uppdatering 8 juni 2020: CDH International är nu en registrerad välgörenhetsorganisation i Storbritannien. Välgörenhet nr. 1189819
CDH International-registrerade UK välgörenhet nr. 1189819
http://www.cdhi.uk
telefon– +44 0788 747 4571
direkt E – [email protected]
Mailing Address – CDH International, 77 Victoria Street, Box 135 London SW1H 0HW, UK
Donate here – https://cdhawarenessshop.org.uk/products/donate-to-cdh-research
CDHi UK on Social Media
CDH International has become more involved in research in Europe in the past 5 years and spent much time building collaborations with several medical groups, hospitals and research initiatives, och hopp om att gå med i det europeiska Referensnätverket.
För att delta i dessa ansträngningar var CDHi tvungen att registrera sig som välgörenhet inom Europa. Efter mycket eftertanke, forskning och överläggning fattade styrelsen beslutet att registrera vår organisation i 3 europeiska länder. Detta beslut fattades baserat på våra forskningsrelationer i dessa tre länder; inklusive Storbritannien.
den brittiska icke-statliga organisationen kommer endast att erbjuda forskning. Som sådan fattade vi beslutet att bara inkludera CDH-forskare i styrelsen och såg till att inkludera minst 50% som har en personlig CDH-anslutning.
som forskare och yrkesverksamma har våra förvaltare stor erfarenhet och kopplingar för att vidareutveckla vårt stora arbete inom medfödd diafragmatisk Bråckforskning över hela världen.
100% av alla donationer och insamlingsvinster går direkt till CDH-forskning.
vår brittiska CDH Awareness Shop är nu öppen! – https://cdhawarenessshop.org.uk/
vår brittiska NGO kommer inte att finansiera löner, resor, stödprojekt eller andra system. Den amerikanska välgörenhetsorganisationen kommer också att fortsätta att finansiera forskning och kommer att fortsätta stödja andra välgörenhetsorganisationer och deras projekt; inklusive den brittiska NGO och awareness light ups i Storbritannien för 19 April, global CDH Awareness Day.
Vi sätter för närvarande ihop flera nya projekt för att arbeta över hela linjen för att hjälpa alla CDH-välgörenhetsorganisationer, liksom vår nya brittiska CDH Awareness Shop och andra insamlingar. CDH-familjer i Storbritannien är inbjudna att delta genom CDH-Patientregistret, insamling för att stödja CDHi (CDH International) Storbritannien och delta i alla amerikanska välgörenhetssystem och supporttjänster.
den brittiska välgörenhet är juridiskt en separat enhet från den amerikanska välgörenhet, med 2 olika regi styrelser. Den medicinska rådgivande styrelsen kommer att stödja båda välgörenhetsorganisationerna. den brittiska välgörenhetsorganisationen kommer att följa alla GDPR-och HIPAA-regler och har ett nära samarbete med den amerikanska välgörenhetsorganisationen, ACDHO charities, WHO, GICS och andra forskningsenheter för att se till att varje lag är etik följs.
CDHi kommer att fortsätta vårt arbete med att stödja och mentorera alla CDH-organisationer i ACDHO så att familjer runt om i världen kan få så mycket stöd som möjligt. Vi ser verkligen fram emot att arbeta mer med de redan etablerade europeiska grupperna och hjälpa till att etablera andra. För närvarande arbetar vi med de franska, spanska och tyska grupperna för att översätta vår forskningsundersökning så att de också kan arbeta med en nationell naturhistorisk databas och publicera också.
patienter och familjer kan hjälpa till att främja CDH Internationals forskningsarbete genom att delta i CDH-Forskningsundersökningen på http://www.cdhresearch.org
styrelser har skapats för både nya icke-statliga organisationer (icke-statliga organisationer), advokater behålls och upptagen med registreringsprocessen och planer för att delta i ännu mer forskningsinsatser.
Möt CDH: s internationella förvaltare för Storbritannien:
publicerad 2019:
våren 2019 kommer vår President, Dawn Ireland, att börja dela sin tid mellan USA och Europa för att arbeta nära Världshälsoorganisationen och de många forskningsinitiativen och konferenserna i Europa, inklusive det europeiska forskningsnätverket. Våra brittiska advokater kommer att behålla kontorsverksamhet för oss i London.styrelsen för CDH International valde Storbritannien på grund av lättheten att kunna arbeta på samma språk och på grund av våra många medicinska kontakter och medlemmar. Det andra landet (som kommer att meddelas snart) valdes på grund av Brexit och det geografiska behovet att vara på fastlandet, liksom behovet av att ha en mer fysiskt bekväm och prisvärd bas i Europa.
Vi är oerhört tacksamma för alla de många månader av hjälp som vår medicinska rådgivande styrelse har gett och deras stöd för dessa nya kapitel.PATIENTSTÖDSAVDELNINGEN, keruber, som drivs av Tracy Meats, kommer att fortsätta att stödja familjer från alla länder som kommer till vår välgörenhet för hjälp men vi kommer inte aktivt att söka familjer i något europeiskt land utom för forskningsändamål och kommer att hänvisa familjer till andra välgörenhetsorganisationer inom ACDHO efter behov.
Vi kommer för närvarande inte att tillhandahålla några patienttjänster eller hjälp i Storbritannien.
CDH International samlar endast in donationer för medfödd diafragmatisk Bråckforskning vid denna tidpunkt.
100% av donationerna till CDH International UK kommer att gå till forskningsprojekt. Det kommer inte att finnas några omkostnader, resor, patienttjänster etc som tas från det 100%.
och forskare kommer inte att begränsas till vilka organisationer eller patientpopulationer som de kan arbeta med. Detta är för närvarande ett problem med viss forskningsfinansiering. CDH International anser att forskningssamarbete bör ske med så många intressenter som möjligt för att ytterligare finansiera och påskynda resultat.
inte bara kommer allt detta att bidra till ytterligare medfödd diafragmatisk Bråckforskning, men tillåter oss att öka CDH-medvetenheten, främja April 19th mer globalt och ge CDH en större röst för att göra en verklig skillnad i kampen mot denna monströsa fosterskada.
Klicka här för att läsa historien om CDH International (tidigare keruber) i Storbritannien och hur CDH charities Kom igång i Storbritannien.
The UK CDH Awareness Shop is now open! https://cdhawarenessshop.org.uk/
Vi har massor av spännande nyheter från CDH International i Storbritannien och globalt 2020 för att fira vår välgörenhets 25-årsjubileum som ett registrerat ideellt företag. Håll ögonen öppna!!!
Donate to CDH Research – https://www.paypal.me/CDHInternationalUK
