uppskattningsvis 15 miljoner familjevårdare i USA ger obetald vård för en älskad med demens. Trots det faktum att den fysiska och känslomässiga vägtullen på familjevårdare är väldokumenterad, har lite gjorts för att integrera vårdgivarstöd i rutinvård av demenspatienter. Dålig vårdgivares välbefinnande kan inte bara betyda för patienten och vårdgivaren, men också för hälsosystemens bottenlinje. Caregiver börda och trötthet förvärra demenspatienternas höga sjukhus och akutmottagning användning. Faktum är att över fem år visade sig den genomsnittliga kostnaden för vård för en person med demens vara mer än 80 procent högre än kostnaden för vård för en patient med hjärtsjukdom eller cancer. När övergången till värdebaserade betalningsstrukturer accelererar måste förståelsen av roten till dessa höga kostnader och antagande av strategier för att mildra dem bli en prioritet för riskbärande hälsovårdsenheter som hoppas kunna uppfylla kvalitetsvårdsstandarder och förbli ekonomiskt lönsamma.
att ta itu med vårdgivarnas behov hos dem med demens är en fråga om att förbättra vårdkvaliteten för patienter med demens och patienttillfredsställelse, samtidigt som sjukvårdskostnaderna minskas. Begränsade resurser finns dock tillgängliga för att hjälpa hälso-och sjukvårdssystem och vårdgivare att förstå hur man identifierar och hanterar vårdgivarbördan inom sina klinikarbetsflöden. Centret för att främja palliativ vård (CAPC) och Gary och Mary West Health Institute (WHI) fyller detta resursgap genom att utveckla en serie kurser och resurser som hjälper patientens vårdgivare att stödja och utbilda vårdgivare för att hjälpa dem att ta hand om sin älskade med demens. Specifikt kommer utbildningen att omfatta hur hälsosystem kan identifiera personer med minnesförlust, hur vårdgivare kan bedöma och lindra vårdgivarbördan och hur hälsosystem och leverantörer kan operationalisera bästa praxis inom demensvård.
i det här blogginlägget beskriver vi den forskning som styrde kursutveckling, lyfter fram vårdgivarnas perspektiv på de utmaningar de står inför, identifierar resurser som vårdgivare använder för stöd och pekar på spakar för att förbättra vårdupplevelsen hos patienter med kognitiv försämring och deras vårdgivare.i ett försök att identifiera kunskapsluckor och utmaningar hos vårdgivare av nära och kära med demens och för att fastställa hur de gillar att få information och vart de går för hjälp, genomförde CAPC och WHI fokusgrupper och en undersökning genom ett kontrakt med national polling firm Public Opinion Strategies (POS). Företaget genomförde fyra personliga fokusgrupper, tillhandahöll en online anslagstavla och genomförde en nationell undersökning av 500 vårdgivare av dem med demens.
deltagarna ombads att identifiera sina största vårdutmaningar och de mest utmanande beteenden som deras älskade uppvisade. Resultaten (sammanfattas i utställning 1 nedan) är sannolikt inte överraskande för leverantörer som regelbundet bryr sig om patienter med demens, även om det är värt att notera att emotionell börda och stress rankas högst upp på listan över utmaningar. Vårdgivare av dem med demens rankade agitation eller aggression, repetitivt tal eller handlingar och vandrande eller rastlöshet bland de mest utmanande beteenden som deras älskade uppvisar.
utställning 1: Största utmaningar för vårdgivare av nära och kära med demens och mest utmanande beteenden de stöter på
källa: Center för att främja palliativ vård–Gary och Mary West Health Institute National Online Survey: vuxna som bryr sig om nära och kära med Alzheimers/demens.
för att identifiera bilder och meddelanden som kan engagera vårdgivare av dem med demens i att använda supportresurser, bad vi dem att rangordna bilder av patienter och vårdgivare när det gäller överklagande. Vårdgivare använde ofta ord med negativa konnotationer som ”frustrerande”, ”hård” och ”stressande” när de ombads att beskriva sin vårdupplevelse. Trots det, när de ombads att välja bilder (utställningar 2 och 3 visas nedan) som de skulle vilja se införlivade i resurser för vårdgivare, valde de överväldigande de som förmedlar kärlek, medkänsla, bindning och stöd, istället för de som visar människor oroliga eller ensamma. Valet av bilder strider mot vårdgivarnas självrapporterade upplevelser och antyder att de trots sin stress vill uppfattas av sig själva och andra som en del av en kärleksfull familj. Även om ytterligare forskning behövs för att förstå vad som driver dessa preferenser, visar våra resultat att vårdgivare kan vara ovilliga att dela de svåra aspekterna av att ta hand om sin älskade med utomstående, inklusive deras vårdgivare.
