Acest articol a apărut inițial în dialogul distonie.”chiar și atunci când tratăm simptomele în distonie, oamenii rămân uneori cu simptome deranjante și, de asemenea, se confruntă cu mai mult decât simptomele fizice pe care le putem vedea”, a explicat Danny Bega, MD, neurolog și specialist în tulburări de mișcare la Northwestern Medicine din Chicago. „Mulți pacienți cu distonie se confruntă cu simptome non-fizice, non-motorii, fie că este vorba de anxietate, probleme de somn sau durere. Ei încearcă rezolva toate problemele lor, nu doar o problemă, care are sens.”

a trăi bine cu distonie necesită adesea o combinație de abordări de tratament. Terapiile medicale disponibile, cum ar fi medicamentele orale, injecțiile cu neurotoxină botulinică și intervențiile chirurgicale pot fi mai eficiente pentru unii oameni decât pentru alții. Într-un studiu efectuat pe 400 de persoane cu distonie la adulți, cercetătorii de la Universitatea Tennessee Health Science Center din Memphis au descoperit că 53% dintre pacienți au raportat că au folosit terapii non-mainstream, 90% au raportat că au primit terapie medicală standard și 48% au folosit ambele. Conversațiile despre opțiunile de tratament-atât medicale, cât și non—mainstream-sunt constante la întâlnirile grupului de sprijin pentru distonie și în forumurile online.

medicina integrativă este un amestec de practici medicale moderne cu abordări non-mainstream, adesea denumite terapii complementare sau alternative. Aceste terapii complementare pot include produse naturale (cum ar fi vitamine, ierburi și suplimente), tehnici minte-corp (de exemplu, tai chi, yoga și practici de relaxare) și sisteme alternative (de exemplu, medicina tradițională chineză sau indiană).

Dr.Bega se găsește adesea în conversație cu pacienții despre terapii complementare, care se numără printre interesele sale de cercetare. „Nu vrem ca oamenii să se gândească la aceste modalități ca la alternative la medicina convențională Occidentală, ci mai degrabă la ceva care ar trebui utilizat împreună cu medicina convențională”, a explicat el. „Sisteme care ar trebui integrate împreună, combinate și considerate ca un întreg.”

Sarah Roers este printre cei care folosesc o combinație de abordări terapeutice. A fost diagnosticată cu distonie cervicală acum un an și jumătate. „Acupunctura, chiropracticianul, masajul, unitatea tens, yoga și mai ales Pilates mă ajută cu CD-ul meu. De asemenea, primesc injecții cu neurotoxină botulinică la fiecare trei luni”, a spus ea. „Cred că este deosebit de important să găsim practicieni cu adevărat buni în fiecare domeniu.”

promisiuni vs. Dovezi
poate fi o provocare pentru pacienți să găsească informații credibile și exacte despre terapiile complementare. Piața este plină de produse și servicii în mare parte nereglementate, disponibile comercial și adesea promovate de publicitatea slick. Cum poate un consumator să facă diferența între o terapie complementară potențial sigură și benefică și un produs sau serviciu care este exagerat în mod iresponsabil? Sau chiar fraudulos.Jennifer Johnson a fost diagnosticată cu distonie generalizată în 2013. „Cred că eu și cei cu distonie avem un risc foarte mare de fraudă și escrocherii, deoarece distonia ne lasă adesea în durere și ne simțim fără speranță cu privire la opțiunile noastre de tratament”, a spus ea. „Avem adesea frustrare cu medicina tradițională care ne ajută și, prin urmare, suntem vulnerabili la escrocherii și fraude care promit ajutor sau ușurare.”

