în ultimă instanță, Osbourne a consultat un medic de medicină alternativă și a cerut să fie testat pentru boala Lyme. Testul a ieșit pozitiv: avea Lyme neurologică în stadiul III. Osbourne a zburat imediat în Germania pentru a primi terapie cu celule stem. Ea și-a păstrat diagnosticul privat, scrie ea, „nu numai de teama companiilor farmaceutice care vin după mine din cauza leacului pe care l-am găsit în Germania, ci și pentru că pare a fi boala la modă pe care o am acum.”pe cât de puțin probabil pare că o boală transmisă de căpușe ar putea fi considerată vreodată „la modă”, Osbourne are dreptate: boala Lyme are un moment.

În ultimii ani, o listă tot mai mare de celebrități au devenit publice cu diagnosticul lor Lyme. În documentarul din 2013 cântăreața Punk, Kathleen Hanna a ieșit dintr-o pauză de aproape un deceniu pentru a-și dezvălui Bătălia chinuitoare cu boala Lyme. „Nu am vrut să mă confrunt cu faptul că eram cu adevărat bolnavă”, a spus ea camerei, rupând. „Am vrut să le spun tuturor că am ales să mă opresc, dar nu am ales.”Apoi, Avril Lavigne a apărut pe coperta revistei People în 2015, uitându-se cu grijă la titlu: „am crezut că mor.”În 2016, a existat vestea că pierderea tragică a memoriei lui Kris Kristofferson nu s-a datorat până la urmă Alzheimer; a fost Lyme. A fost povestea sezonului multiplu pe Real Housewives din Beverly Hills despre lupta lui Yolanda Hadid cu Lyme, acuzațiile pe care le-a falsificat și apoi vestea șocantă că fiica ei supermodel Bella și fiul Anwar au avut-o și pe Lyme.

Lyme a fost o boală cunoscută de câteva decenii, dar numai în ultimii cinci ani și-a forțat drumul spre relevanță culturală și medicală și a devenit ceva discutat pe larg. Lyme este acum punctul central al Galelor de strângere de fonduri A-list și E! Titluri de știri. Din păcate, atenția sporită nu s-a tradus într-un prognostic mai plin de speranță pentru bolnavii de Lyme. Aproximativ 329.000 de noi infecții apar anual, iar oamenii de știință proiectează o creștere istorică a infecțiilor în toată țara în această vară. Pentru o boală care a fost studiată timp de 40 de ani, cu mulți oameni proeminenți care cer răspunsuri, lucrul cu adevărat șocant despre boala Lyme este cât de mult este încă un mister.”există o cantitate incredibilă de detalii și nuanțe în povestea bolii Lyme”, spune Taal Levi, profesor asistent de ecologie cantitativă a faunei sălbatice la Universitatea de Stat din Oregon. „Oricine îți spune că există un răspuns simplu te minte.”

istoria bolii Lyme în Statele Unite este la fel de stranie pe cât de complicată. În 1975, ceva ciudat a început să se întâmple oamenilor din orașul Lyme, Connecticut. Copiii și adulții au raportat erupții cutanate, articulații umflate, oboseală severă și chiar paralizie parțială. Oficialii din domeniul sănătății au suspectat că boala a fost cauzată de o insectă mușcătoare din cauza frecvenței infecțiilor care apar în lunile de vară și a locațiilor victimelor. „Cazurile au avut tendința să apară în rândul persoanelor care locuiesc în apropierea zonelor puternic împădurite și slab așezate”, a scris Comisarul pentru sănătate din Connecticut într-o scrisoare către directorii de sănătate de stat la un an după izbucnirea inițială. „Pe unele drumuri, unul din 10 copii a fost afectat.”