utställning 2: Bilder familjevårdare kopplade till de flesta och skulle vilja införlivas i en Onlineutbildningsresurs
källa: iStock av Getty Images, köpt för användning av CAPC.
utställning 3: bilder familjevårdare anslöt sig inte till eller ville inte införlivas i en Onlineutbildningsresurs
källa: iStock by Getty Images, köpt för användning av CAPC.fokusgrupperna och undersökningen undersökte också familjevårdarnas självidentifierade luckor i kunskap och utbildning. Vårdgivare uttryckte intresse för att lära sig mer om vad de kan förvänta sig i varje skede av sin älskade sjukdom och hur man hanterar beteendeförändringar och samexisterande medicinska tillstånd och komplikationer hos sin älskade. På frågan hur de föredrar att få information uppgav vårdgivare i fokusgrupperna att deras vårdgivare är deras föredragna informationskälla. Detta resultat överensstämmer med andra studier som visar att vårdpersonal är patienters och familjers mest betrodda informationskällor.
när de ombads att identifiera sitt föredragna format för att ta emot information rankade vårdgivare peer-to-peer-diskussionsforum, faktablad, checklistor och utbildningsvideor som det mest önskvärda. Trots det faktum att det finns många högkvalitativa resurser för vårdgivare, inklusive de som erbjuds av Alzheimers Association, Family Caregiver Alliance och AARP, rapporterade mer än hälften (55 procent) av vårdgivarna i undersökningen att de inte använder onlineverktyg för att hjälpa dem att ta hand om sin älskade. Det faktum att materialvårdarna begär redan finns online, medan en majoritet inte använder dem, indikerar en koppling mellan hur vårdgivare föredrar att ta emot information och de resurser som för närvarande finns tillgängliga. Ytterligare forskning behövs för att fastställa orsakerna till denna koppling, oavsett om detta beror på brist på marknadsföring och medvetenhet om materialet eller att vårdgivare inte litar på att online-resurser är tillämpliga på deras verkliga situation. Oavsett, det är uppenbart att vårdgivare saknar information som skulle hjälpa dem med deras vårduppgifter, och som anges i fokusgrupperna föredrar de att denna information kommer från deras älskade vårdgivare.
tid att agera: konsekvenser för hälso-och sjukvården och klinisk praxis
vårdgivare kan ha stor inverkan på att lindra vårdgivarens börda och bör erkänna vårdgivaren som en betrodd medlem i patientens vårdteam. Vårdgivares beskrivningar av deras utmaningar indikerar vikten av att införliva regelbundna bedömningar av vårdgivarens emotionella hälsa och hänvisningar till supporttjänster, såsom rådgivning eller stödgrupper, i rutinvård. De mest utmanande beteenden vårdgivare av nära och kära med demens listade inkluderar agitation eller aggression, repetitivt tal eller handlingar och vandrande. Dessa svar indikerar behovet av leverantörer till båda utbildar vårdgivare i hur man tolkar och hanterar dessa beteenden och hur man känner igen de bakomliggande orsakerna till dessa beteenden. Leverantörer bör ändra vården på ett sätt som uppfyller patienternas behov och mildrar det utmanande beteendet. Personcentrerade, komfortfokuserade modeller av demensvård – som Comfort Matters-metoden, som fokuserar på att tolka beteenden hos patienter med demens som kommunikation och skapa personliga vårdplaner—erbjuder ramar för hur leverantörer, som sjuksköterskor, läkare, certifierade vårdassistenter, socialarbetare, andliga vårdgivare och terapeuter, kan ta itu med beteendemässiga utmaningar.när fler vårdgivare och hälsosystem övergår till värdebaserade betalningsstrukturer står de inför ökande tryck för att leverera högkvalitativ, omfattande vård till sina Dyraste patienter, särskilt de med demens och deras vårdgivare. Vårdgivarstödinsatser kan göra det möjligt för fler patienter med demens att stanna kvar i sitt samhälle istället för vårdhem, vilket resulterar i en efterföljande minskning av kostnaderna för hälsosystemet. Vårdgivare kämpar med en grundläggande förståelse för sjukdomsprogression, symptomhantering och den emotionella vägen för vård. Dessa problem kan modifieras om de identifieras. Hälso-och sjukvårdssystem och kliniker måste utbilda sin arbetskraft för att systematiskt identifiera patienter med demens och deras vårdgivare och att omorganisera sina arbetsflöden för att inkludera omfattande vårdgivarbedömning följt av matchning av tjänster till patienternas och vårdgivarnas behov. Vårdgivarbedömning, vårdkoordinering, utbildning, samhällspartnerskap och klinikerutbildning är alla nödvändiga komponenter i omfattande demensvård och är viktiga för att minska den dåliga hälsan och de höga kostnaderna i samband med demensvård.
