vänner,

spänningen jag kände att se min bästa vän jag hade väntat på var obeskrivlig men jag var också extremt nervös för att föräldra ett litet barn eftersom jag fortfarande kände mig som en själv. Från det ögonblick jag såg min son och höll honom i mina armar visste jag att mitt liv hade förändrats på mer än ett sätt.

de förväntningar jag hade på faderskap och det liv jag föreställde mig med min son tog plötsligt en vänstersväng. Min fru och jag visste att vår son var annorlunda, som varje månad passerade gapet växte bredare mellan honom och hans kamrater. Jag började frukta tiden. Vi trodde att om vi arbetar extra hårt med honom gapet skulle stänga. ”Han kommer att komma ikapp”, var en av mina favoritlinjer. I desperation efter svar pressade vi flera gånger för genetisk testning för att upptäcka att vi slog lotteriet och vår pojke ”JJ” var 1 av 38 i världen med en sällsynt genetisk störning, CHAMP1.

det tog flera veckor att komma över misstro. Du får i princip ett papper och lämnas åt dig egna enheter. Jag ringde minst hundra specialister, men mina ansträngningar fick mig att känna mig mer isolerad och surrealistisk. Forskarna jag kunde få kontakt med, som var medvetna om CHAMP1-genen, gav ett liknande svar, ”Det finns ingen behandling, det finns inget vi kan göra, lycka till”. Jag kände mig avskräckt, orolig och arg.

denna resa har fyllts med tårar, ångest och en omvandling av ett liv som jag aldrig förväntade mig. Jag har tillbringat otaliga nätter frustrerad och trött.

med alla utmaningar vi har mött är JJ den största välsignelsen och syftet för mitt liv. Min fru och jag tar ingenting för givet, ett steg, ett ord, en ny färdighet. Jag försöker leva i nuet. Jag har tålamod och medkänsla som jag aldrig haft i mitt tidigare liv. Min komfortzon har skjutits åt sidan och jag gör vad som är nödvändigt för att kämpa för min son, för bästa möjliga livskvalitet.

det fanns ingen som kämpade eller förespråkade för CHAMP1-barn som drabbats av detta livsförändrande tillstånd. Även med oddsen staplade mot oss, min son är en kämpe, en sann CHAMP1ON! Det är inrotat i hans DNA. Jag har inget annat val än att ge allt som finns i mig för att kämpa för honom. Detta slutar bara ett sätt, ett botemedel. Genom att arbeta med experterna för att påskynda processen kommer vi att upptäcka en behandling som påverkar livet för barn som kämpar med CHAMP1. Samarbeta med oss, Hjälp till att göra det omöjliga hända, gå med i kampen!

Jeff D ’ Angelo
stolt mästare Pappa
grundare