în ciuda suspiciunilor oficialilor din domeniul sănătății, primul grup de suferinzi de boala Lyme a trecut ani de zile fără răspunsuri concrete despre boala lor. În cele din urmă, în 1981, Un om de știință pe nume Willy Burgdorfer a descoperit că Lyme a fost cauzată de bacterii transportate la șoareci și căprioare și transmise de căpușe de cerb. Bacteria spirochetă în cauză, borrelia burgdorferi, a fost numită în onoarea sa. Odată ce sa stabilit că boala Lyme a fost o infecție bacteriană, cursul tratamentului părea evident: antibiotice. Medicii au început să trateze pacienții cu o doză de șase sau 12 săptămâni. Unii oameni s-au îmbunătățit, dar nu toți. Tăiați la 36 de ani mai târziu și nu s-au schimbat prea multe.

când pacienții merg la medic imediat după infecție, majoritatea (aproximativ 80%) se recuperează complet. Pentru persoanele care nu primesc tratament imediat sau nu răspund bine la antibiotice, prognosticul poate fi mult mai sumbru. La acești pacienți, o serie de simptome oribile – dureri musculare, oboseală, febră, stare generală de rău, dureri articulare, probleme digestive, creier cețos, anxietate, dureri de cap, spasme, pierderi de memorie, convulsii, depresie și paranoia, printre multe, multe altele – pot persista o viață întreagă. Scindarea este atât de dramatică încât cercetătorii Lyme și avocații pacienților au început să facă diferența între două tipuri de boală Lyme: acută și cronică.

„Lyme acută se referă la boala care apare imediat după expunerea inițială. Atunci oamenii apar cu febră, dureri musculare, erupții cutanate, simptome asemănătoare gripei”, spune Mark Soloski, co-director de cercetare la Centrul de cercetare a bolilor Lyme Johns Hopkins. Sindromul bolii Lyme Post-tratament, mai cunoscut sub numele de” Lyme cronică”, este diferit. „Îl definim ca un set de simptome persistente care se întâmplă la șase până la 12 luni după boala lor acută. Aceștia sunt oameni care au nu numai simptome, ci și pierderea funcționării. În termeni simpli, nu te poți ridica din pat dimineața.”dintre celebritățile care au devenit publice cu diagnosticul lor Lyme, cele mai multe se încadrează în categoria Lyme cronică: simptome persistente, debilitante care durează ani de zile și sunt extrem de dificil de tratat eficient, să nu mai vorbim de vindecare. Totuși, CDC a ezitat să îmbrățișeze narațiunea populară despre Lyme cronică. „A existat un anumit antagonism între Centrul pentru Controlul Bolilor și grupurile de advocacy”, spune Levi, ” în special în ceea ce privește Lyme cronică și dacă există chiar.”

potrivit unui purtător de cuvânt al CDC, „termenul” boala Lyme cronică ” este confuz și înșelător, deoarece este folosit pentru a descrie pacienții cu și fără boala Lyme. În schimb, CDC face o distincție între boala Lyme și sindromul bolii Lyme Post-tratament (PTLDS), pe care îl descriu ca „o afecțiune a simptomelor persistente care există la unii pacienți cu boala Lyme după tratament.”Cu alte cuvinte, dacă ați fost mușcat de o căpușă, ați prezentat simptome ale bolii Lyme (inclusiv erupția cutanată a taurului), ați primit tratament și nu v-ați îmbunătățit, starea dvs. s-ar potrivi cu descrierea CDC a PTLD-urilor. Dacă ați fost la medic raportând simptome persistente în concordanță cu Lyme (cum ar fi oboseala și durerile musculare), dar nu ați fost diagnosticat cu Lyme în trecut, ați putea fi diagnosticat cu „Lyme cronică” și cu asta se confruntă CDC. Spune purtătorul de cuvânt: „În timp ce termenul este uneori folosit pentru a descrie pacienții cu PTLD, în multe ocazii a fost folosit pentru a descrie simptomele la persoanele care nu au dovezi ale unei infecții actuale sau anterioare cu boala Lyme. Persoanele care au o boală cu simptome compatibile cu boala Lyme trebuie diagnosticate corect și tratate corect cât mai repede posibil. Vrem ca oamenii să obțină diagnosticul corect și îngrijirea adecvată.”