Shining Lights: resurser, möjligheter och politik som stöder familjevårdare
För närvarande finns några ytterligare resurser tillgängliga som hälsosystem och kliniker kan använda för att ge stöd till familjevårdare i sin kliniska miljö. I januari 2017 godkände Medicare en ny Medicare Current procedurell Terminologikod för bedömning av kognitiv försämring och vårdplanering, som ersätter leverantörer för tid som spenderas med att skapa en omfattande vårdplan som inkluderar kognitiv och funktionell bedömning av patienten såväl som vårdgivaren. National Institute on Aging erbjuder många resurser för vårdpersonal på Alzheimers och demensbedömning, diagnos och hantering. Kliniker kan använda evidensbaserade bedömningsverktyg som Zarit Burden-intervjun för att identifiera vårdgivarbördan och hjälpa till att tillhandahålla lämpliga hänvisningar till samhällsorganisationer som Alzheimers Association, Områdesbyråer om åldrande och Familjevårdsallians som tillhandahåller online-utbildning, personliga stödgrupper, paus och 24/7 telefonhjälp bland andra resurser. Stater har också utbildningsresurser som är specifika för deras befolkning och betalares behov. Till exempel erbjuder Alzheimers i Greater Los Angeles demensspecifik vårdledningsutbildning för att hjälpa försäkringsbolag i Kalifornien att uppfylla statliga krav på vårdchefer och fylla luckor i deras demensförmåga. Slutligen erbjuder den Gemensamma Kommissionen sjukdomsspecifik Vårdcertifiering för program som tillhandahåller klinisk vård i både Alzheimers sjukdom och demens. Att få certifiering och anta standardiserade bästa praxis skulle säkerställa att det kliniska teamet har rätt utbildning och strategiskt uppdragsstöd för att bäst betjäna patienter med demens och deras vårdgivare.
National Alzheimers Project Act (NAPA) erbjuder politiska lösningar som stöder omfattande vård av patienter med demens. NAPA kräver en nationell Plan för att ta itu med Alzheimers sjukdom och relaterade demens och samarbete mellan en federal arbetsgrupp mellan myndigheter och ett offentligt-privat rådgivande råd. Den nationella planen beskriver strategier för att förbättra vårdkvaliteten inklusive arbetskraftsutbildning, snabb diagnos av kognitiv försämring, utbildning och stöd för patienter och familjer och säkerställa säkra och effektiva övergångar mellan vårdinställningar. Som en del av den nationella planen undersöker Institutionen för hälsa och mänskliga tjänster befintliga Alzheimers och demensvårdsmodeller och stödsystem på statlig och lokal nivå i hopp om expansion och samordning mellan dessa ansträngningar.en relevant policy för stöd till vårdgivare i vissa stater är vårdlagen, som kräver att sjukhus registrerar familjens vårdgivares namn i patientens journaler, informerar familjens vårdgivare när patienten ska släppas ut och ger familjens vårdgivare utbildning och instruktion om de medicinska uppgifter han eller hon behöver utföra för patienten hemma. Från och med augusti 2017 hade en version av CARE Act antagits i 39 stater.
slutsats
omfattande vård för patienter med demens och deras vårdgivare saknas i vårt hälsosystem, vilket gör att miljontals individer kämpar under tyngden av ohanterade symtom, stress och känslomässig börda. Till stor del eftersom deras vårdgivare är utmattade och överväldigade är individer med demens vanligtvis högfrekventa användare av hälsovårdstjänster. Eftersom värdebaserade betalningsmodeller anpassar incitament för att motivera leverans av samordnad patientcentrerad vård är det absolut nödvändigt för hälso-och sjukvårdssystem och leverantörer att identifiera och tillhandahålla omfattande vård till patienter med demens och deras vårdgivare. Utbredd antagande av bästa praxis i demensomsorgstöd är en win-win för patienter, vårdgivare och hälso-och sjukvårdssystemet writ large.
