estima-se que 15 milhões de cuidadores familiares nos EUA fornecem cuidados não remunerados para um ente querido com demência. Apesar do fato de que o custo físico e emocional dos cuidadores familiares está bem documentado, pouco foi feito para integrar o suporte dos cuidadores no atendimento de rotina de pacientes com demência. O mau bem-estar do cuidador pode não só importar para o paciente e o cuidador, mas também para a linha de fundo dos sistemas de saúde. A carga e a fadiga do prestador de cuidados exacerbam o uso hospitalar e de urgência dos doentes com demência. Na verdade, ao longo de cinco anos, o custo médio de cuidados para uma pessoa com demência foi encontrado para ser mais de 80 por cento mais elevado do que o custo de cuidados para um paciente com doença cardíaca ou câncer. À medida que a mudança para estruturas de pagamento baseadas no valor se acelera, a compreensão da raiz destes elevados custos e a adopção de estratégias para os mitigar devem tornar-se uma prioridade para as Entidades de cuidados de saúde com risco que esperam cumprir os padrões de cuidados de qualidade e permanecer financeiramente viáveis.abordar as necessidades dos cuidadores dos doentes com demência é uma questão de melhorar a qualidade dos cuidados para os doentes com demência e satisfação dos doentes, reduzindo simultaneamente os custos dos cuidados de saúde. No entanto, recursos limitados estão disponíveis para ajudar os sistemas de saúde e os prestadores de cuidados de saúde a compreender como identificar e lidar com a carga do prestador de cuidados dentro de seus fluxos de trabalho na clínica. O centro para o avanço dos cuidados paliativos (CAPC) e o Instituto de saúde Gary e Mary West (WHI) estão preenchendo esta lacuna de recursos, desenvolvendo uma série de cursos e recursos que ajudam os prestadores de cuidados de saúde do paciente em apoiar e educar cuidadores para ajudá-los a cuidar de seu ente querido com demência. Especificamente, o treinamento incluirá como os sistemas de saúde podem identificar pessoas com perda de memória, como os prestadores de cuidados de saúde podem avaliar e aliviar a carga do prestador de cuidados de saúde, e como os sistemas de saúde e provedores podem operacionalizar as melhores práticas em cuidados de demência.
neste post, nós descrevemos a pesquisa que guiou o desenvolvimento do curso, destacar a perspectiva dos cuidadores sobre os desafios que enfrentam, identificar recursos que os cuidadores usam para suporte, e apontar alavancas para melhorar a experiência de cuidados de pacientes com deficiência cognitiva e de seus cuidadores.
Em um esforço para identificar lacunas de conhecimento e desafios dos cuidadores de familiares com demência e verificar como eles gostam de receber informações e onde ir para obter ajuda, o CAPC e o WHI realizados grupos focais e pesquisa através de um contrato com o nacional de empresa de sondagens de Opinião Pública Estratégias de (POS). A empresa conduziu quatro grupos de foco em pessoa, forneceu um quadro de boletins online, e fez uma pesquisa nacional de 500 cuidadores de pessoas com demência.os participantes foram convidados a identificar os seus maiores desafios de cuidado e os comportamentos mais desafiadores exibidos pelo seu ente querido. Os resultados (resumidos na Exposição 1 abaixo) são provavelmente não surpreendentes para os PRESTADORES que cuidam regularmente de pacientes com demência, embora vale a pena notar que a carga emocional e stress está no topo da lista de desafios. Cuidadores de pessoas com demência classificaram agitação ou agressão, discurso repetitivo ou ações, e vagando ou inquietação entre os comportamentos mais desafiadores exibidos por seu ente querido.
exibe 1: Os maiores desafios para os cuidadores de entes queridos com demência e comportamentos mais desafiadores que eles encontram
fonte: Center to Advance Paliative Care–Gary and Mary West Health Institute National Online Survey: Adults who care for loved ones with Alzheimer/Dementia.
para identificar imagens e mensagens que possam envolver cuidadores de pessoas com demência no uso de recursos de suporte, pedimos-lhes para classificar imagens de pacientes e cuidadores em termos de apelo. Cuidadores muitas vezes usaram palavras com conotações negativas, tais como” frustrante”,” difícil “e” estressante ” quando perguntado para descrever sua experiência de cuidado. Apesar disso, quando solicitados a selecionar imagens (exibe 2 e 3 mostrados abaixo) que eles gostariam de ver incorporadas em recursos para cuidadores, eles escolheram esmagadoramente aqueles que transmitem amor, compaixão, ligação e suporte, em vez de aqueles que mostram as pessoas preocupadas ou sozinhas. A escolha das imagens contradiz as experiências auto-relatadas dos cuidadores e sugere que, apesar de seu estresse, eles querem ser percebidos por si mesmos e por outros como parte de uma família amorosa. Embora mais pesquisas sejam necessárias para entender o que motiva essas preferências, nossos achados indicam que os cuidadores podem estar relutantes em compartilhar os aspectos difíceis de cuidar de seu ente querido com forasteiros, incluindo seus prestadores de cuidados de saúde.
