Amigos

A emoção que eu senti ao ver o meu melhor amigo que eu tinha estado à espera era indescritível, mas, eu também estava muito nervoso para o pai de uma criança pequena como eu ainda me sentia como um para mim. Desde o momento em que vi o meu filho e o segurei nos meus braços, soube que a minha vida tinha mudado de várias maneiras.as expectativas que eu tinha de paternidade e a vida que eu imaginava com o meu filho de repente virou à esquerda. Eu e a minha mulher sabíamos que o nosso filho era diferente, à medida que passava o mês, a distância entre ele e os seus pares aumentava. Comecei a temer o tempo. Pensámos que, se trabalhássemos mais com ele, a diferença iria diminuir. “He will catch up”, era uma das minhas linhas favoritas. Em desespero por respostas, insistimos várias vezes em testes genéticos para descobrir que fomos à lotaria e o nosso rapaz “JJ” era 1 de 38 No mundo com uma doença genética rara, CHAMP1.levou várias semanas para superar a descrença. É-te dado um papel e deixado aos teus próprios dispositivos. Liguei para pelo menos cem especialistas, mas os meus esforços deixaram-me mais isolado e surreal. Os cientistas com quem pude me conectar, que estavam cientes do gene CHAMP1, deram uma resposta semelhante: “não há tratamento, não há nada que possamos fazer, boa sorte”. Senti-me desanimado, preocupado e zangado.esta jornada foi repleta de lágrimas, ansiedade e uma transformação de uma vida que nunca antecipei. Passei inúmeras noites frustrada e fatigada.com todos os desafios que enfrentamos, JJ é a maior bênção e propósito para a minha vida. A minha mulher e eu não tomamos nada como garantido, um passo, uma palavra, uma nova habilidade. Tento viver o momento. Tenho paciência e compaixão que nunca tive na minha vida anterior. A minha zona de conforto foi posta de lado e faço o que for necessário para lutar pelo meu filho, pela melhor qualidade de vida possível.não havia ninguém a lutar ou a defender crianças de CHAMP1 afectadas por esta condição que altera a vida. Mesmo com as probabilidades contra nós, o meu filho é um lutador, um verdadeiro campeão! Está enraizada no ADN dele. Não tenho escolha a não ser dar tudo o que tenho em mim para lutar por ele. Isto acaba apenas de uma maneira, uma cura. Trabalhando com os especialistas para acelerar o processo, vamos descobrir um tratamento que tem um impacto na vida das crianças que lutam com CHAMP1. Junte-se a nós, ajude a fazer o impossível acontecer, Junte-se à luta!Jeff D’Angelo campeão orgulhoso pai fundador