Din păcate, obținerea diagnosticului corect poate fi extrem de dificilă. Borrelia burgdorferi este aproape imposibil de detectat în sânge. Fără dovezi ale unei mușcături de căpușe sau erupții cutanate în zilele următoare infecției inițiale, nu există încă un test de diagnostic fiabil pentru Lyme. Definiția CDC a PTLD – urilor depinde de un diagnostic Lyme – și pentru un motiv bun-dar fără o modalitate directă de a testa infecția, mulți pacienți care suferă de simptome Lyme persistente sunt lăsați în voia medicală.

CDC numără „necesitatea unor teste de diagnostic îmbunătățite” printre obiectivele sale pentru abordarea problemei în creștere a bolii Lyme, dar cercetătorii de pe teren spun că guvernul a fost dezgustat să-și susțină promisiunile cu resurse. „Este un lucru dificil de studiat”, spune Levi. „Este nevoie de mulți bani și sunt foarte puțini bani pentru cercetarea bolii Lyme, ceea ce înseamnă că există multă concurență. Trebuie să păstrați banii pentru ca cercetătorii să rămână angajați. Avem nevoie de mai multe studii de teren, mai multe date, dar cine va finanța un proiect de teren de 10 ani?”

răspunsul la această întrebare se poate afla la intersecția curioasă dintre celebritate și boala Lyme. Celebritățile care își folosesc platforma pentru a strânge fonduri și conștientizarea pentru Lyme sunt „esențiale”, spune Scott Santarella, CEO al Alianței globale Lyme, o organizație nonprofit privată care a colaborat cu Yolanda și Bella Hadid, Ally Hilfiger și Rob Thomas, a căror soție Marisol suferă de Lyme, pentru gale de strângere de fonduri, licitații și inițiative educaționale. Cu finanțare guvernamentală pentru cercetarea Lyme aproape inexistentă, organizațiile private precum GLA au sarcina de a strânge sume masive de bani pentru a umple golurile. Oamenii celebri și cercurile lor sociale bogate sunt o parte crucială a acestei ecuații. Este posibil ca Kelly Osbourne să fi ezitat să se alăture rândurilor celor care suferă de o boală „la modă”, dar există mulți oameni care lucrează din greu non-stop pentru a menține Lyme relevantă din punct de vedere cultural.”suntem o societate construită în jurul celebrității și divertismentului”, spune Santarella. „Când ai pe cineva ca Yolanda sau Bella Hadid acolo vorbind despre boală și punându-i o față, ai tendința de a avea o lovitură în înțelegere și acceptare. Pe măsură ce oamenii devin mai conștienți de boală și devin mai conectați la persoanele care au boala, strângerea de fonduri crește.”

purtătorii de cuvânt plini de farmec primesc mai multă presă, iar strângerile de fonduri generoase cu covoare roșii din lista a aduc bani serioși, dar bazându-se pe celebrități pentru a spune povestea unei boli complexe are dezavantajele sale. Majoritatea celebrităților care au fost vocale despre diagnosticul lor cronic de boală Lyme (sau cel puțin vocile care au fost cele mai amplificate) sunt femei albe bogate. Cu percepția publică a bolii încă relativ maleabilă, organizații precum GLA trebuie să fie atenți să nu pigeonhole Lyme cronică ca o situație dificilă a celor bogați. „Suntem incredibil de conștienți de mesajele din jurul ei și încercăm să lucrăm cu indivizi pentru a-și spune povestea într-un mod în care oamenii se pot relaționa”, spune Santarella. „Luăm mari dureri și gândire strategică în modul în care prezentăm lucrurile și promovăm lucrurile.”indiferent cât de greu lucrează celebritățile pentru a fi relatabile, realitatea este că experiențele lor nu descriu cu exactitate realitatea unei boli care se răspândește rapid și afectează toate datele demografice. Pentru fiecare Avril, Bella și Kelly, există mii de suferinzi de Lyme care nu au acces la asistență medicală de bază, să nu mai vorbim de mijloacele financiare pentru a-și lua luni de muncă și a zbura în Europa pentru a încerca noi tratamente.