exibe 2: Images Family Caregivers Connected With the Most And Would Want To Be Incorporated Into An Online Training Resource
fonte: iStock by Getty Images, purchased for use by CAPC.
exibe 3: imagens cuidadores familiares não se conectaram ou não queriam ser incorporados em um recurso de treinamento Online
fonte: iStock por imagens Getty, comprado para uso pela CAPC.os grupos-alvo e o inquérito também exploraram as lacunas auto-identificadas dos prestadores de cuidados familiares no conhecimento e formação. Os cuidadores expressaram interesse em aprender mais sobre o que esperar em cada etapa da doença de seu ente querido e como gerenciar mudanças comportamentais e coexistir condições médicas e complicações em seu ente querido. Quando perguntado como eles preferem obter informações, cuidadores nos grupos de foco afirmaram que seus prestadores de cuidados de saúde são a sua fonte preferida de informação. Este achado é consistente com outros estudos que mostram que os profissionais de saúde são as fontes de informação mais confiáveis dos pacientes e das famílias.
Quando solicitado a identificar o seu formato preferido para receber informações, os cuidadores classificaram fóruns de discussão peer-to-peer, fichas de dados, listas de verificação e vídeos educacionais como os mais desejáveis. Apesar do fato de que muitos recursos de alta qualidade para cuidadores existem, incluindo aqueles oferecidos pela Associação de Alzheimer, Family Caregiver Alliance, e AARP, mais da metade (55 por cento) dos cuidadores na pesquisa relatou que eles não usam ferramentas online para ajudá-los a cuidar de seu ente querido. O fato de que o pedido dos cuidadores de materiais já existe on-line, enquanto a maioria não os usa, indica uma desconexão entre como os cuidadores preferem receber informações e os recursos atualmente disponíveis. Mais pesquisas são necessárias para determinar as causas desta desconexão, se isso é devido à falta de marketing e consciência dos materiais ou que os cuidadores não confiam na aplicabilidade dos recursos online para a sua situação no mundo real. Independentemente disso, é claro que os prestadores de cuidados estão sem informações que os ajudariam com seus deveres de cuidado, e como afirmado nos grupos de foco, eles preferem que esta informação venha de seu provedor de cuidados de saúde de seu ente querido.os prestadores de cuidados de saúde podem ter um grande impacto no alívio da carga do prestador de cuidados de saúde e devem reconhecer o prestador de cuidados como um membro de confiança da equipa de cuidados do doente. As descrições dos cuidadores de seus desafios indicam a importância de incorporar avaliações regulares da saúde emocional do cuidador e referências a serviços de apoio, tais como aconselhamento ou grupos de apoio, em cuidados de rotina. Os comportamentos mais desafiadores de cuidadores de entes queridos com demência listados incluem agitação ou agressão, fala repetitiva ou ações, e vagando. Estas respostas, indicam a necessidade de os prestadores de cuidados de saúde treinarem os prestadores de cuidados em como interpretar e gerir estes comportamentos e em como reconhecer as causas subjacentes a esses comportamentos. Os prestadores devem modificar os cuidados de forma a satisfazer as necessidades dos pacientes e mitigar os comportamentos desafiadores. Modelos de cuidados com demência centrados em pessoas, focados no conforto-como a abordagem Comfort Matters, que se concentra na interpretação de comportamentos de pacientes com demência como comunicação e criação de planos de cuidados pessoais-oferecem estruturas para como prestadores, tais como enfermeiras, médicos, assistentes de enfermagem certificados, assistentes sociais, prestadores de cuidados espirituais e terapeutas, podem lidar com desafios comportamentais.como mais prestadores de cuidados de saúde e sistemas de saúde transição para estruturas de pagamento baseadas em valores, eles enfrentam uma pressão crescente para fornecer cuidados de alta qualidade e abrangente para os seus pacientes mais caros, especialmente aqueles com demência e seus cuidadores. As intervenções de apoio dos prestadores de cuidados podem permitir que mais pacientes com demência permaneçam em sua comunidade, em vez de lares de idosos, resultando em uma subsequente redução dos custos para o sistema de saúde. Os cuidadores estão lutando com uma compreensão básica da progressão da doença, gerenciamento de sintomas e o custo emocional do cuidado. Estas questões são modificáveis se forem identificadas. Os sistemas de saúde e os médicos devem formar sua força de trabalho para identificar sistematicamente pacientes com demência e seus cuidadores, e para reorganizar seus fluxos de trabalho para incluir uma avaliação abrangente do cuidador, seguida por serviços de correspondência às necessidades dos pacientes e cuidadores. A avaliação do prestador de cuidados, a coordenação dos cuidados, a educação, as parcerias comunitárias e a formação de médicos são todos componentes necessários dos cuidados de demência abrangentes e são essenciais para reduzir a má saúde e os elevados custos associados aos cuidados de demência.
