denna artikel publicerades ursprungligen i dystoni Dialogue.

”även när vi behandlar symtom i dystoni, är människor fortfarande ibland kvar med störande symtom, och de har också att göra med mer än bara de fysiska symptomen som vi kan se”, förklarade Danny Bega, MD, neurolog och rörelsestörningar specialist på Northwestern Medicine i Chicago. ”Många patienter med dystoni har att göra med icke-fysiska, icke-motoriska symtom, oavsett om det är ångest eller sömnproblem eller smärta. De försöker fixa alla sina problem, inte bara det enda problemet, vilket är vettigt.”

att leva bra med dystoni kräver ofta en kombination av behandlingsmetoder. Tillgängliga medicinska terapier som orala läkemedel, botulinumneurotoxininjektioner och kirurgiska ingrepp kan vara mer effektiva för vissa människor än andra. I en studie av 400 personer med dystoni hos vuxna fann forskare vid University of Tennessee Health Science Center i Memphis att 53% av patienterna rapporterade att de använde icke-vanliga terapier, 90% rapporterade att de fick standard medicinsk terapi och 48% använde båda. Samtal om behandlingsalternativ-både medicinska och icke—vanliga-är konstanta vid dystoni supportgruppsmöten och i onlineforum.

integrativ medicin är en blandning av modern medicinsk praxis med icke-vanliga metoder, ofta kallad komplementära eller alternativa terapier. Dessa kompletterande terapier kan inkludera naturliga produkter (som vitaminer, örter och kosttillskott), kroppstekniker (till exempel tai chi, yoga och avslappningspraxis) och alternativa system (till exempel traditionell kinesisk eller indisk medicin).

dr. Bega befinner sig ofta i samtal med patienter om kompletterande terapier, som är bland hans forskningsintressen. ”Vi vill inte att folk ska tänka på dessa metoder som alternativ till västerländsk konventionell medicin, utan snarare något som bör användas tillsammans med konventionell medicin”, förklarade han. ”System som ska integreras tillsammans, kombineras och betraktas som en helhet.”

Sarah Roers är bland dem som använder en kombination av terapeutiska metoder. Hon diagnostiserades med cervikal dystoni för ungefär ett och ett halvt år sedan. ”Akupunktur, kiropraktor, massage, tens-enhet, yoga och särskilt Pilates hjälper mig med min CD. Jag får också botulinumneurotoxininjektioner var tredje månad, ” sa hon. ”Jag tycker att det är särskilt viktigt att hitta riktigt bra utövare inom varje område.”

löften vs. Bevis
det kan vara en utmaning för patienter att hitta trovärdig, korrekt information om kompletterande terapier. Marknaden är full av i stort sett oreglerade produkter och tjänster, tillgängliga kommersiellt och ofta främjas av slick reklam. Hur berättar en konsument skillnaden mellan en potentiellt säker och fördelaktig komplementär terapi och en produkt eller tjänst som hypas oansvarigt? Eller till och med bedrägligt.Jennifer Johnson diagnostiserades med generaliserad dystoni 2013. ”Jag tror att jag själv och de med dystoni har mycket hög risk för bedrägeri och bedrägerier eftersom dystoni ofta lämnar oss i smärta och känner oss hopplösa om våra behandlingsalternativ”, sa hon. ”Vi har ofta frustration med traditionell medicin som hjälper oss och är därför sårbara för bedrägerier och bedrägerier som lovar lite hjälp eller lättnad.”de flesta saker som annonseras, som låter för bra för att vara sanna, är för bra för att vara sanna”, säger Dr.Bega, ”och det finns en anledning att läkare inte förskriver dessa saker till alla sina patienter. Det är inte för att vi vill hålla tillbaka, det beror på att dessa rubriker inte är korrekta eller de är överblåsta.”

han fortsatte, ” beslut om behandling bör vara evidensbaserade, eftersom det finns mycket utrymme för rubriker att vara vilseledande, för placeboresultat som visar att något fungerar, inte för att det faktiskt fungerar, men för att det finns förväntningar på nytta. Å andra sidan, bara för att något inte har bevis, betyder det inte nödvändigtvis att det inte fungerar. Det kanske inte har studerats.”

en del av det växande intresset för ett integrerat tillvägagångssätt för medicin—inte bara i rörelsestörningar utan över discipliner—är att studera kompletterande terapier med samma noggrannhet som tillämpas på vanliga medicinska terapier, så läkare och patienter har trovärdig information för att fatta behandlingsbeslut.

en man med cervikal dystoni som Dr.Bega behandlade med botulinumneurotoxin rapporterade att injektionerna hjälpte ganska mycket, men upprepade gånger nämnde att akupunktur gjorde den största skillnaden för honom. Dr. Bega delade att det tyvärr saknades bra studier om akupunktur vid dystoni. ”När jag specifikt rekommenderar en integrativ strategi”, förklarade Dr.Bega, ”jag letar efter det faktiska beviset, precis som jag skulle med någon annan rekommendation jag gör. Så, tänkte jag, varför gör vi inte en studie?”Dr. Bega ledde en studie i en liten grupp av cervical dystonia patienter som jämför resultat från akupunktur i samband med botulinum neurotoxin injektioner och botulinum neurotoxin ensam. Varje deltagare rapporterade förbättring från den extra akupunkturen, inklusive minskad smärta. Många fortsatte att söka akupunktur efter att studien avslutades. Emellertid bedömningsskalan mätningar Dr. Bega används för att bedöma svårighetsgraden av dystoniska rörelser och ställningar förblev densamma. ”Vi såg inte en meningsfull skillnad objektivt”, sa han. ”Det svarade inte på alla våra frågor, men det tyder på att det kan vara värt att studera akupunktur i större grupper, i större detalj, för att se om det faktiskt kan hjälpa till med smärta eftersom patienterna jag har sett har sagt att det gör det. Jag kan fortfarande inte bevisa att det fungerar. Jag kan säga att i dessa 10 personer var det säkert och väl tolererat och de tyckte om det.”

