As a last resort, Osbourne consulted an alternative medicine practitioner and asked to be tested for Lyme disease. O teste deu positivo: ela tinha Lyme neurológica de estágio III. Jack imediatamente voou para a Alemanha para receber terapia com células estaminais. Ela manteve seu diagnóstico privado, ela escreve, ” não só por medo de empresas farmacêuticas que vêm atrás de mim por causa da cura que eu encontrei na Alemanha, mas também porque parece que a doença da moda para ter agora.”

por mais improvável que pareça que uma doença de carraça poderia ser considerada” trendy”, Osbourne tem razão: a doença de Lyme está tendo um momento.

nos últimos anos, uma crescente lista de celebridades tornou-se pública com seus diagnósticos de Lyme. No documentário de 2013 The Punk Singer, Kathleen Hanna saiu de um hiato de quase uma década para revelar sua batalha excruciante com a doença de Lyme. “Eu não queria encarar o fato de que eu estava realmente doente”, ela disse à câmera, rasgando. “Queria dizer a todos que escolhi parar , mas não escolhi.”Em seguida, havia Avril Lavigne na capa da revista People em 2015, olhando para fora penosamente sobre a manchete,” eu pensei que estava morrendo.”Em 2016, houve a notícia de que a trágica perda de memória de Kris Kristofferson não era devido a Alzheimer, afinal, era Lyme. Havia o enredo de várias temporadas sobre a Real Housewives de Beverly Hills sobre a batalha de Yolanda Hadid com Lyme, as acusações que ela estava fingindo, e então a notícia chocante de que sua filha supermodelo Bella e seu filho Anwar também tinham Lyme.Lyme tem sido uma doença conhecida por várias décadas, mas apenas nos últimos cinco anos ela forçou seu caminho para a relevância cultural e médica e se tornou algo que é amplamente discutido. Lyme é agora o foco de uma lista de galas de angariação de fundos e E! Noticia. Infelizmente, o aumento da atenção não se traduziu num prognóstico mais esperançoso para os doentes de Lyme. Cerca de 329.000 novas infecções ocorrem anualmente, e os cientistas estão projetando um pico histórico em infecções em todo o país este verão. Para uma doença que tem sido estudada por 40 anos, com muitas pessoas proeminentes pressionando por respostas, a coisa verdadeiramente chocante sobre a doença de Lyme é o quanto de um mistério ainda é.

“Há uma incrível quantidade de detalhes e nuances para a história da doença de Lyme”, diz Taal Levi, professor assistente de ecologia quantitativa da vida selvagem na Universidade do Estado de Oregon. “Quem te disser que há uma resposta simples mente-te.”

a história da doença de Lyme nos Estados Unidos é tão estranha quanto complicada. Em 1975, algo estranho começou a acontecer às pessoas na cidade de Lyme, Connecticut. Crianças e adultos relataram erupções cutâneas, articulações inchadas, fadiga grave e até paralisia parcial. Autoridades de saúde suspeitaram que a doença foi causada por um inseto Mordedor devido à frequência de infecções aparecendo nos meses de verão e a localização das vítimas. “Os casos tendem a ocorrer entre as pessoas que vivem perto de áreas densamente arborizadas e escassamente estabelecidas”, escreveu o Comissário de saúde de Connecticut em uma carta aos diretores de saúde do Estado um ano após o surto inicial. “Em algumas estradas, uma em cada 10 crianças foram afetadas.apesar das suspeitas dos oficiais de saúde, o primeiro grupo de doentes da doença de Lyme passou anos sem respostas concretas sobre sua doença. Finalmente, em 1981, um cientista chamado Willy Burgdorfer descobriu que Lyme foi causada por bactérias transportadas em ratos e veados e transmitidas por carraças de veado. A bactéria espiroqueta em questão, borrelia burgdorferi, foi nomeada em sua homenagem. Uma vez estabelecido que a doença de Lyme era uma infecção bacteriana, o curso do tratamento parecia óbvio: antibióticos. Os médicos começaram a tratar pacientes com uma dose de seis ou 12 semanas. Algumas pessoas melhoraram, mas não todas. Passou para 36 anos depois, e não mudou muito.quando os doentes vão ao médico imediatamente após a infecção, a maioria deles (cerca de 80%) recupera completamente. Para as pessoas que não recebem tratamento imediato ou não respondem bem aos antibióticos, o prognóstico pode ser muito mais sombrio. Nestes pacientes, uma série de sintomas horríveis – dores musculares, fadiga, febre, mal – estar, dor articular, problemas digestivos, cérebro enevoado, ansiedade, dores de cabeça, contracções, perda de memória, convulsões, depressão e paranóia, entre muitos, muitos outros-pode persistir por toda a vida. A divisão é tão dramática que pesquisadores de Lyme e defensores do paciente começaram a diferenciar entre dois tipos de doença de Lyme: aguda e crônica.”Lyme aguda refere-se à doença que ocorre logo após a exposição inicial. É quando as pessoas aparecem com febre, dores musculares, erupção cutânea, sintomas gripais”, diz Mark Soloski, co-diretor de pesquisa no centro de pesquisa de doenças da Johns Hopkins. A síndrome da doença de Lyme pós-tratamento, mais conhecida como “Lyme crônica”, é diferente. “Nós a definimos como um conjunto de sintomas persistentes que estão acontecendo seis a 12 meses após sua doença aguda. Estas são pessoas que não só têm sintomas, mas perda de funcionamento. Em termos simples, não se pode sair da cama de manhã.”

