prieteni,

emoția pe care am simțit-o să-mi văd cel mai bun prieten pe care îl așteptam a fost de nedescris, dar, de asemenea, am fost extrem de nervos să cresc un copil mic, deoarece încă mă simțeam ca unul. Din momentul în care l-am văzut pe fiul meu și l-am ținut în brațe, am știut că viața mea s-a schimbat în mai multe moduri.

așteptările pe care le aveam de paternitate și viața pe care mi-am imaginat-o cu fiul meu au luat brusc o întorsătură la stânga. Soția mea și am știut că fiul nostru a fost diferit, ca în fiecare lună a trecut decalajul a crescut mai mare între el și colegii săi. Am început să mă tem de timp. Ne-am gândit că dacă lucrăm din greu cu el, decalajul se va închide. „El va prinde din urmă”, a fost una dintre replicile mele preferate. În disperare de răspunsuri am împins de mai multe ori pentru testarea genetică pentru a descoperi am lovit la loterie și băiatul nostru „JJ” a fost 1 din 38 în lume, cu o tulburare genetică rară, CHAMP1.

a fost nevoie de câteva săptămâni pentru a trece peste neîncredere. Practic, ți se dă o hârtie și ți se lasă dispozitivele proprii. Am sunat cel puțin o sută de specialiști, dar eforturile mele m-au lăsat să mă simt mai izolat și mai suprarealist. Oamenii de știință cu care am putut să mă conectez, care erau conștienți de gena CHAMP1, au dat un răspuns similar: „nu există tratament, nu putem face nimic, noroc”. M-am simțit descurajată, îngrijorată și furioasă.această călătorie a fost plină de lacrimi, anxietate și o transformare a unei vieți pe care nu am anticipat-o niciodată. Am petrecut nenumărate nopți frustrat și obosit.cu toate provocările cu care ne-am confruntat, JJ este cea mai mare binecuvântare și scop pentru viața mea. Eu și soția mea nu luăm nimic de la sine înțeles, un pas, un cuvânt, o nouă abilitate. Încerc să trăiesc momentul. Am răbdare și compasiune pe care nu am avut-o niciodată în viața mea anterioară. Zona mea de confort a fost împinsă deoparte și fac tot ce este necesar pentru a lupta pentru fiul meu, pentru cea mai bună calitate a vieții posibile.

nu a existat nimeni care să lupte sau să pledeze pentru copiii CHAMP1 afectați de această condiție de schimbare a vieții. Chiar și cu cote stivuite împotriva noastră, fiul meu este un luptător, un adevărat CHAMP1ON! Este înrădăcinată în ADN-ul său. Nu am de ales decât să dau tot ce este în mine pentru a lupta pentru el. Acest lucru se termină doar într-un fel, un leac. Colaborând cu experții pentru a accelera procesul, vom descoperi un tratament care are un impact asupra vieții copiilor care se luptă cu CHAMP1. Partener cu noi, ajuta la a face imposibilul se întâmplă, se alăture luptei!

Jeff D ‘ Angelo
mândru campion Tata
fondator