this article originally appeared in the distonia Dialogue.”mesmo quando tratamos sintomas na distonia, as pessoas ainda são por vezes deixadas com sintomas incómodos, e também estão a lidar com mais do que apenas os sintomas físicos que podemos ver”, explicou Danny Bega, MD, neurologista e especialista em distúrbios de movimento na Northwestern Medicine em Chicago. “Muitos pacientes com distonia estão lidando com sintomas não-físicos, não-motores, seja ansiedade ou problemas de sono ou dor. Estão a tentar resolver todos os seus problemas, não apenas o único problema, o que faz sentido.”
viver bem com distonia requer frequentemente uma combinação de abordagens de tratamento. Terapias médicas disponíveis, tais como medicamentos orais, injeções de neurotoxina botulínica, e intervenções cirúrgicas podem ser mais eficazes para algumas pessoas do que outros. Em um estudo de 400 indivíduos com distonia de início adulto, pesquisadores do centro de Ciência da Saúde da Universidade do Tennessee em Memphis descobriram que 53% dos pacientes relatados usando terapias não-mainstream, 90% relataram receber terapia médica padrão, e 48% usaram ambos. As conversas sobre opções de tratamento—tanto médicas como não-convencionais—são constantes em reuniões de grupo de apoio da distonia e em fóruns online.
A Medicina Integrativa é uma mistura de práticas médicas modernas com abordagens não convencionais, muitas vezes referidas como terapias complementares ou alternativas. Estas terapias complementares podem incluir produtos naturais (tais como vitaminas, ervas e suplementos), técnicas Corpo-Mente (por exemplo, tai chi, yoga e práticas de relaxamento), e sistemas alternativos (por exemplo, Medicina Tradicional Chinesa ou Indiana).o Dr. Bega encontra-se frequentemente em conversas com pacientes sobre terapias complementares, que estão entre os seus interesses de pesquisa. “Não queremos que as pessoas pensem nestas modalidades como alternativas à medicina convencional Ocidental, mas sim algo que deve ser usado junto com a medicina convencional”, explicou. “Sistemas que devem ser integrados, combinados e considerados como um todo.Sarah Roers está entre aqueles que usam uma combinação de abordagens terapêuticas. Foi-lhe diagnosticada distonia cervical há cerca de um ano e meio. “Acupunctura, Quiroprático, Massagem, ten unit, yoga, e especialmente Pilates ajudam – me com o meu CD. Eu também recebo injeções de neurotoxina botulínica A cada três meses”, disse ela. “Eu acho que é especialmente importante encontrar realmente bons praticantes em cada campo.”
promessas vs. Evidência pode ser um desafio para os pacientes para encontrar informações credíveis e precisas sobre terapias complementares. O mercado está cheio de produtos e serviços em grande parte não regulamentados, disponíveis comercialmente e muitas vezes promovidos por uma publicidade enganosa. Como é que um consumidor sabe distinguir entre uma terapia complementar potencialmente segura e benéfica e um produto ou serviço que está a ser publicitado de forma irresponsável? Ou mesmo fraudulentamente.Jennifer Johnson foi diagnosticada com distonia generalizada em 2013. “Eu acho que eu e aqueles com distonia estão em muito alto risco de fraude e fraudes porque distonia muitas vezes nos deixa em dor e se sentindo sem esperança sobre nossas opções de tratamento”, disse ela. “Muitas vezes temos frustração com a medicina tradicional nos ajudando, e, portanto, somos vulneráveis a fraudes e fraudes que prometem alguma ajuda ou alívio.”
“a maioria das coisas que são anunciadas, que soam muito boas para ser verdade, são muito boas para ser verdade”, disse Dr. Bega, “e há uma razão para que os médicos não estão prescrevendo essas coisas para todos os seus pacientes. Não é porque queremos reter, é porque estas manchetes não são precisas ou são exageradas.”
continuou, ” as decisões sobre o tratamento devem ser baseadas em evidências, porque há muito espaço para manchetes serem enganosas, para resultados de placebo mostrando que algo funciona, não porque realmente funciona, mas porque há expectativa de benefício. Por outro lado, só porque algo não tem provas, isso não significa necessariamente que não funcione. Pode não ter sido estudado.”
parte do interesse crescente em uma abordagem integrativa da medicina – não apenas em distúrbios de movimento, mas em todas as disciplinas-é estudar terapias complementares com o mesmo rigor que é aplicado às terapias médicas padrão, de modo que médicos e pacientes têm informações credíveis para tomar decisões de tratamento.um homem com distonia cervical que o Dr. Bega estava a tratar com neurotoxina botulínica relatou que as injecções ajudaram bastante, mas repetidamente mencionou que a acupunctura estava a fazer a maior diferença para ele. Dr. Bega compartilhou que, infelizmente, houve uma falta de bons estudos sobre a acupuntura na distonia. “Quando estou recomendando especificamente uma estratégia Integrativa”, explicou o Dr. Bega, ” estou procurando as evidências reais, assim como eu faria com qualquer outra recomendação que eu faça. Então, pensei, porque não fazemos um estudo?”O Dr. Bega liderou um estudo num pequeno grupo de doentes com distonia cervical comparando os resultados da acupuntura em conjunto com injecções de neurotoxina botulínica e neurotoxina botulínica em monoterapia. Todos os participantes relataram melhora da acupuntura adicionada, incluindo dor reduzida. Muitos continuaram buscando acupunctura após o fim do estudo. No entanto, as medições da escala de classificação que o Dr. Bega utilizou para avaliar a gravidade dos movimentos e posturas distónicos permaneceram as mesmas. “Não vimos uma diferença significativa objetivamente”, disse ele. “Ele não respondeu a todas as nossas perguntas, mas sugere que pode valer a pena estudar acupuntura em grupos maiores, em maior detalhe, para ver se ele realmente pode ajudar com a dor porque os pacientes que eu vi disseram que sim. Ainda não posso provar que funciona. Posso dizer que nessas 10 pessoas era seguro e bem tolerado e eles gostaram.”
