se estimează că 15 milioane de îngrijitori de familie din SUA oferă îngrijire neplătită unei persoane dragi cu demență. În ciuda faptului că taxa fizică și emoțională asupra îngrijitorilor de familie este bine documentată, s-au făcut puține lucruri pentru a integra sprijinul îngrijitorului în îngrijirea de rutină a pacienților cu demență. Bunăstarea slabă a îngrijitorului poate conta nu numai pentru pacient și îngrijitor, ci și pentru linia de jos a sistemelor de sănătate. Sarcina îngrijitorului și oboseala exacerbează utilizarea spitalului înalt și a departamentului de urgență al pacienților cu demență. De fapt, pe parcursul a cinci ani, costul mediu al îngrijirii pentru o persoană cu demență s-a dovedit a fi cu peste 80% mai mare decât costul îngrijirii pentru un pacient cu boli de inimă sau cancer. Pe măsură ce trecerea la structurile de plată bazate pe valoare se accelerează, înțelegerea rădăcinii acestor costuri ridicate și adoptarea strategiilor de atenuare a acestora trebuie să devină o prioritate pentru entitățile de îngrijire a sănătății purtătoare de risc care speră să îndeplinească standardele de îngrijire de calitate și să rămână viabile din punct de vedere financiar.

abordarea nevoilor îngrijitorilor celor cu demență este o chestiune de îmbunătățire a calității îngrijirii pentru pacienții cu demență și satisfacția pacienților, reducând în același timp costurile de îngrijire a sănătății. Cu toate acestea, sunt disponibile resurse limitate pentru a ajuta sistemele de sănătate și furnizorii de servicii medicale să înțeleagă cum să identifice și să abordeze sarcina îngrijitorului în cadrul fluxurilor de lucru ale clinicii. Centrul pentru Avansarea îngrijirii paliative (CAPC) și Gary și Mary West Health Institute (WHI) completează acest decalaj de resurse prin dezvoltarea unei serii de cursuri și resurse care ajută furnizorii de asistență medicală ai pacientului în sprijinirea și educarea îngrijitorilor pentru a-i ajuta să aibă grijă de persoana iubită cu demență. Mai exact, instruirea va include modul în care sistemele de sănătate pot identifica persoanele cu pierderi de memorie, modul în care Furnizorii de servicii medicale pot evalua și atenua povara îngrijitorului și modul în care sistemele de sănătate și furnizorii pot operaționaliza cele mai bune practici în îngrijirea demenței.

în această postare pe blog, descriem cercetarea care a ghidat dezvoltarea cursului, evidențiem perspectiva îngrijitorilor asupra provocărilor cu care se confruntă, identificăm resursele pe care le folosesc îngrijitorii pentru sprijin și indicăm pârghiile pentru îmbunătățirea experienței de îngrijire a pacienților cu insuficiență cognitivă și a îngrijitorilor lor.într-un efort de a identifica lacunele de cunoștințe și provocările îngrijitorilor celor dragi cu demență și de a stabili cum le place să primească informații și unde merg pentru ajutor, CAPC și whi au realizat focus grupuri și un sondaj printr-un contract cu firma națională de votare strategii de Opinie Publică (POS). Firma a realizat patru focus grupuri în persoană, a furnizat un buletin de bord online și a efectuat un sondaj național asupra a 500 de îngrijitori ai celor cu demență.

participanților li s-a cerut să identifice cele mai mari provocări de îngrijire și cele mai provocatoare comportamente expuse de persoana iubită. Rezultatele (rezumate în expoziția 1 de mai jos) nu sunt probabil surprinzătoare pentru furnizorii care îngrijesc în mod regulat pacienții cu demență, deși este demn de remarcat faptul că povara emoțională și stresul se situează în partea de sus a listei provocărilor. Îngrijitorii celor cu demență au clasat agitația sau agresivitatea, vorbirea sau acțiunile repetitive și rătăcirea sau neliniștea printre cele mai provocatoare comportamente expuse de persoana iubită.

