jag var en fräsch 20-årig lägerrådgivare i Vermont när min resa med kroniska nässelfeber började. Jag är andra från vänster med några av mina kohorter efter söndagskvällsaktiviteter.
När jag var en college sophomore bestämde jag mig för att jag ville tillbringa sommaren med att arbeta med barn på en plats som var ny för mig. Det var sommaren 1993, och jag var lägerledare på Camp Lochearn för flickor i Post Mills, Vermont. Jag var fruktansvärt hemlängtan och en morgon, jag vaknade med stora welts på min hud och svullna läppar och ögon. Städpersonalen tvättade mina kläder separat från alla andra i ett speciellt tvättmedel, jag gick för att se en läkare i New Hampshire och allt jag kunde göra var att ta Bendryl varje morgon för lite lättnad från den överväldigande klåda. Jag kritade upp det till stress.
detta gick hela sommaren och på resan hem landade det mig på ett sjukhus i Amherst, New York, tack vare ett spännande fall av anafylaksi. Ett skott av steroider i höften och en veckas värde av piller och jag var på väg tillbaka hem. Denna storm av klåda och svullnad rasade i sex år och involverade husläkare, hudläkare och allergiker. Källan upptäcktes aldrig, så jag ordinerades helt enkelt läkemedel för att kontrollera symtomen. Den första antihistamin jag ordinerades drogs så småningom från marknaden på grund av fall av arytmi (onormal elektrisk aktivitet i hjärtat).
konstigt nog, så snabbt som bikuporna började, försvann de. När jag blev gravid med min första son tog jag inte längre flera piller varje dag och jag hade inte svullnaden och den brännande smärtan från bikuporna som täckte mig från topp till tå. Jag njöt av klåda i sex år då den välbekanta känslan var tillbaka. Jag har förklarat det som att känna att en storm brygger internt med en stickande och brännande känsla, precis under min hud. Den här gången tog jag en annan antihistamin och bikuporna försvann ännu en gång i ytterligare 10 år. När min tredje son var åtta månader gammal återvände bikuporna med hämnd. I stället för att gå till den danska festivalen var vi i ER och jag administrerades medicin via IV. vid denna tidpunkt tog jag tre olika typer av antihistaminer (två Zyrtec på natten tillsammans med Zantac och Singulair och sedan två Allegra på morgonen med en annan Zantac).
För det mesta kan jag hantera mitt tillstånd med en cocktail av receptfria och receptbelagda läkemedel men det finns tillfällen då det påverkar luftvägarna och det betyder en resa till akutmottagningen.
När det handlar om nässelfeber i mer än sex veckor diagnostiseras det som kronisk urtikaria. Urticaria är den medicinska termen för nässelfeber och för vissa människor som jag kan det också vara angioödem, vilket är termen för överskott av vätska under huden som orsakar svullnad. Denna flare varade i sex månader och jag befann mig igen i remission. Min senaste flare började i början av januari i år.
Jag är en del av en supportgrupp via Facebook för personer som drabbas av detta försvårande tillstånd. Det finns mer än 10 000 medlemmar och vissa känner till deras triggers, medan många av oss inte gör det och vi diagnostiseras med kronisk idiopatisk urtikaria eller kronisk autoimmun urtikaria. Idiopatisk betyder att det inte finns någon känd orsak och autoimmun urtikaria innebär att en underliggande autoimmun sjukdom förvärrar tillståndet. Tjugosex år senare är jag en kronisk lidande och lite av ett medicinskt mysterium.
mitt senaste besök hos en allergiker var något ögonöppnande. Han berättade för mig att mellan en och två procent av världens allmänna befolkning drabbas av kroniska nässelfeber. På ytan misstänker jag att vissa människor kanske tycker att det är ett mindre besvär och att ”polka dot warriors” borde vara tacksamma för att det inte är terminal. Förstå, det kan ha en djupgående effekt på livskvaliteten. Jag har ärr från att skrapa så hårt och när det är parat med angioödem kan det vara potentiellt dödligt. Människor som jag, bär en epi-penna på grund av detta tillstånd.
När du lider av ett idiopatiskt tillstånd tenderar du att bli besatt av att hitta ett svar eftersom det känns som en seger snarare än att placera ett bandage på ett gapande sår. Google kommer aldrig att ersätta en väl studerad läkare, men jag försöker läsa legitim medicinsk forskning om urtikaria. Den globala chefen för läkemedelsutveckling och Chief Medical Officer i Novartis, Vas Narasimhan sa, ”kronisk urtikaria är en allvarlig sjukdom som i hög grad påverkar livskvaliteten, men verkar ändå vara allvarligt underbehandlad.”
jag tar för närvarande totalt sju piller för att kontrollera mina symtom och väntar på godkännande för injektioner på kontoret av Xolair som har ansetts vara ett mirakelläkemedel för vissa kroniska bikupor. Under tiden vaknar jag tidigt för att ta mina mediciner i tillräckligt med tid för att kontrollera mitt utbrott innan jag går in på kontoret.
Om jag var tvungen att beskriva hur det känns att ha detta tillstånd, skulle jag säga att de flesta kan känna det när det kommer på. Det är som en storm av brännande värme och intensiv klåda strax under ytan av huden. Föreställ dig att du är täckt med myggbett på varje kvadrattum av din kropp. Det påverkar också internt och ett av histaminresponserna är överskott av syra i matsmältningskanalen så jag har ofta smärta och tryck i bröstet och halsen. Att njuta av några sommarliga cocktails med min man förra helgen resulterade i nässelfeber och svullna läppar nästa morgon.
läkemedlen som är avsedda att hålla några av symtomen borta resulterar i trötthet och svullnaden i samband med detta tillstånd betyder ofta styva och ömma leder. Det finns människor som drabbas hårdare än mig så jag är tacksam för varje uppskov.
