Poslední měsíc, jsem zjistila, že potřebuji na operaci mozku. Vyndám si kus lebky a část prvního obratle. Děje se to ve čtvrtek.

nepovažuji se za nemocného. Je tam stále rozpor, když se podívám do zrcadla a nevidím nic externě špatně – možná tmavší kruhy pod očima – ale mám pocit, moje tělo bodání a mravenčení a pálení sám uvnitř.

Jak dny plynou, postupně jsem to přijímal trochu víc. Každé ráno je méně zmatku a odporu, když se probudím a uvědomím si, že to všechno nebyl nějaký nepříjemný sen, a ano, příznaky jsou stále velmi mnoho.

v červnu 2015 mi bylo diagnostikováno chronické onemocnění. Já bych chytil chřipku, ale něco cítil špatně o tom, jak hlava byla to, že mě – nemohla jsem si lehnout, aniž by se všechno točí a pocit, jako bych měl velké noci. To vedlo k návštěvě lékaře, což vedlo k CT vyšetření, což vedlo k MRI a slovům, které jsem nikdy předtím neslyšel: Chiari malformace, typ 1.

Chiariho malformace je stav, kdy vaše lebka není správný tvar, aby se vešly váš mozek – mozeček nemá dost prostoru, takže cerebelární mandlí vypíná směrem k míše otvorem v základně vaší hlavy. Výsledný tlak může ovlivnit funkci mozku a průtok mozkové míchy.

přirozeně jsem vzal tuto náhlou zprávu s aplombem a klidně jsem šel kolem svého dne.

ne. Vyšiloval jsem.

jsem docela zdravý a nikdy jsem nebyl na straně pacienta hlavního plotu nemoci .

zatímco Chiari lze získat traumatem-jako dopravní nehoda – je to obvykle vrozený stav. Lidé často zůstávají asymptomatičtí. Pro ty, kteří mají příznaky, problémy mohou zahrnovat silné bolesti hlavy, bolest krku, závratě, problémy s rovnováhou a mozkovou mlhu, mezi mnoha dalšími.

k mé úlevě závrať prošla a já jsem zkřížil prsty, abych se vrátil zpět k mé verzi Chiari bez příznaků. Vystrčil jsem to z hlavy, dostal vše jasné k letu, a vyrazil na výlet do Asie v červenci.

několik týdnů po diagnóze jsem šel nahoru na místo své nevlastní rodiny v Kuala Lumpur a zakašlal. Ostrá, střelecká bolest se mi vmáčkla kolem hrudníku, jiskřila po levé ruce a skončila jsem u lékaře . Předepsal mi antibiotika na infekci hrudníku a já jsem byl na cestě. Můj táta udělal vtip o tom, že nachos je příliš pikantní.

krátce poté, v Tokiu, jsem ležel v posteli a uvědomil jsem si, že moje ruce jsou částečně otupělé. Nemohl jsem kašlat bez stejné střelby a pálivé bolesti, která mi pronikla končetinami. Pro jistotu jsem vyhledal detaily nejbližší nemocnice, zavřel oči a čekal na ráno.

rychlý posun vpřed na později v roce. Stejně jako u původní Chiariho diagnózy jsem se dostal přes šok z pokračující necitlivosti a bolesti paže. Zatímco dráždivý, bylo to zvládnutelné. Ale můj praktický lékař mě poslal k neurologovi, abych to pro jistotu zkontroloval.

Moje fyzická zkouška byla v pořádku-speciální dovednost dát na životopis: může detekovat „ostrý“ a „měkké“ jako šéf – a můj neurolog doporučil zpátky MRI pro kontrolu jakékoliv uklouzl disky nebo syringomyelie.

Syringomyelia je progresivní stav často spojený s Chiari malformací. Je to, když zablokovaný tok mozkové míchy způsobuje cysty nebo syrinxy, které se tvoří v míše. Jak syrinxy rostou, mohou způsobit poškození šňůry, způsobit bolest, slabost a stejně jako u Chiari, řadu dalších příznaků. Postihuje asi osm ze 100 000 lidí.

držel jsem palce a doufal, že pokud se něco najde, bude to uklouznutý disk.

o několik týdnů a dvě návštěvy pohotovosti později jsem se vrátil do kanceláře svého neurologa s těžšími pažemi a slabšími prsty. Výsledky MR byly na obrazovce svého počítače, a nemusel jsi být zdravotnickým pracovníkem na místě problém (za předpokladu, že jste posedle vygooglil sakra z vašeho divné vzácné, zdravotní stav).

nebyl to uklouznutý disk. V míše je pevně sevřený velký Syrinx podobný klobásám.

