoveth, en skuespillerinde, der har spillet i “vestfløjen” og dramaet “Pushing Daisies”, såvel som udført på Bredvej, har gjort det hele, mens han lever med Meniere ‘ s sygdom. Hendes sjældne tilstand påvirker det indre øre og forårsager overbelastning af øret samt høretab. Hun er nødt til at følge en diæt med lavt saltindhold og får hyppige anfald af svimmelhed. Hun fortalte magasinet forebyggelse, ” det sværeste er at sove på en skråning. Jeg kan ikke sove fladt, fordi hovedpositionen påvirker det indre øre. Det har været en bummer, fordi jeg havde to glideskiver i nakken, og for det skal jeg sove fladt. Så jeg kæmper med to forskellige ting.”Selvom det har fået hende til at gå glip af forestillinger, fortsætter hun med at skubbe igennem og gøre det, hun elsker.

Jimmy Kimmel

Jimmy Kimmel, den berømte late night talk-vært, har skrevet om, hvordan det er at have narkolepsi, en sjælden neurologisk søvnforstyrrelse, der får folk til at opleve uventede anfald af døsighed og søvnighed. Han har en mild form for det, men har diskuteret, at det kan gøre sit job som forfatter udfordrende, når han konstant falder i søvn.

Sia

Sia, sanger-sangskriver af hits som “Titanium” og “Chandelier” meddelte i 2010, at hun har Graves’ sygdom, hvilket får skjoldbruskkirtlen til at blive forstørret, hvilket fører til hyperthyroidisme. Symptomer kan omfatte muskelsvaghed, træthed og udbulning af øjenkuglerne. Sia har været nødt til at annullere ture og optrædener før, da hendes symptomer blusser op.

Tionne” T-Bos “-Tkins

– t-Bos, kendt som” T-Bos, ” i chart-topping sanggruppe TLC, har været meget åben om hendes kamp med seglcellesygdom (SCD). Denne sjældne blodsygdom er karakteriseret ved misdannede blodlegemer, der resulterer i en unormal strøm af ilt i hele kroppen. Mennesker med seglcelle oplever ofte gulsot, anæmi, træthed og meget smerte. Tionnes bog ,” et sygt liv: TLC ‘ N Me: Historier fra og uden for scenen, ” beskriver, hvordan hun håndterede udfordringerne ved at være syg under rejsen og forfølge en så fysisk krævende karriere. Hun tilstod i en samtale, “Det er et stærkt ord,” et sygt liv, “” fordi jeg har haft det hele. Jeg fik at vide, at jeg aldrig ville leve forbi 30.”

Emily V. Gordon

Emily V. Gordon, forfatter og inspiration bag filmen, “The Big Sick”, blev for nylig diagnosticeret med kombineret variabel immundefekt (CVID), en sjælden tilstand, der resulterer i et svækket immunsystem og ofte kræver infusioner af immunoglobulin for at hjælpe med at bekæmpe infektioner. Emily har været åben om sin diagnose med sine fans og hjulpet med at øge bevidstheden ved at lave en samtale med immun Deficiency Foundation (IDF). “”Jeg gik fra at halte gennem livet og var teknisk OK, fordi jeg ikke var indlagt på hospitalet. Det var min bar-at jeg ikke behøvede at blive indlagt på hospitalet. Jeg har virkelig omfavnet det sidste år. Jeg har fundet støtte, da jeg ikke rigtig vidste, at jeg ledte efter det. Jeg har lært, at jeg ikke er alene,” fortalte hun IDF.

Marianna Palka

Marianna Palka, en skuespillerinde, der spiller i hittet “glød”, har testet positivt for Huntingtons sygdom. Hendes prisvindende kortfilm, “Løvens mund åbner,” var et hjerteskærende og ærligt blik på, hvordan Huntingtons sygdom påvirkede hendes familie, samt hvordan hun fik sin diagnose. Den progressive, sjældne tilstand resulterer i hjernecellernes død, hvilket forårsager demens og et tab af fysiske og mentale evner.

Jennifer Arnold

Jennifer Arnold, læge og stjerne i TLC-serien “Det Lille par” dokumenterede, hvordan det var at modtage en fase 3 choriocarcinom kræftdiagnose. Hun fortalte AARC Foundation, ” for mig, livet efter kræft handler om at huske, at livet virkelig er kort – ingen ordspil beregnet – og vi er nødt til at prioritere de ting, der gør os glade, de ting, vi vil gøre, og de ting, der er vigtige for os og for dem, vi holder af.”

Robin Roberts

Robin Roberts, alles foretrukne morgennyhedsreporter og vært for” Good Morning America”, udviklede myeloid dysplastisk syndrom (MDS) efter at være blevet behandlet for brystkræft. MDS kan forekomme, når der er problemer med udviklingen af blodlegemer i knoglemarven, hvilket i sidste ende eliminerer væksten af sundhedsblodceller. Behandlingen indebærer at finde en donormatch til en knoglemarvstransplantation. Robin fortalte utrætteligt for bethematch.org, tilskynde folk til at blive knoglemarvsdonorer for dem i nød. I en oprigtig ABC-samtale sagde hun modigt: “i dag vil jeg starte det, der er kendt som forbehandling-kemoterapi forud for en knoglemarvstransplantation senere på året. Knoglemarvsdonorer er knappe og især for afroamerikanske kvinder. Jeg er meget heldig at have en søster, der er en fremragende kamp, og dette forbedrer i høj grad mine chancer for en kur. Som du ved fra min seneste samtale med Mark Jørgensen, er organdonation af afgørende betydning. Mange mennesker er ikke klar over, at de kan være knoglemarvsdonorer. Jeg opfordrer alle til at tilmelde sig et donorregister som bethematch.org. ” hendes fortalervirksomhed for MDS og knoglemarvsdonorer har opmuntret folk over for udfordringer.