som en sista utväg konsulterade Osbourne en alternativ läkare och bad om att bli testad för Lyme-sjukdomen. Testet kom tillbaka positivt: hon hade stadium III neurologisk Lyme. Osbourne flög omedelbart till Tyskland för att få stamcellsterapi. Hon höll sin diagnos privat, skriver hon, ” inte bara av rädsla för läkemedelsföretag som kommer efter mig på grund av botemedlet jag hittade i Tyskland utan också för att det verkar som att den trendiga sjukdomen har just nu.”

så osannolikt som det verkar som om en fästingburen sjukdom någonsin skulle kunna anses vara” trendig”, har Osbourne rätt: Lyme-sjukdomen har ett ögonblick.

under de senaste åren har en växande lista över kändisar blivit offentliga med sina Lyme-diagnoser. I 2013-dokumentären Punksångaren, Kathleen Hanna kom fram från en nästan decennielång paus för att avslöja hennes obehagliga kamp med Lyme-sjukdomen. ”Jag ville inte möta det faktum att jag var riktigt sjuk,” sa hon till kameran och rivit upp. ”Jag ville berätta för alla att jag valde att sluta , men jag valde inte.”Sedan var det Avril Lavigne på omslaget till tidningen People 2015 och tittade eftertänksamt över rubriken ”Jag trodde att jag var döende.”I 2016 var det nyheten att Kris Kristoffersons tragiska minnesförlust inte berodde på Alzheimers trots allt; det var Lyme. Det fanns flera säsongsberättelser på The Real Housewives of Beverly Hills om Yolanda Hadids kamp med Lyme, anklagelserna om att hon fejkade det och sedan den chockerande nyheten att hennes supermodell Dotter Bella och son Anwar hade Lyme också.

Lyme har varit en känd sjukdom i flera decennier, men bara under de senaste fem åren har det tvingat sig in i kulturell och medicinsk relevans och blivit något som diskuteras allmänt. Lyme är nu i fokus för A-lista fundraising galas och e! Nyhetsrubriker. Tyvärr har den ökade uppmärksamheten inte översatts till en mer hoppfull prognos för Lyme-patienter. Ungefär 329,000 nya infektioner inträffar årligen, och forskare projicerar en historisk spik i infektioner runt om i landet i sommar. För en sjukdom som har studerats i 40 år, med många framstående människor som driver på för svar, är det verkligen chockerande med Lyme-sjukdomen hur mycket av ett mysterium det fortfarande är.

”det finns en otrolig mängd detaljer och nyanser till Lyme-sjukdomshistorien”, säger Taal Levi, biträdande professor i kvantitativ vildmarksekologi vid Oregon State University. ”Den som säger att det finns ett enkelt svar ljuger för dig.”

historien om Lyme-sjukdomen i USA är lika kuslig som den är komplicerad. 1975 började något konstigt hända med människor i staden Lyme, Connecticut. Barn och vuxna rapporterade hudutslag, svullna leder, svår trötthet och till och med partiell förlamning. Hälsoombud misstänkte att sjukdomen orsakades av en bitande insekt på grund av frekvensen av infektioner som uppträder under sommarmånaderna och offrens platser. ”Fall tenderade att inträffa bland personer som bor nära kraftigt trädbevuxna och glest bosatta områden”, skrev Connecticuts hälsokommissionär i ett brev till statliga hälsodirektörer ett år efter det första utbrottet. ”På vissa vägar drabbades så många som en av 10 barn.”

trots hälsomyndigheternas misstankar gick den första gruppen av Lyme – sjukdomar år utan konkreta svar om sin sjukdom. Slutligen upptäckte en forskare vid namn Willy Burgdorfer 1981 att Lyme orsakades av bakterier som bärs i möss och rådjur och överfördes av hjortfästingar. Spirochete-bakterierna i fråga, borrelia burgdorferi, namngavs till hans ära. När det konstaterades att Lyme-sjukdomen var en bakteriell infektion verkade behandlingsförloppet uppenbart: antibiotika. Läkare började behandla patienter med en sex-eller 12-veckors dos. Vissa människor blev bättre, men inte alla. Klipp till 36 år senare, och inte mycket har förändrats.

När patienter går till läkaren omedelbart efter infektion, återhämtar de flesta (cirka 80 procent) helt. För de människor som inte får omedelbar behandling eller inte svarar bra på antibiotika kan prognosen vara mycket mer dyster. Hos dessa patienter, en rad fruktansvärda symtom – muskelvärk, trötthet, feber, sjukdomskänsla, ledvärk, matsmältningsproblem, dimmig hjärna, ångest, huvudvärk, ryckningar, minnesförlust, kramper, depression och paranoia, bland många, många andra – kan kvarstå under en livstid. Splittringen är så dramatisk att Lyme-forskare och patientförespråkare började skilja mellan två typer av Lyme-sjukdom: akut och kronisk.

