Preparar os membros da família para cuidar do paciente em casa

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com os avanços no tratamento do câncer criando oportunidades de tratamento mais ambulatório e mudanças no pagamento de cuidados de saúde e entrega levando a estadias hospitalares mais curtas, a responsabilidade pelo tratamento de pacientes com câncer está caindo cada vez mais sobre os membros da família. Sem formação médica, estes familiares estão agora a assumir tarefas pelas quais apenas o pessoal hospitalar era responsável. Além de pedir aos familiares que se juntem ao paciente nas consultas médicas e que comuniquem com os profissionais de saúde sobre as expectativas e possíveis efeitos colaterais do tratamento, temos agora de treiná—los para gerenciar equipamentos e horários-tarefas que eles podem estar mal preparados para assumir.nove processos principais de prestação de cuidados reflectem a responsabilidade que os membros da família assumem quando cuidam de um doente com cancro em casa.:

  • Monitoramento ou a garantia de que as mudanças na condição do paciente ter sido notado
  • a Interpretação de (fazer o sentido do que foi observado)
  • Participação na tomada de decisão
  • acção ou execução de decisões e instruções
  • Fornecer as mãos sobre os cuidados
  • a realização de ajustes ou de ajuste de ações em pacientes respostas para as acções
  • o Acesso a recursos que serão necessários para cuidar do paciente
  • Trabalhando para oferecer os cuidados necessários, sem tirar o o sentido de independência do doente
  • navegando pelo sistema de cuidados de saúde para proporcionar cuidados adequados.1

A NECESSIDADE DE EDUCAÇÃO

Embora o cuidado nunca é fácil para os membros da família, os profissionais de saúde devem tentar tornar mais fácil educar, demonstrando, e o fornecimento de recursos. Algumas das tarefas que os membros da família podem ser convidados a tomar incluem administrar medicamentos( incluindo a gestão da dor), fornecer suporte de oxigênio, cuidar de feridas, Gerenciar cateteres Foley, banhos, transferência da cama para a cadeira, e tornar a casa segura para suporte médico, tais como caminhantes ou equipamentos de oxigênio.

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de acordo com o National Cancer Institute, receber cuidados em casa oferece ao paciente os benefícios de permanecer com a família e amigos em ambientes familiares; mas, em troca, exige que as famílias abordem novas questões e lidem com todos os aspectos dos cuidados do paciente. Uma abordagem de equipe envolvendo o paciente, família, médicos, enfermeiros, assistentes sociais, fisioterapeutas, e outros é essencial.2

no último quarto de século, pesquisas significativas sobre os papéis e necessidades dos cuidadores descobriram que o que eles precisam primeiro e principalmente é educação.3 a educação permite que os cuidadores (e pacientes) compreendam a doença e os sintomas que necessitarão de tratamento, compreendam as opções de tratamento e aprendam a usar equipamentos.4 mas compreender como a família funciona e o que vai funcionar em casa também requer o apoio de profissionais de saúde que têm tempo e ferramentas educacionais para trabalhar com pacientes e membros da família em casa. Uma ajuda útil é um guia do cuidador familiar para o planejamento de alta hospitalar, disponível online da Aliança Nacional para a prestação de cuidados.5 Este recurso discute o que o hospital irá fornecer para cuidadores e o que esperar do processo de planejamento de alta.

Houts e colegas descrevem um programa baseado na resolução de problemas e cuidados que é projetado para capacitar os membros da família e diminuir o estresse do cuidador.6 este programa—conhecido como COPE, para criatividade, otimismo, planejamento e informação especializada-ensina aos cuidadores como planejar, coordenar e modificar os planos de cuidados que os profissionais de saúde lhes dão. O modelo COPE não só fornece sessões educacionais, incluindo esmolas para serem usadas pelos cuidadores em casa, mas também examina as habilidades de resolução de problemas dos cuidadores e trabalha para reforçar essas habilidades conforme necessário. Pasacreta e colegas incorporaram gerenciamento de sintomas, habilidades e gerenciamento de medicação em um programa de três sessões de educação e suporte que aumentou a confiança nos participantes que participaram.7,8 as percepções dos cuidadores de sua própria saúde também aumentaram ao longo do tempo.8