„majoritatea lucrurilor care sunt anunțate, care sună prea bine pentru a fi adevărate, sunt prea bune pentru a fi adevărate”, a spus Dr.Bega, „și există un motiv pentru care medicii nu prescriu aceste lucruri tuturor pacienților lor. Nu pentru că vrem să reținem, ci pentru că aceste titluri nu sunt exacte sau sunt exagerate.”

el a continuat: „deciziile cu privire la tratament ar trebui să se bazeze pe dovezi, deoarece există o mulțime de spațiu pentru ca titlurile să fie înșelătoare, pentru rezultatele placebo care arată că ceva funcționează, nu pentru că funcționează de fapt, ci pentru că există așteptări de beneficii. Pe de altă parte, doar pentru că ceva nu are dovezi, asta nu înseamnă neapărat că nu funcționează. Este posibil să nu fi fost studiat.”o parte a interesului tot mai mare pentru o abordare integrativă a medicinei—nu doar în tulburările de mișcare, ci în toate disciplinele—este de a studia terapiile complementare cu aceeași rigoare care se aplică terapiilor medicale standard, astfel încât medicii și pacienții să aibă informații credibile prin care să ia decizii de tratament.

un bărbat cu distonie cervicală pe care Dr.Bega îl trata cu neurotoxină botulinică a raportat că injecțiile au ajutat destul de mult, dar a menționat în mod repetat că acupunctura face cea mai mare diferență pentru el. Dr. Bega a împărtășit că, din păcate, a existat o lipsă de studii bune privind acupunctura în distonie. „Când recomand în mod special o strategie integrativă”, a explicat Dr.Bega, ” caut dovezile reale, la fel cum aș face cu orice altă recomandare pe care o fac. Deci, m-am gândit, de ce nu facem un studiu?”Dr. Bega a condus un studiu pe un grup mic de pacienți cu distonie cervicală, comparând rezultatele acupuncturii în combinație cu injecțiile cu neurotoxină botulinică și neurotoxina botulinică în monoterapie. Fiecare participant a raportat îmbunătățiri față de acupunctura adăugată, inclusiv reducerea durerii. Mulți au continuat să caute acupunctura după încheierea studiului. Cu toate acestea, măsurătorile scalei de evaluare utilizate de Dr.Bega pentru a evalua severitatea mișcărilor și posturilor distonice au rămas aceleași. „Nu am văzut o diferență semnificativă în mod obiectiv”, a spus el. „Nu a răspuns la toate întrebările noastre, dar sugerează că ar merita să studiem acupunctura în grupuri mai mari, în detaliu, pentru a vedea dacă poate ajuta cu durerea, deoarece pacienții pe care i-am văzut au spus că o face. Încă nu pot dovedi că funcționează. Pot spune că în acele 10 persoane a fost sigur și bine tolerat și le-a plăcut.”

importanța comunicării
comunicarea dintre pacienți și medici este esențială pentru elaborarea unui plan individual de tratament, mai ales atunci când vine vorba de implementarea terapiilor complementare. Medicii depind de feedback-ul sincer al pacienților cu privire la răspunsul la tratament și dacă există simptome persistente care trebuie abordate. Dr. Bega a subliniat importanța raportului dintre medici și pacienți: „Spune ceva despre relația ta cu medicul tău dacă ți-e frică să-i spui medicului tău despre lucruri despre care ai întrebări sau care te interesează. Poate că trebuie să te gândești la confortul acelei relații și dacă acesta este medicul potrivit pentru tine. Pacienții ar trebui și trebuie să aducă aceste lucruri în discuție. Numărul unu, pentru că ar putea exista o interacțiune pe care medicul dumneavoastră trebuie să o cunoască.”Acesta este în special cazul vitaminelor, suplimentelor și ierburilor (inclusiv CBD și alte produse medicale de canabis) care pot provoca efecte adverse sau pot interfera cu medicamentele. Tehnicile minte-corp sunt, în general, printre cele mai sigure terapii complementare, în special cele cu accent meditativ, dar pot exista persoane pentru care anumite practici sau exerciții fizice nu sunt recomandate.