”akut Lyme avser sjukdomen som uppstår strax efter initial exponering. Det är då människor dyker upp med feber, muskelsmärta, utslag, influensaliknande symtom”, säger Mark Soloski, meddirektör för forskning vid Johns Hopkins Lyme Disease Research Center. Post-Treatment Lyme Disease Syndrome, mer allmänt känt som” kronisk Lyme”, är annorlunda. ”Vi definierar det som en uppsättning ihållande symtom som händer sex till 12 månader efter deras akuta sjukdom. Dessa är människor som inte bara har symtom,men förlust av funktion. Enkelt uttryckt kan du inte komma ur sängen på morgonen.”

av kändisarna som har blivit offentliga med sin Lyme-diagnos faller de flesta i kategorin kronisk Lyme: ihållande, försvagande symtom som varar i åratal och är extremt svåra att behandla effektivt, än mindre bota. Ändå har CDC varit tveksam till att omfamna den populära berättelsen om kronisk Lyme. ”Det har varit en del antagonism mellan Center for Disease Control och advocacy groups”, säger Levi, ” särskilt när det gäller kronisk Lyme och om den ens existerar.”

enligt en CDC-talesman är ”termen” kronisk Lyme-sjukdom ” förvirrande och vilseledande eftersom den används för att beskriva patienter med och utan Lyme-sjukdom.”I stället gör CDC en åtskillnad mellan Lyme-sjukdom och Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), som de beskriver som ”ett tillstånd av ihållande symtom som finns hos vissa patienter med Lyme-sjukdom efter behandling.”Med andra ord, om du blev biten av en fästing, uppvisade symtom på Lyme-sjukdomen (inklusive telltale bull’ s eye utslag), fick behandling och blev inte bättre, skulle ditt tillstånd matcha CDC: s beskrivning av PTLDS. Om du gick till doktorn som rapporterade långvariga symtom som överensstämmer med Lyme (som trötthet och muskelsmärta) men inte hade diagnostiserats med Lyme tidigare, kunde du diagnostiseras med ”kronisk Lyme” och det är vad CDC tar problem med. Säger talesmannen: ”Även om termen ibland används för att beskriva patienter med PTLDS, har den i många tillfällen använts för att beskriva symtom hos personer som inte har några bevis på en nuvarande eller tidigare infektion med Lyme-sjukdomen. Människor som har en sjukdom med symtom som är kompatibla med Lyme-sjukdomen måste diagnostiseras korrekt och behandlas ordentligt så snabbt som möjligt. Vi vill att människor ska få rätt diagnos och lämplig vård.”

tyvärr kan det vara extremt svårt att få rätt diagnos. Borrelia burgdorferi är nästan omöjligt att upptäcka i blodomloppet. Utan tecken på en fästingbett eller utslag i dagarna efter initial infektion, det finns fortfarande inte en tillförlitlig diagnostiskt test för Lyme. CDC: s definition av PTLDS hänger på en Borrelia diagnos – och av goda skäl – men utan ett direkt sätt att testa för infektion, många patienter som lider av kvardröjande Borrelia symptom är kvar i den medicinska sticket.CDC räknar ”behovet av förbättrade diagnostiska tester” bland sina mål för att ta itu med det växande Lyme-sjukdomsproblemet, men forskare på marken säger att regeringen har varit ovillig att stödja sina löften med resurser. ”Det är en svår sak att studera”, säger Levi. ”Det tar mycket pengar och det finns väldigt lite pengar för Lyme-sjukdomsforskning, vilket innebär att det finns mycket konkurrens. Du måste hålla pengar flyter för forskare att förbli engagerade. Vi behöver fler fältstudier, mer data, men vem ska finansiera ett 10-årigt fältprojekt?”

svaret på den frågan kan ligga vid det nyfikna skärningspunkten mellan kändis och Lyme-sjukdom. Kändisar som använder sin plattform för att samla in pengar och medvetenhet för Lyme är ”viktigt”, säger Scott Santarella, VD för Global Lyme Alliance, en privat ideell organisation som har samarbetat med Yolanda och Bella Hadid, Ally Hilfiger och Rob Thomas, vars fru Marisol lider av Lyme, för insamling av galas, auktioner och utbildningsinitiativ. Med statlig finansiering för Lyme-forskning nästan obefintlig, har privata organisationer som GLA till uppgift att samla in enorma summor pengar för att fylla luckorna. Kända människor och deras rika sociala kretsar är en viktig del av den ekvationen. Kelly Osbourne kan ha varit tveksam till att gå med i raden av dem som lider av en ”trendig” sjukdom, men det finns många som arbetar hårt dygnet runt för att hålla Lyme kulturellt relevant.