importância da Comunicação
A comunicação entre pacientes e médicos é fundamental para elaborar um plano de tratamento individual, especialmente quando se trata de implementar terapias complementares. Os médicos dependem de feedback sincero dos pacientes sobre a resposta ao tratamento e se existem sintomas persistentes que precisam ser tratados. Dr. Bega enfatizou a importância da relação entre médicos e pacientes: “Diz algo sobre a sua relação com o seu médico se você tem medo de dizer ao seu médico sobre coisas que você tem perguntas sobre ou que você está interessado. Talvez precises de pensar no conforto dessa relação e se esse é o médico certo para ti. Os doentes devem e devem estar a falar destas coisas. Número um, porque pode haver uma interacção que o seu médico precisa de saber.”Este é especialmente o caso de vitaminas, suplementos e ervas (incluindo CBD e outros produtos de cannabis medicinal) que podem causar efeitos adversos ou interferir com medicamentos. As técnicas mente-corpo estão geralmente entre as terapias complementares mais seguras, especialmente aquelas com um foco meditativo, mas pode haver indivíduos para os quais certas práticas ou exercício não são recomendados.por formação, especialistas em distúrbios de movimentos são especialistas em terapias médicas que são comprovadamente seguras e benéficas na distonia: medicamentos orais, neurotoxinas botulínicas e estimulação cerebral profunda. Como médicos, sua prioridade é a saúde e segurança dos pacientes, e isso pode significar considerar cuidadosamente opções adicionais proporcionais ao seu conhecimento e conforto. Dr. Bega resumida: “Espero que você encontrar um médico que está disposto a trabalhar com você e orientá-lo para onde você pode encontrar formas seguras de aprender mais sobre esses integrado de práticas, percebendo que nem tudo que é natural é seguro, por isso, é importante discutir estas coisas com o seu médico e seja muito cauteloso sobre curas milagrosas e manchetes.”
dicas para falar com o seu médico
seja aberto com o seu médico sobre terapias complementares que está a usar ou está interessado em usar.informe o seu médico sobre o sintoma ou problema específico que pretende tratar com terapia complementar.informe o seu médico sobre a forma como aprendeu sobre o produto, serviço ou prática. Se você aprendeu sobre uma terapia potencial a partir de um artigo, anúncio ou site, Compartilhe a informação com o seu médico.
• Pergunte ao seu médico se a abordagem em que está interessado apresenta quaisquer preocupações de segurança.Pergunte ao seu médico se a abordagem em que está interessado pode interferir com os tratamentos existentes.
O Centro Nacional para complementar & Saúde Integrativa (NCCIH) é a principal agência do governo federal para pesquisa científica sobre os diversos sistemas, práticas e produtos médicos e de saúde que não são geralmente considerados parte da medicina convencional. NCCIH fornece informações, incluindo dados disponíveis sobre várias terapias complementares e dicas sobre como ser um consumidor informado.
Bandeiras Vermelhas
A US Food & Drug Administration (FDA) define a saúde de fraude, como a enganosa venda ou propaganda dos produtos que afirmam ser eficaz contra condições médicas ou de outra forma benéfica para a saúde, mas que não tenham sido comprovadamente seguros e eficazes para esses fins. Esteja ciente destas indicações de possíveis fraudes ou falsas alegações:
• alega que um produto é uma cura rápida e eficaz para todos, ou ferramenta de diagnóstico, para uma grande variedade de doenças.* sugestões de que um produto, serviço ou técnica pode tratar ou curar doenças.* promoções usando palavras como “avanço científico”, “cura milagrosa”, “ingrediente secreto” e “remédio antigo”.”
• Termos impressionantes que soam sem sentido, por exemplo, “Ponto de hiperestimulação celular” ou ” síntese interneurológica deficiente.’
• testemunhos dramáticos e sem fundamento de consumidores que afirmam resultados surpreendentes.
• disponibilidade limitada e pagamento antecipado exigido.* Promises of no-risk, money-back guarantees.
• alega que o produto é natural ou não tóxico. Isto nem sempre significa seguro.* alega que a comunidade médica não está ciente de uma terapia, ou está retendo uma terapia dos pacientes.sites ou aplicativos de aparência profissional nem sempre são legítimos. Evite sites ou aplicativos que não conseguem listar o nome de uma empresa, localização física, número de telefone ou outras informações de contato. Informações adicionais sobre proteção contra a fraude de saúde estão disponíveis na FDA .a distonia Medical Research Foundation é uma organização sem fins lucrativos dedicada ao avanço da pesquisa para tratamentos de distonia melhorada e, em última análise, uma cura, promovendo a conscientização e apoiando o bem-estar dos indivíduos e famílias afetados.