das celebridades que foram a público com seu diagnóstico de Lyme, a maioria cai na categoria de Lyme crônica: sintomas persistentes e debilitantes que duram por anos e são extremamente difíceis de tratar eficazmente, quanto mais curar. Ainda assim, o CDC tem hesitado em aceitar a narrativa popular sobre Lyme crônica. “Tem havido algum antagonismo entre o centro de controle de doenças e grupos de advocacia”, diz Levi, ” particularmente em relação à Lyme crônica e se ela existe.”

de acordo com um porta-voz do CDC, “o termo ‘doença crônica de Lyme’ é confuso e enganoso porque é usado para descrever pacientes com e sem doença de Lyme. Em vez disso, o CDC faz uma distinção entre a doença de Lyme e síndrome pós-tratamento da doença de Lyme (PTLDS), que eles descrevem como “uma condição de sintomas persistentes que existe em alguns pacientes com doença de Lyme após o tratamento.”Em outras palavras, se você foi mordido por um carrapato, exibiu sintomas da doença de Lyme (incluindo a erupção cutânea telltale bull-eye), recebeu tratamento, e não melhorou, sua condição iria corresponder à descrição do CDC de PTLD. Se você fosse ao médico relatando sintomas persistentes consistentes com Lyme (como fadiga e dores musculares), mas não tinha sido diagnosticado com Lyme no passado, você poderia ser diagnosticado com “Lyme crônica”, e é com isso que o CDC tem problemas. Diz O porta-voz: “Embora o termo às vezes seja usado para descrever pacientes com PTLDS, em muitas ocasiões tem sido usado para descrever sintomas em pessoas que não têm evidência de uma infecção atual ou passada com a doença de Lyme. As pessoas que têm uma doença com sintomas compatíveis com a doença de Lyme precisam ser diagnosticadas corretamente e tratadas corretamente o mais rapidamente possível. Queremos que as pessoas obtenham o diagnóstico certo e os cuidados adequados.”

infelizmente, obter o diagnóstico certo pode ser extremamente difícil. Borrelia burgdorferi é quase impossível de detectar na corrente sanguínea. Sem evidência de uma picada de carrapato ou erupção cutânea nos dias seguintes à infecção inicial, ainda não há um teste de diagnóstico confiável para Lyme. A definição do CDC de PTLDS depende de um diagnóstico de Lyme – e por uma boa razão-mas sem uma maneira direta de testar a infecção, muitos pacientes que sofrem de sintomas de Lyme prolongados são deixados no lurch médico.

O CDC conta “a necessidade de testes diagnósticos melhorados” entre seus objetivos para lidar com o crescente problema da doença de Lyme, mas pesquisadores no terreno dizem que o governo tem sido relutante em apoiar suas promessas com recursos. “É uma coisa difícil de estudar”, diz Levi. “É preciso muito dinheiro e muito pouco dinheiro para a pesquisa da doença de Lyme, o que significa que há muita competição. Tens de manter o dinheiro a fluir para os investigadores ficarem noivos. Precisamos de mais estudos de campo, mais dados, mas quem vai financiar um projecto de campo de 10 anos?”

A resposta a essa pergunta pode estar na curiosa intersecção da celebridade e doença de Lyme. Celebridades usando a sua plataforma para levantar fundos e consciência de Lyme é “essencial”, diz Scott Santarella, CEO da Global Lyme Aliança, privado e sem fins lucrativos que tem parceria com Yolanda e Bella Hadid, Aliado Hilfiger e Rob Thomas, cuja esposa Marisol sofre de Lyme, para angariação de fundos galas, leilões e iniciativas de educação. Com o financiamento do governo para a pesquisa Lyme quase inexistente, organizações privadas como a GLA são incumbidas de levantar enormes quantidades de dinheiro para preencher as lacunas. As pessoas famosas e os seus círculos sociais ricos são uma parte crucial dessa equação. Kelly Osbourne pode ter sido hesitante para se juntar às fileiras daqueles que sofrem de uma doença da “moda”, mas há muitas pessoas trabalhando duro ao redor do relógio para manter Lyme culturalmente relevante.”We are a society built around celebrity and entertainment,” says Santarella. “Quando você tem alguém como Yolanda ou Bella Hadid lá fora falando sobre a doença e colocando um rosto para ela, você tende a ter um aumento na compreensão e aceitação. À medida que as pessoas se tornam mais conscientes da doença e se tornam mais conectadas com as pessoas que têm a doença, a angariação de fundos aumenta.”