„ceea ce spun este că atunci când ai oameni care au mijloacele de a se îmbunătăți și nu pot, devin o voce tare pentru schimbare”, spune Santarella. „La sfârșitul zilei, mulți vor beneficia de oameni bogați care nu se pot îmbunătăți pe ei înșiși sau pe copiii lor. Oricine și toată lumea poate obține Lyme. Nimeni nu este imun. Dacă oamenii ar ști asta, ar fi mult mai dispuși să accepte și să sprijine eforturile oamenilor care suferă de ea și ale organizațiilor ca ale noastre care încearcă să rezolve problema.”

întrebați cercetătorii pentru perspectivele lor asupra viitorului Lyme, și veți obține o gamă largă de răspunsuri, variind de la” dire „la” optimism precaut.”Cei mai mulți sunt de acord, totuși, că mult mai mulți oameni se vor îmbolnăvi înainte ca lucrurile să se îmbunătățească.creșterea recentă a cazurilor Lyme și focarul prezis în această vară reprezintă o confluență de factori, dintre care mulți sunt făcuți de om. Fragmentarea pădurilor este adesea citată ca motiv principal. „O mulțime de case și școli și facilități sportive sunt construite în locuri înconjurate de păduri”, spune Soloski. „Această interfață între zonele ierboase, cum ar fi o peluză îngrijită, și pădurea este un habitat excelent pentru căpușe.”Pe măsură ce cartierele suburbane continuă să se strecoare în mediile rurale, amestecul crescut de căpușe și oameni înseamnă mai multă boală Lyme.

fragmentarea întrerupe, de asemenea, ecosistemele fragile, spune Levi, ceea ce „face dificilă persistența unora dintre prădătorii acestor animale.”Numerele Cougar, bear și bobcat au scăzut, în timp ce populațiile de căprioare și rozătoare au explodat. „Speciile gazdă de care ne pasă cel mai mult sunt rozătoarele și căprioarele”, spune Levi. „Asta trebuie să menținem la niveluri scăzute pentru a vedea mai puține căpușe.”De fapt, cel mai amenințător predictor al focarului iminent din această vară este infestarea pe scară largă a șoarecilor care a lovit valea râului Hudson anul trecut. Șoarecii sunt purtători Lyme atât de eficienți încât oamenii de știință au reușit să prognozeze cu exactitate cazurile Lyme prin urmărirea populațiilor lor.

și, desigur, schimbările climatice joacă un rol. „Orice boală transmisă de insecte este foarte sensibilă la condițiile climatice”, spune Jonathan Patz, directorul Institutului Global de sănătate al Universității din Wisconsin. „Temperaturile mai calde accelerează dezvoltarea larvelor de căpușe și a nimfelor, ceea ce poate influența dinamica transmisiei. Studiile de modelare a efectelor schimbărilor climatice asupra bolii Lyme arată o extindere spre nord a bolii”, spune Patz. „Lyme se mută deja spre nord în Canada.”în timp ce președintele Trump și cei mai apropiați consilieri ai săi susțin că schimbările climatice sunt un mit, iar finanțarea științei și cercetării se confruntă cu reduceri masive ale bugetului federal, oamenii din tranșeele cercetării bolii Lyme se luptă să obțină un sentiment de urgență cu privire la munca lor. „Pentru că este tratabil cu antibiotice și nu te ucide, există un sentiment că nu este la fel de mare ca o problemă pe cât cred oamenii de pe teren”, spune Levi. „Nimeni nu tratează acest lucru ca pe o problemă foarte mare.”

între timp, grupuri de advocacy precum GLA vor continua să strângă fonduri și să sensibilizeze pe toate căile posibile. În ciuda obstacolelor, se fac progrese (inclusiv cercetări promițătoare privind imunoterapia), iar Santarella spune că locul actual al bolii în cultura pop este o realizare în sine. „Este un lucru bun în faptul că oamenii sunt conștienți, dar este mult mai mult o epidemie decât ne-am dat seama. Lyme este foarte reală și foarte înfricoșătoare-și nu va dispărea prea curând.”