Moje schůzka s neurochirurgem byla následující den. Předal jsem složku, a on listoval inky MRI skeny uvnitř.

“ musíme pracovat.“

neurochirurgie. Skutečné, skutečně se děje, děje se brzy, operace mozku.

tento postup se nazývá fossa posterior dekomprese – trochu lebka je odstraněna, spolu s částí první obratel, aby se prostor pro Chiariho malformaci a nechat mozkomíšní tekutiny proudit snadněji. Odtud může snížení tlaku snížit nebo alespoň pozastavit velikost syrinxu a související příznaky.

není to lék a výsledky nejsou zaručeny. Ale mnozí lidé vidí obrovské zlepšení po operaci, a když je tam velká syrinx ve městě, tam opravdu není jiná cesta jít dolů.

obtížnost těchto chronických onemocnění je naprostá nepředvídatelnost příznaků. Různí lidé mohou mít zcela opačné představy o podmínkách, což může vést k problémům s diagnózou. Mám štěstí, že celkově, moji lékaři a specialisté byli neuvěřitelně chápaví, znalý a proaktivní, aby mi pomohl dostat se do tohoto bodu.

byl To podivný pár týdnů od doby, co jsem podepsal operaci papírování. Někdy, obvykle během denního světla, jsem o tom všem docela gung-ho. Jindy, probudím se ve 3 hodiny ráno s otřesem, mentálně skenuji své tělo, abych zkontroloval jakékoli zhoršení. Tápám po vypínači světla a vrtím prsty před obličejem, orlí oči hledají stopy pomalejších, tužší číslice. Moje hrdlo bublá a polknu kolem jazyka, který se mi zdá příliš velký pro ústa.

v mnoha ohledech se cítím klidnější než za dlouhou dobu. Jediné, na co se musím soustředit, je zlepšení a nemám obavy z nákladů na operaci (na zdraví, Australský systém veřejné zdravotní péče). Nemoc byla svinstvo, ale vysoce účinný způsob, jak házet všechno do perspektivy pro mě. Postarejte se o své zdraví a kdykoli je to možné, buďte blízko lidí, které milujete a kteří vás milují hned zpět.

Myslel jsem, že začnu 2016 s operací mozku, působivou jizvou a fuzzy časovým rámcem zotavení? Č. Ale jediné, co musíte udělat, je čelit tomu čelem. Někdy je to děsivé, někdy to stále necítí skutečné, a někdy je to podivně zábavné. Jeden z mých nejbližších přátel a já jsme diskutovali o oblékání jako čelního laloku a mozečku na setkání před mozkovou operací.

zbývá jen jeden spánek. A odpovědět na všechny oblíbené dvě otázky, pokud jde o neurochirurgii: ne, nebudu vzhůru, a ne, nebudu hrát na kytaru.

Pokud vám byla diagnostikována Chiari a / nebo syringomyelia, existuje podpůrná skupina v Austrálii na Chiari & Syringomyelia Australia a další informace jsou k dispozici na webových stránkách USA „Conquer Chiari“.

{{#ticker}}

{{topLeft}}

{{bottomLeft}}

{{topRight}}

{{bottomRight}}

{{#goalExceededMarkerPercentage}}

{{/goalExceededMarkerPercentage}}

{{/ticker}}

{{heading}}

{{#paragraphs}}

{{.}}

{{/paragraphs}}{{highlightedText}}

{{#cta}}{{text}}{{/cta}}

Remind me in May

Budeme v kontaktu, aby vám připomněl, přispět. Podívejte se na zprávu ve vaší doručené poště v květnu 2021. Máte-li jakékoli dotazy týkající se přispívání, kontaktujte nás.

• Sdílet na Facebook
• Sdílejte na Twitter
• Sdílet přes E-mail
• Sdílejte na LinkedIn
• Sdílejte na Pinterest
• Sdílet na WhatsApp
• Podíl na Messenger