eram un consilier de tabără în vârstă de 20 de ani în Vermont când a început călătoria mea cu stupi cronici. Sunt al doilea din stânga cu unele dintre cohortele mele după activitățile de duminică seara.
când eram în anul doi de facultate, am decis că vreau să-mi petrec vara următoare lucrând cu copiii într-un loc nou pentru mine. Era vara lui 1993, și am fost consilier de tabără la Camp Lochearn pentru fete în Post Mills, Vermont. Am fost teribil de dor de casă și într-o dimineață, m-am trezit cu urme uriașe pe pielea mea și buzele umflate și ochii. Personalul de curățenie mi-a spălat hainele separat de toți ceilalți într-un detergent special, M-am dus să văd un medic în New Hampshire și tot ce puteam face era să iau Bendryl în fiecare dimineață pentru o ușurare de mâncărimea copleșitoare. M-am gândit la stres.
asta a durat toată vara și în călătoria spre casă, m-a adus la urgențe într-un spital din Amherst, New York, datorită unui caz emoționant de anafilaxie. O injecție cu steroizi în șold și o săptămână de pastile și mă întorceam acasă. Această furtună de mâncărime și umflături a durat timp de șase ani și a implicat medici de familie, dermatologi și alergologi. Sursa nu a fost niciodată descoperită, așa că mi s-au prescris pur și simplu medicamente pentru a controla simptomele. Primul antihistaminic care mi-a fost prescris a fost în cele din urmă scos de pe piață din cauza cazurilor de aritmie (activitate electrică anormală în inimă).
destul de ciudat, cât de repede au început stupii, au dispărut. Când am rămas însărcinată cu primul meu fiu, nu mai luam mai multe pastile în fiecare zi și nu aveam umflarea și durerea arzătoare din stupii care mă acopereau din cap până în picioare. Mi-a plăcut pielea fără mâncărime timp de șase ani, apoi acel sentiment familiar a revenit. L-am explicat ca sentimentul ca o furtuna este berii intern cu o furnicătură și senzație de arsură, chiar sub pielea mea. De data aceasta, am luat un alt antihistaminic și stupii au dispărut din nou pentru încă 10 ani. Când al treilea fiu al meu avea opt luni, stupii s-au întors cu o răzbunare. În loc să mergem la Festivalul danez, eram în ER și mi se administra medicament prin IV. în acest moment, luam trei tipuri diferite de antihistaminice (două Zyrtec noaptea împreună cu Zantac și Singulair și apoi două Allegra dimineața cu un alt Zantac).
în cea mai mare parte, îmi pot gestiona starea cu un cocktail de medicamente fără prescripție medicală și fără prescripție medicală, dar există momente în care afectează căile respiratorii și asta înseamnă o excursie la camera de urgență.
când se ocupă de urticarie mai mult de șase săptămâni, este diagnosticată ca urticarie cronică. Urticaria este termenul medical pentru urticarie și pentru unii oameni ca mine poate exista și angioedem, care este termenul pentru excesul de lichid sub piele care provoacă umflături. Acest episod acut a durat șase luni și m-am trezit din nou în remisie. Cea mai recentă explozie a început la începutul lunii ianuarie a acestui an.
fac parte dintr-un grup de sprijin prin Facebook pentru persoanele care sunt afectate de această afecțiune agravantă. Există mai mult de 10.000 de membri și unii își cunosc declanșatorii, în timp ce mulți dintre noi nu și suntem diagnosticați cu urticarie idiopatică cronică sau urticarie autoimună cronică. Idiopatică înseamnă că nu există nici o cauză cunoscută și urticarie autoimună înseamnă că o boală autoimună care stau la baza exacerbează starea. Douăzeci și șase de ani mai târziu, sunt un suferind cronic și un pic de mister medical.
cea mai recentă vizită a mea cu un alergolog a fost oarecum de deschidere a ochilor. Mi-a spus că între unu și doi la sută din populația generală a lumii este afectată de urticarie cronică. La suprafață, bănuiesc că unii oameni ar putea crede că este un inconvenient minor și că „războinicii polka dot” ar trebui să fie recunoscători că nu este terminal. Înțelegeți, poate avea un efect profund asupra calității vieții. Am cicatrici de la zgârierea atât de tare și atunci când este asociat cu angioedem, poate fi potențial mortal. Oameni ca mine, poartă un epi-pen din cauza acestei afecțiuni.
când suferiți de o afecțiune idiopatică, aveți tendința de a obține obsedat de a găsi un răspuns, deoarece se simte ca o victorie, mai degrabă decât plasarea unui bandaj pe o rană căscată. Google nu va înlocui niciodată un medic bine studiat, dar încerc să citesc cercetări medicale legitime despre urticarie. Vas Narasimhan, Directorul Departamentului de dezvoltare a medicamentelor din cadrul Novartis, a declarat: „urticaria cronică este o boală gravă care afectează foarte mult calitatea vieții, dar pare a fi grav sub-tratată.”
iau în prezent un total de șapte pastile pentru a-mi controla simptomele și aștept aprobarea pentru injecțiile la birou cu Xolair, care a fost considerat un medicament miracol pentru unii suferinzi cronici de stup. Între timp, mă trezesc devreme pentru a-mi lua medicamentele în timp suficient pentru a-mi controla focarul înainte de a mă îndrepta spre birou.
dacă ar trebui să descriu cum este să ai această afecțiune, aș spune că majoritatea o pot simți atunci când vine. Este ca o furtună de căldură arzătoare și mâncărime intensă chiar sub suprafața pielii. Imaginați-vă că sunteți acoperit cu mușcături de țânțari pe fiecare centimetru pătrat al corpului. De asemenea, afectează intern și unul dintre răspunsurile histaminei este excesul de acid în tractul digestiv, așa că am adesea dureri și presiune în piept și gât. Bucurându-se de unele cocktail-uri de vară cu soțul meu week-end trecut a dus la cap-to-toe urticarie și buzele umflate în dimineața următoare.
medicamentele menite să țină unele dintre simptome la distanță duc la oboseală, iar umflarea asociată cu această afecțiune înseamnă adesea articulații rigide și dureroase. Există oameni care sunt afectați mai grav decât mine, așa că sunt recunoscător pentru orice amânare.