betydelsen av kommunikation
kommunikation mellan patienter och läkare är avgörande för att utforma en individuell behandlingsplan, särskilt när det gäller att genomföra kompletterande terapier. Läkare är beroende av uppriktig feedback från patienter angående svar på behandlingen och om det finns kvarstående symtom som måste åtgärdas. Dr. Bega betonade vikten av rapport bland läkare och patienter: ”Det säger något om ditt förhållande till din läkare om du är rädd att berätta för din läkare om saker som du har frågor om eller som du är intresserad av. Kanske måste du tänka på komforten i det förhållandet och om det är rätt läkare för dig. Patienter bör och måste ta upp dessa saker. Nummer ett, eftersom det kan finnas en interaktion som din läkare behöver veta om.”Detta är särskilt fallet för vitaminer, kosttillskott och örter (inklusive CBD och andra medicinska cannabisprodukter) som kan orsaka negativa effekter eller störa mediciner. Mind-body-tekniker är i allmänhet bland de säkraste komplementära terapierna, särskilt de med meditativt fokus, men det kan finnas individer för vilka vissa metoder eller träning inte rekommenderas.

genom träning är rörelsestörningsspecialister experter på medicinska terapier som är bevisade säkra och fördelaktiga vid dystoni: orala läkemedel, botulinumneurotoxiner och djup hjärnstimulering. Som läkare är deras prioritet patienternas hälsa och säkerhet, och detta kan innebära att man noggrant överväger ytterligare alternativ som står i proportion till deras kunskap och komfort. Dr. Bega sammanfattade: ”förhoppningsvis hittar du en läkare som är villig att arbeta med dig och vägleda dig till var du kan hitta säkra sätt att lära dig mer om dessa integrerade metoder och inse att inte allt som är naturligt är säkert, så det är viktigt att diskutera dessa saker med din läkare och vara mycket försiktig med mirakelkurer och rubriker.”

Tips för att prata med din läkare
Var öppen med din läkare om kompletterande terapier du använder eller är intresserad av att använda.

• berätta för din läkare om det specifika symptom eller problem du försöker ta itu med med komplementär behandling.
• berätta för din läkare hur du lärde dig om produkten, tjänsten eller övningen. Om du lärde dig om en potentiell terapi från en artikel, annons eller webbplats, dela informationen med din läkare.
• fråga din läkare om det tillvägagångssätt du är intresserad av innebär några säkerhetsproblem.
• fråga din läkare om det tillvägagångssätt du är intresserad av kan störa befintliga behandlingar.

National Center for Complementary & Integrative Health (NCCIH) är den federala regeringens ledande byrå för vetenskaplig forskning om olika medicinska och hälsovårdssystem, metoder och produkter som inte allmänt anses vara en del av konventionell medicin. NCCIH tillhandahåller information, inklusive tillgängliga data om olika kompletterande terapier och tips om hur man blir en informerad konsument.

röda flaggor
US Food & Drug Administration (FDA) definierar hälsobedrägeri som vilseledande försäljning eller reklam för produkter som påstår sig vara effektiva mot medicinska tillstånd eller på annat sätt hälsofrämjande, men som inte har visat sig vara säkra och effektiva för dessa ändamål. Var medveten om dessa indikationer på potentiellt bedrägeri eller falska påståenden:

• hävdar att en produkt är ett snabbt, effektivt botemedel eller diagnostiskt verktyg för en mängd olika sjukdomar.
• förslag på att en produkt, tjänst eller teknik kan behandla eller bota sjukdomar.
• kampanjer med ord som ’vetenskapligt genombrott’, ’mirakulöst botemedel’, ’hemlig ingrediens’ och ’ forntida botemedel.’
• imponerande klingande termer som är meningslösa nonsens, t.ex.’ cellulär hyperstimuleringspunkt ’eller’ bristfällig interneurologisk syntes.’
• dramatiska, ogrundade vittnesmål av konsumenter hävdar fantastiska resultat.
• begränsad tillgänglighet och förskottsbetalning krävs.
• löften om ingen risk, pengarna-tillbaka-garantier.
• hävdar att produkten är naturlig eller giftfri. Detta betyder inte alltid säkert.
• hävdar att det medicinska samfundet inte är medveten om en terapi, eller undanhålla en terapi från patienter.

professionella webbplatser eller appar är inte alltid legitima. Undvik webbplatser eller appar som inte listar ett företags namn, fysiska plats, telefonnummer eller annan kontaktinformation. Ytterligare information om skydd mot hälsobedrägerier finns tillgänglig från FDA .dystoni Medical Research Foundation är en 501(c) (3) ideell organisation som är dedikerad till att främja forskning för förbättrade dystonibehandlingar och i slutändan ett botemedel, främja medvetenhet och stödja välbefinnande hos drabbade individer och familjer.