prin instruire, specialiștii în tulburări de mișcare sunt experți în terapiile medicale care s-au dovedit sigure și benefice în distonie: medicamente orale, neurotoxine botulinice și stimulare profundă a creierului. În calitate de medici, prioritatea lor este sănătatea și siguranța pacienților, iar acest lucru poate însemna luarea în considerare cu atenție a opțiunilor suplimentare proporționale cu cunoștințele și confortul acestora. Dr. Bega a rezumat: „sperăm că veți găsi un medic care este dispus să lucreze cu dvs. și să vă ghideze în cazul în care ați putea găsi modalități sigure de a afla mai multe despre aceste practici integrate, realizând că nu tot ceea ce este natural este sigur, deci este important să discutați aceste lucruri cu medicul dumneavoastră și să fiți foarte precauți cu privire la tratamentele miraculoase și titlurile.”

Sfaturi pentru a vorbi cu medicul dumneavoastră
fiți deschis cu medicul dumneavoastră despre terapiile complementare pe care le utilizați sau sunteți interesat să le utilizați.

• spuneți medicului dumneavoastră despre Simptomul sau problema specifică pe care doriți să o abordați prin terapie complementară.
• spuneți medicului dumneavoastră cum ați aflat despre produs, serviciu sau practică. Dacă ați aflat despre o terapie potențială dintr-un articol, reclamă sau site web, împărtășiți informațiile cu medicul dumneavoastră.
• adresați-vă medicului dumneavoastră dacă abordarea care vă interesează prezintă probleme de siguranță.
• adresați-vă medicului dumneavoastră dacă abordarea care vă interesează poate interfera cu tratamentele existente.

Centrul Național pentru complementar& sănătate Integrativă (NCCIH) este agenția principală a guvernului federal pentru cercetare științifică privind diverse sisteme medicale și de îngrijire a sănătății, practici și produse care nu sunt în general considerate parte a medicinei convenționale. NCCIH oferă informații, inclusiv date disponibile despre diverse terapii complementare și sfaturi despre cum să fii un consumator informat.

Red Flags
US Food& Drug Administration (FDA) definește frauda de sănătate ca vânzarea înșelătoare sau publicitatea produselor care pretind a fi eficiente împotriva condițiilor medicale sau altfel benefice pentru sănătate, dar care nu s-au dovedit sigure și eficiente în aceste scopuri. Fiți conștienți de aceste indicii ale potențialelor fraude sau afirmații false:

• susține că un produs este un remediu rapid, eficient sau un instrument de diagnosticare pentru o mare varietate de afecțiuni.* sugestii că un produs ,serviciu sau tehnică poate trata sau vindeca boli.
• promotii folosind cuvinte cum ar fi’ descoperire stiintifica, ” vindecare miraculoasa, ” ingredient secret, ‘si’ remediu antic.’
• Termeni impresionanți care sună fără sens, de exemplu,’ punctul de hiperstimulare celulară ‘sau’ sinteza interneurologică deficitară.’
• Marturii dramatice, nefondate de către consumatori care pretind rezultate uimitoare.* disponibilitate limitată și plata în avans necesare•
• promisiuni de nici un risc, banii înapoi garanții.
• susține că produsul este natural sau netoxic. Acest lucru nu înseamnă întotdeauna sigur.
• susține că comunitatea medicală nu este conștientă de o terapie sau că reține o terapie de la pacienți.

site-urile sau aplicațiile cu aspect profesional nu sunt întotdeauna legitime. Evitați site-urile web sau aplicațiile care nu listează numele, locația fizică, numărul de telefon sau alte informații de contact ale unei companii. Informații suplimentare despre protecția împotriva fraudei de sănătate sunt disponibile de la FDA .Fundația de Cercetare Medicală distonie este o organizație non-profit 501(c)(3) dedicată avansării cercetării pentru tratamente îmbunătățite pentru distonie și, în cele din urmă, o vindecare, promovarea conștientizării și sprijinirea bunăstării persoanelor și familiilor afectate.