Shining Lights: recursos, oportunidades e Políticas de apoio aos cuidadores familiares
atualmente, alguns recursos adicionais estão disponíveis que os sistemas de saúde e médicos podem usar para fornecer suporte aos cuidadores familiares em seu ambiente clínico. Em janeiro de 2017, A Medicare aprovou um novo código de terminologia Processual do Medicare para avaliação de deficiência cognitiva e planejamento de cuidados, que reembolsa os prestadores de cuidados pelo tempo gasto criando um plano de cuidados abrangente que inclui avaliação cognitiva e funcional do paciente, bem como do cuidador. O Instituto Nacional de envelhecimento oferece inúmeros recursos para profissionais de saúde sobre a avaliação, diagnóstico e gestão de Alzheimer e demência. Os clínicos podem usar baseada em evidências avaliação de ferramentas como o Zarit Burden interview para identificar sobrecarga do cuidador e auxiliar na prestação de orientações apropriadas para as organizações comunitárias, tais como a Associação de Alzheimer, Área de Agências sobre o Envelhecimento, Família e Cuidador Aliança que fornecer treinamento on-line, na pessoa de grupos de apoio, descanso, e 24/7 por telefone a assistência entre outros recursos. Os estados também dispõem de recursos de formação específicos para a sua população e para as necessidades do ordenante. Por exemplo, a doença de Alzheimer da Grande Los Angeles oferece formação específica para a gestão de cuidados de demência para ajudar as seguradoras na Califórnia a cumprir os requisitos do Estado para os gestores de cuidados e preencher lacunas na sua força de trabalho capaz de demência. Finalmente, a Comissão Conjunta oferece certificação de cuidados específicos para a doença para programas que fornecem cuidados clínicos tanto na doença de Alzheimer e demência. A obtenção de certificação e a adoção de melhores práticas padronizadas garantiriam que a equipe clínica tenha o treinamento adequado e suporte estratégico para atender melhor os pacientes com demência e seus cuidadores.o National Alzheimer Project Act (NAPA) oferece soluções políticas que apoiam a prestação de cuidados abrangentes a doentes com demência. O NAPA apela a um Plano Nacional para abordar a doença de Alzheimer e as demências relacionadas e à colaboração entre um grupo de trabalho federal interagências e um conselho consultivo público-privado. O Plano Nacional define estratégias para melhorar a qualidade dos cuidados, incluindo a formação da mão-de-obra, o diagnóstico atempado da deficiência cognitiva, a educação e o apoio aos doentes e às famílias, e para assegurar transições seguras e eficazes entre os Serviços de assistência. Como parte do Plano Nacional, o Departamento de Saúde e Serviços Humanos está explorando modelos e sistemas de apoio de Alzheimer e demência existentes a nível estadual e local, na esperança de expansão e coordenação entre esses esforços.
Uma política relevante para o apoio dos cuidadores em alguns estados, é o CUIDADO Act, que exige que os hospitais registrar o nome do cuidador familiar no prontuário médico do paciente, informar o cuidador familiar quando o paciente está a ser descarregada, e fornecer o cuidador familiar com educação e instrução sobre a médica tarefas que ele ou ela vai precisar para realizar o paciente em casa. Em agosto de 2017, uma versão da lei CARE tinha sido aprovada em 39 estados.
conclusão
cuidados abrangentes para pacientes com demência e seus cuidadores familiares está faltando em nosso sistema de saúde, deixando milhões de indivíduos lutando sob o peso de sintomas não controlados, estresse e carga emocional. Em grande parte, porque seus cuidadores estão exaustos e sobrecarregados, os indivíduos com demência são tipicamente utilizadores de alta frequência de serviços de saúde. Como modelos de pagamento baseados em valor realinham incentivos para motivar a prestação de cuidados coordenados centrados no paciente, é imperativo que os sistemas de saúde e prestadores de cuidados de saúde identifiquem e proporcionem cuidados abrangentes aos pacientes com demência e seus cuidadores familiares. A adoção generalizada de melhores práticas no suporte a cuidadores de demência é uma vitória para os pacientes, cuidadores e o sistema de saúde em grande escala.