proba 1: Cele mai mari provocări pentru îngrijitorii celor dragi cu demență și cele mai provocatoare comportamente cu care se confruntă

Sursa: Centrul pentru Avansarea îngrijirii paliative–Gary and Mary West Health Institute National Online Survey: adulți care au grijă de cei dragi cu Alzheimer/demență.

pentru a identifica imaginile și mesajele care ar putea implica îngrijitorii celor cu demență în utilizarea resurselor de asistență, le-am cerut să clasifice imaginile pacienților și îngrijitorilor în termeni de apel. Îngrijitorii au folosit adesea cuvinte cu conotații negative, cum ar fi” frustrant”,” greu „și” stresant ” atunci când li s-a cerut să descrie experiența lor de îngrijire. În ciuda acestui fapt, atunci când li s-a cerut să selecteze imagini (exponatele 2 și 3 prezentate mai jos) pe care ar dori să le vadă încorporate în resurse pentru îngrijitori, ei i-au ales în mod copleșitor pe cei care transmit dragoste, compasiune, legătură și sprijin, în loc de cei care arată oameni îngrijorați sau singuri. Alegerea imaginilor contrazice experiențele auto-raportate ale îngrijitorilor și sugerează că, în ciuda stresului lor, Ei doresc să fie percepuți de ei înșiși și de ceilalți ca parte a unei familii iubitoare. Deși sunt necesare cercetări suplimentare pentru a înțelege ce determină aceste preferințe, descoperirile noastre indică faptul că îngrijitorii pot fi reticenți în a împărtăși aspectele dificile ale îngrijirii persoanei dragi cu cei din afară, inclusiv furnizorii lor de servicii medicale.

proba 2: Imagini îngrijitorii de familie în legătură cu cele mai multe și ar dori să fie încorporate într-o resursă de formare on-line

Sursa: iStock de Getty Images, achiziționate pentru a fi utilizate de CAPC.

Expoziția 3: Imagini îngrijitorii de familie nu s-au conectat sau nu au dorit să fie încorporați într-o resursă de instruire Online

Sursa: iStock by Getty Images, achiziționată pentru a fi utilizată de CAPC.

focus grupurile și sondajul au explorat, de asemenea, lacunele auto-identificate ale îngrijitorilor de familie în cunoaștere și formare. Îngrijitorii și-au exprimat interesul de a afla mai multe despre ce să se aștepte în fiecare etapă a bolii persoanei dragi și cum să gestioneze schimbările comportamentale și condițiile medicale coexistente și complicațiile la persoana iubită. Când au fost întrebați cum preferă să obțină informații, îngrijitorii din focus grupuri au declarat că furnizorii lor de servicii medicale sunt sursa lor preferată de informații. Această constatare este în concordanță cu alte studii care arată că profesioniștii din domeniul sănătății sunt cele mai de încredere surse de informații ale pacienților și familiilor.

când li s-a cerut să identifice formatul preferat pentru primirea informațiilor, îngrijitorii au clasat forumurile de discuții peer-to-peer, fișele informative, listele de verificare și videoclipurile educaționale ca fiind cele mai de dorit. În ciuda faptului că există multe resurse de înaltă calitate pentru îngrijitori, inclusiv cele oferite de Asociația Alzheimer, Family Caregiver Alliance și AARP, mai mult de jumătate (55%) dintre îngrijitorii din sondaj au raportat că nu folosesc instrumente online pentru a-i ajuta să aibă grijă de persoana iubită. Faptul că materialele solicitate de îngrijitori există deja online, în timp ce majoritatea nu le utilizează, indică o deconectare între modul în care îngrijitorii preferă să primească informații și resursele disponibile în prezent. Sunt necesare cercetări suplimentare pentru a determina cauzele acestei deconectări, indiferent dacă aceasta se datorează lipsei de marketing și conștientizare a materialelor sau că îngrijitorii nu au încredere în aplicabilitatea resurselor online la situația lor din lumea reală. Indiferent, este clar că îngrijitorii nu au informații care să-i ajute cu îndatoririle lor de îngrijire și, după cum se menționează în focus grupuri, preferă ca aceste informații să provină de la furnizorul de asistență medicală al persoanei dragi.