”Vi är ett samhälle byggt kring kändis och underhållning”, säger Santarella. ”När du har någon som Yolanda eller Bella Hadid där ute och pratar om sjukdomen och sätter ett ansikte på det, tenderar du att ha en bump i förståelse och acceptans. När människor blir mer medvetna om sjukdomen och blir mer kopplade till människor som har sjukdomen ökar insamlingen.”glamorösa talesmän får mer press och överdådiga insamlingar med A-list röda mattor ger allvarliga pengar, men förlitar sig på kändisar för att berätta historien om en komplex sjukdom har sina nackdelar. De flesta kändisar som har talat om sina kroniska Lyme-sjukdomsdiagnoser (eller åtminstone de röster som har förstärkts mest) är rika vita kvinnor. Med allmänhetens uppfattning om sjukdomen fortfarande relativt formbar, organisationer som GLA måste vara noga med att inte pigeonhole kronisk borrelia som en situation för de rika. ”Vi är otroligt medvetna om meddelandet kring det och försöker arbeta med individer för att berätta sin historia på ett sätt som människor kan relatera”, säger Santarella. ”Vi tar stora smärtor och strategiska tankar i hur vi presenterar saker och främjar saker.”

oavsett hur hårt kändisar arbetar för att vara relatable, faktum är att deras erfarenheter inte exakt visar verkligheten av en sjukdom som sprider sig snabbt och påverkar all demografi. För varje Avril, Bella och Kelly finns det tusentals Lyme-patienter som inte har tillgång till grundläggande sjukvård, än mindre de ekonomiska medlen för att ta månader från jobbet och flyga till Europa för att prova nya behandlingar.

”vad jag säger till det är när du har människor som har medel för att bli bättre och de inte kan, de blir en hög röst för förändring”, säger Santarella. ”I slutet av dagen kommer många att dra nytta av rika människor som inte kan få sig själva eller sina barn bättre. Vem som helst och alla kan få Lyme. Ingen är immun. Om folk visste det skulle de vara mycket mer villiga att acceptera och stödja ansträngningarna hos människor som lider av det och organisationer som vårt som försöker lösa problemet.”

fråga forskare om deras syn på Lymes framtid, och du får ett brett utbud av svar, Allt från ”dire” till ”försiktig optimism.”De flesta är dock överens om att många fler kommer att bli sjuka innan saker blir bättre.

den senaste tidens uppsving av Borrelia fall och sommarens förutspådda utbrott representerar en sammanflöde av faktorer, av vilka många är konstgjorda. Skogsfragmentering nämns ofta som en primär orsak. ”Många hus och skolor och idrottsanläggningar byggs på platser som är omgivna av skog”, säger Soloski. ”Det gränssnittet mellan gräsbevuxna områden, som en välskött gräsmatta, och skogen är en stor fästing livsmiljö.”När förortsområden fortsätter att krypa in i landsbygdsmiljöer betyder den ökade minglingen av fästingar och människor mer Lyme-sjukdom.

fragmentering avbryter också bräckliga ekosystem, säger Levi, vilket ”gör det svårt för några av rovdjurens rovdjur att fortsätta.”Cougar, bear och bobcat siffror har rasat, medan rådjur och gnagare populationer har exploderat. ”De värdarter vi mest bryr oss om är gnagare och rådjur”, säger Levi. ”Det är vad vi behöver hålla på låga nivåer för att se färre fästingar.”Faktum är att den mest olycksbådande prediktorn för sommarens överhängande utbrott är den utbredda musinfestationen som slog Hudson River Valley förra året. Möss är så effektiva Lyme-bärare att forskare har kunnat exakt förutse Lyme-fall genom att spåra deras populationer.

och naturligtvis spelar klimatförändringen en roll. ”Alla insektsburna sjukdomar är mycket känsliga för klimatförhållanden”, säger Jonathan Patz, chef för Global Health Institute University of Wisconsin. ”Varmare temperaturer påskyndar utvecklingen av fästinglarver och nymfer, och det kan påverka överföringsdynamiken. Modelleringsstudier av klimatförändringseffekter på Lyme-sjukdomen visar en utvidgning norrut av sjukdomen”, säger Patz. ”Lyme flyttar redan norrut till Kanada.”medan President Trump och hans närmaste rådgivare hävdar att klimatförändringen är en myt, och vetenskap och forskningsfinansiering står inför massiva nedskärningar i den federala budgeten, kämpar människor i skyttegravarna för Lyme-sjukdomsforskningen för att få en känsla av brådska om sitt arbete. ”Eftersom det kan behandlas med antibiotika och det inte dödar dig, är det en känsla av att det inte är så stort som ett problem som folket på marken tror att det är”, säger Levi. ”Ingen behandlar detta som ett riktigt stort problem.”

under tiden kommer förespråksgrupper som GLA att fortsätta samla in pengar och medvetenhet genom alla möjliga vägar. Trots hindren görs framsteg (inklusive lovande immunterapiforskning), och Santarella säger att sjukdomens Nuvarande plats i popkulturen är en prestation i sig. ”Det är bra att människor är medvetna, men det är mycket mer av en epidemi än vi insåg. Lyme är väldigt verkligt och väldigt läskigt – och går inte bort när som helst snart.”