os porta-vozes glamourosos têm mais imprensa, e angariadores de fundos luxuosos com tapetes vermelhos de Lista A trazem dinheiro sério, mas depender de celebridades para contar a história de uma doença complexa tem suas desvantagens. A maioria das celebridades que têm falado sobre seus diagnósticos crônicos da doença de Lyme (ou pelo menos as vozes que foram mais amplificadas) são mulheres brancas ricas. Com a percepção pública da doença ainda relativamente maleável, organizações como a GLA devem ter o cuidado de não classificar a Lyme crônica como uma situação difícil para os ricos. “Estamos incrivelmente conscientes das mensagens em torno dele e tentamos trabalhar com indivíduos para contar sua história de uma forma que as pessoas possam se relacionar”, diz Santarella. “Tomamos grandes dores e pensamentos estratégicos em como apresentamos as coisas e promovemos as coisas.”

não importa o quanto Celebridades trabalham para ser relacionáveis, o fato é que suas experiências não retratam com precisão a realidade de uma doença que está se espalhando rapidamente e afetando toda a demografia. Para cada Avril, Bella e Kelly, há milhares de doentes de Lyme que não têm acesso a cuidados básicos de saúde, muito menos os meios financeiros para tirar meses de trabalho e voar para a Europa para tentar novos tratamentos.”o que eu digo a isso é quando você tem pessoas que têm os meios para melhorar e eles não podem, eles se tornam uma voz alta para a mudança”, diz Santarella. “No final do dia, muitos se beneficiarão de pessoas ricas que não conseguem melhorar a si mesmas ou aos seus filhos. Qualquer um pode apanhar o Lyme. Ninguém é imune. Se as pessoas soubessem isso, estariam muito mais dispostas a aceitar e apoiar os esforços de pessoas que sofrem com isso e organizações como a nossa tentando resolver o problema.”

Pergunte aos pesquisadores sobre suas perspectivas sobre o futuro de Lyme, e você terá uma ampla gama de respostas, que vão desde “dire” a “otimismo cauteloso.”A maioria concorda, No entanto, que muitas mais pessoas vão ficar doentes antes que as coisas melhorem.

A recente vaga de casos de Lyme e o surto previsto deste verão representam uma confluência de fatores, muitos dos quais são causados pelo homem. A fragmentação florestal é frequentemente citada como uma razão principal. “Muitas casas, escolas e instalações atléticas estão sendo construídas em lugares que estão cercados por bosques”, diz Soloski. “Essa interface entre áreas de relva, como um relvado manicurado, e a floresta é um grande habitat de carrapatos.”Como os bairros suburbanos continuam a se infiltrar em ambientes rurais, o aumento da mistura de carrapatos e humanos significa mais Doença de Lyme.

fragmentação também interrompe ecossistemas frágeis, diz Levi, o que ” torna difícil para alguns dos predadores destes animais persistirem.”Os números de puma, urso e lince caíram, enquanto as populações de veados e roedores explodiram. “As espécies hospedeiras que mais nos interessam são roedores e veados”, diz Levi. “É o que precisamos manter em níveis baixos para ver menos carrapatos.”Na verdade, o predecessor mais ameaçador do surto iminente deste verão é a infestação generalizada de ratos que atingiu o Vale do Rio Hudson no ano passado. Os ratos são portadores de Lyme tão eficazes que os cientistas foram capazes de prever com precisão os casos de Lyme rastreando suas populações.

E, claro, as alterações climáticas desempenham um papel. “Qualquer doença transmitida por insetos é muito sensível às condições climáticas”, diz Jonathan Patz, diretor do instituto Global de Saúde da Universidade de Wisconsin. “Temperaturas mais quentes aceleram o desenvolvimento de larvas de carrapatos e ninfas, e isso pode influenciar a dinâmica de transmissão. Estudos de modelagem dos efeitos da mudança climática na doença de Lyme mostram uma expansão para o norte da doença”, diz Patz. “Lyme já está a ir para norte, para o Canadá.enquanto o presidente Trump e seus conselheiros mais próximos sustentam que a mudança climática é um mito, e o financiamento de Ciência e pesquisa enfrentam cortes massivos no orçamento federal, as pessoas nas trincheiras da pesquisa da doença de Lyme lutam para obter um senso de urgência sobre seu trabalho. “Porque é tratável por antibióticos e não te mata, há a sensação de que não é tão grande como um problema como as pessoas no terreno acreditam que é”, diz Levi. “Ninguém está a tratar isto como um grande problema.entretanto, grupos de advocacia como a GLA continuarão a angariar fundos e a sensibilizá-los através de todas as vias possíveis. Apesar dos obstáculos, avanços estão sendo feitos (incluindo pesquisa de imunoterapia promissora), e Santarella diz que o lugar atual da doença na cultura pop é uma conquista em si. “É bom que as pessoas estejam cientes, mas é muito mais uma epidemia do que pensávamos. Lyme é muito real e muito assustador-e não vai embora tão cedo.”