timp pentru a acționa: implicații pentru sistemul de sănătate și practica clinică

furnizorii de servicii medicale pot avea un impact mare în atenuarea sarcinii îngrijitorului și ar trebui să recunoască îngrijitorul ca membru de încredere al echipei de îngrijire a pacientului. Descrierile îngrijitorilor cu privire la provocările lor indică importanța încorporării evaluărilor periodice ale sănătății emoționale a îngrijitorului și a recomandărilor către serviciile de sprijin, cum ar fi consilierea sau grupurile de sprijin, în îngrijirea de rutină. Cele mai provocatoare comportamente care îi îngrijesc pe cei dragi cu demență enumerate includ agitația sau agresivitatea, vorbirea sau acțiunile repetitive și rătăcirea. Aceste răspunsuri indică necesitatea furnizorilor de a instrui atât îngrijitorii în modul de interpretare și gestionare a acestor comportamente, cât și în modul de recunoaștere a cauzelor care stau la baza acestor comportamente. Furnizorii ar trebui să modifice îngrijirea într-un mod care să satisfacă nevoile pacienților și să atenueze comportamentele provocatoare. Modelele de îngrijire a demenței centrate pe persoană, axate pe confort-cum ar fi abordarea Comfort Matters, care se concentrează pe interpretarea comportamentelor pacienților cu demență ca comunicare și crearea planurilor de îngrijire personală-oferă cadre pentru modul în care Furnizorii, cum ar fi asistenții medicali, medicii, asistenții medicali certificați, asistenții sociali, furnizorii de îngrijire spirituală și terapeuții, pot aborda provocările comportamentale.

pe măsură ce tot mai mulți furnizori de servicii medicale și sisteme de sănătate trec la structuri de plată bazate pe valoare, aceștia se confruntă cu o presiune din ce în ce mai mare pentru a oferi îngrijiri de înaltă calitate și cuprinzătoare pacienților lor cei mai costisitori, în special celor cu demență și îngrijitorilor lor. Intervențiile de sprijin pentru îngrijitori pot permite mai multor pacienți cu demență să rămână în comunitatea lor, în loc de casele de îngrijire medicală, rezultând o reducere ulterioară a costurilor pentru sistemul de sănătate. Îngrijitorii se luptă cu o înțelegere de bază a progresiei bolii, a gestionării simptomelor și a taxei emoționale a îngrijirii. Aceste probleme pot fi modificate dacă sunt identificate. Sistemele de sănătate și clinicienii trebuie să-și instruiască forța de muncă pentru a identifica în mod sistematic pacienții cu demență și îngrijitorii lor și pentru a-și reorganiza fluxurile de lucru pentru a include o evaluare cuprinzătoare a îngrijitorilor urmată de servicii de potrivire cu nevoile pacienților și îngrijitorilor. Evaluarea îngrijitorilor, coordonarea îngrijirii, educația, parteneriatele comunitare și formarea clinicienilor sunt toate componentele necesare ale îngrijirii cuprinzătoare a demenței și sunt esențiale pentru reducerea sănătății precare și a costurilor ridicate asociate îngrijirii demenței.

lumini strălucitoare: resurse, oportunități și politici sprijinirea îngrijitorilor de familie