o que acontece no mundo REAL

embora ambos os modelos relatem excelentes resultados para apoio no ambiente de cuidados domiciliários, é razoável esperar que os hospitais de hoje possam fornecer o nível necessário de educação e apoio? Se não, então qual é a melhor prática vista hoje?a maioria dos prestadores de cuidados de saúde, ao preparar os doentes e as famílias para a transição do hospital para o lar, reconhecem a necessidade de acompanhamento dos cuidados domiciliários. Normalmente, uma equipe de alta multidisciplinar discute as necessidades que o paciente terá em casa e organiza uma consulta antes que o paciente seja dispensado. Durante esta consulta, os membros da família aprendem técnicas como cuidados de feridas, cateter Foley, ou como andar com um paciente utilizando equipamento de suporte. Em outros casos, o paciente é enviado para casa com material educacional que a família terá de rever. (Esperançosamente, o material inclui imagens que mostram o ” como “de fazer algo além de explicar” por que ” é necessário fazer.) Então, quando a enfermeira de internação de cuidados em casa chega ao lar, a enfermeira vai rever a informação novamente. Se os lavabos, caminhantes ou outros dispositivos adaptativos devem ser usados, estes são geralmente entregues por uma empresa de equipamentos médicos duráveis.

algumas empresas de equipamentos médicos duráveis têm motoristas que podem educar cuidadores familiares sobre o uso de seus equipamentos, mas a menos que o motorista está entregando Suprimentos de oxigênio (a maioria desses motoristas pode educar cuidadores), isso é improvável. Então, o que fazem as famílias nesse caso? Mais uma vez, a responsabilidade de educar cabe à enfermeira de cuidados domésticos. No entanto, estas enfermeiras não são normalmente agendadas para visitar a casa no dia da alta.

recursos de educação on-line

uma série de sites fornecem excelentes materiais educacionais para cuidadores (e pacientes), se eles sabem onde procurar. a sociedade americana do cancro www.cancer.org tem vários artigos sobre como cuidar de um paciente de câncer em casa.9 estes artigos não só analisam como fornecer cuidados, como também oferecem estratégias para lidar como cuidador, o que fazer quando o paciente se aproxima do fim da vida, e como se conectar com outros cuidadores para suporte.

outro recurso útil é o CancerCare Connect em www.cancercare.org.10 o seu material centra-se nas questões psicossociais em torno do tratamento do cancro em casa, incluindo como lidar com as férias e ocasiões especiais, e como pedir ou concordar com a assistência de outros. outros sítios Web explicam a utilização de dispositivos como tanques de oxigénio. Um desses locais, www.dgoh.nhs.uk/home/_public/_servportals/respiratory/oxygen.asp, também fornece informações sobre o uso de um concentrador de oxigênio e os requisitos de segurança para o uso de oxigênio—tais como a necessidade de evitar fumar e abrir incêndios e postar sinalização para que os outros saibam que o oxigênio está em uso.11

um sítio Web, www.clicsargent.org.uk/Home, lida com as necessidades específicas de crianças e jovens com câncer até 24 anos de idade.12 concebido para melhorar o cuidado e apoio que é entregue a este grupo fora do ambiente hospitalar, este recurso é excelente para qualquer pessoa que cuidar de crianças e jovens adultos com cuidado. Infelizmente para aqueles que vivem fora do Reino Unido, o site se refere a recursos como os trusts de crianças, que são parcerias locais de organizações que fornecem serviços para crianças itens e não estão disponíveis em outros países. Em muitas partes dos Estados Unidos, no entanto, grupos semelhantes podem ser encontrados. Por exemplo, Ronald McDonald House fornece alojamento para as famílias quando as crianças são hospitalizadas e também oferece listas de recursos e apoio quando a criança está em casa.13 o seu sítio web, http://rmhc.org/, fornece informações adicionais sobre as suas localizações e actividades disponíveis. estes e outros sites oferecem excelentes informações, mas outros não são tão bons. Os membros da família que não são profissionais médicos treinados não necessariamente sabem quais sites são de confiança, por isso a equipe de cuidados de saúde deve fornecer fichas de dados e recursos adequados para o paciente e família antes da alta.From the July 01, 2010 Issue of Oncology Nurse Advisor

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