În prezent, sunt disponibile câteva resurse suplimentare pe care sistemele de sănătate și clinicienii le pot utiliza pentru a oferi sprijin îngrijitorilor de familie în cadrul lor clinic. În ianuarie 2017, Medicare a aprobat un nou Medicare curent Cod terminologic Procedural pentru evaluarea tulburărilor cognitive și planificarea îngrijirii, care rambursează furnizorilor timpul petrecut creând un plan cuprinzător de îngrijire care include evaluarea cognitivă și funcțională a pacientului, precum și a îngrijitorului. Institutul Național pentru îmbătrânire oferă numeroase resurse pentru profesioniștii din domeniul sănătății privind evaluarea, diagnosticul și managementul bolii Alzheimer și demenței. Clinicienii pot utiliza instrumente de evaluare bazate pe dovezi, cum ar fi interviul zarit Burden, pentru a identifica sarcina îngrijitorului și pentru a ajuta la furnizarea de recomandări adecvate organizațiilor comunitare, cum ar fi Asociația Alzheimer, agențiile din zonă privind îmbătrânirea și Alianța îngrijitorului familial, care oferă instruire online, grupuri de sprijin personal, răgaz și asistență telefonică 24/7, printre alte resurse. Statele dispun, de asemenea, de resurse de formare specifice populației lor și nevoilor plătitorilor. De exemplu, Alzheimer din Greater Los Angeles oferă instruire în managementul îngrijirii specifice demenței pentru a ajuta asigurătorii din California să îndeplinească cerințele statului pentru managerii de îngrijire și să umple golurile din forța de muncă capabilă de demență. În cele din urmă, Comisia mixtă oferă certificare de îngrijire specifică bolii pentru programele care oferă îngrijire clinică atât în boala Alzheimer, cât și în demență. Obținerea certificării și adoptarea celor mai bune practici standardizate ar asigura că echipa clinică are pregătirea adecvată și sprijinul strategic al misiunii pentru a servi cel mai bine pacienții cu demență și îngrijitorii acestora.Legea națională a proiectului Alzheimer (NAPA) oferă soluții de politică care sprijină îngrijirea cuprinzătoare a pacienților cu demență. NAPA solicită un Plan național care să abordeze boala Alzheimer și demențele conexe și colaborarea între un grup de lucru federal interinstituțional și un consiliu consultativ public-privat. Planul Național prezintă strategii pentru îmbunătățirea calității îngrijirii, inclusiv formarea forței de muncă, diagnosticarea în timp util a tulburărilor cognitive, educația și sprijinul pentru pacienți și familii și asigurarea tranzițiilor sigure și eficiente între setările de îngrijire. Ca parte a Planului Național, Departamentul de sănătate și Servicii Umane explorează modelele existente de îngrijire a Alzheimer și demenței și sistemele de sprijin la nivel de stat și local, în speranța extinderii și coordonării între aceste eforturi.o politică relevantă pentru sprijinirea îngrijitorilor în unele state este Legea privind îngrijirea, care impune spitalelor să înregistreze numele îngrijitorului de familie în dosarul medical al pacientului, să informeze îngrijitorul de familie când pacientul urmează să fie externat și să ofere îngrijitorului de familie educație și instruire cu privire la sarcinile medicale pe care va trebui să le îndeplinească pentru pacient acasă. Începând din August 2017, o versiune a legii privind îngrijirea a fost adoptată în 39 de state.

concluzie

îngrijirea cuprinzătoare pentru pacienții cu demență și îngrijitorii familiei lor lipsește în sistemul nostru de sănătate, lăsând milioane de indivizi care se luptă sub greutatea simptomelor negestionate, a stresului și a sarcinii emoționale. În mare parte, deoarece îngrijitorii lor sunt epuizați și copleșiți, persoanele cu demență sunt de obicei utilizatori de înaltă frecvență ai serviciilor de îngrijire a sănătății. Deoarece modelele de plată bazate pe valoare realiniază stimulentele pentru a motiva furnizarea de îngrijiri coordonate centrate pe pacient, este imperativ ca sistemele de sănătate și furnizorii să identifice și să ofere îngrijiri complete pacienților cu demență și îngrijitorilor lor de familie. Adoptarea pe scară largă a celor mai bune practici în sprijinul îngrijitorului de demență este un câștig pentru pacienți, îngrijitori și sistemul de îngrijire a sănătății.