w ostateczności Osbourne skonsultował się z lekarzem medycyny alternatywnej i poprosił o badanie na boreliozę. Wynik testu był pozytywny: miała boreliozę neurologiczną III stopnia. Osbourne natychmiast poleciał do Niemiec na terapię komórkami macierzystymi. Swoją diagnozę trzymała w tajemnicy, pisze: „nie tylko z obawy, że firmy farmaceutyczne przyjdą po mnie z powodu lekarstwa, które znalazłam w Niemczech, ale także dlatego, że wydaje się, że jest to obecnie modna choroba.”

choć wydaje się mało prawdopodobne, że chorobę kleszczową można uznać za” modną”, Osbourne ma rację: Borelioza ma chwilę.

w ostatnich latach rosnąca lista gwiazd wyszła na jaw ze swoimi Boreliozami. W filmie dokumentalnym The Punk Singer z 2013 roku, Kathleen Hanna pojawiła się po prawie dziesięcioletniej przerwie, aby ujawnić swoją rozdzierającą walkę z boreliozą. „Nie chciałam stawić czoła temu, że jestem naprawdę chora”, powiedziała do kamery, rozrywając się. „Chciałem wszystkim powiedzieć, że zdecydowałem się przestać, ale nie wybrałem.”W 2015 roku na okładce magazynu People pojawiła się Avril Lavigne, spoglądając z zamyśleniem na nagłówek:” myślałem, że umieram.”W 2016 roku pojawiła się wiadomość, że tragiczna utrata pamięci Krisa Kristoffersona nie była spowodowana chorobą Alzheimera; to była Lyme. W „The Real Housewives of Beverly Hills” była fabuła wielu sezonów o walce Yolandy Hadid z Lyme, oskarżeniach, które udawała, a potem szokująca wiadomość, że jej Supermodelka córka Bella i syn Anwar też mają Lyme.

borelioza jest znaną chorobą od kilku dekad, ale dopiero w ciągu ostatnich pięciu lat przeforsowała swoją drogę do znaczenia kulturowego i medycznego i stała się czymś, co jest szeroko dyskutowane. Lyme jest teraz w centrum zainteresowania a-list fundraising gale i E! Nagłówki wiadomości. Niestety, zwiększona uwaga nie przekłada się na bardziej optymistyczne prognozy dla osób cierpiących na boreliozę. Rocznie pojawia się około 329 000 nowych zakażeń, a tego lata naukowcy przewidują historyczny wzrost liczby zakażeń w całym kraju. Dla choroby, która jest badana przez 40 lat, z wielu wybitnych ludzi naciskających na odpowiedzi, naprawdę szokującą rzeczą w boreliozie jest to, jak wielką tajemnicą jest nadal.

„historia z boreliozą zawiera niesamowitą ilość szczegółów i niuansów”, mówi Taal Levi, adiunkt w katedrze ilościowej ekologii dzikiej przyrody na Oregon State University. „Każdy, kto mówi, że istnieje prosta odpowiedź, kłamie.”

historia boreliozy w Stanach Zjednoczonych jest równie niesamowita, co skomplikowana. W 1975 roku w mieście Lyme w stanie Connecticut zaczęło dziać się coś dziwnego. Dzieci i dorośli zgłaszali wysypki skórne, obrzęki stawów, silne zmęczenie, a nawet częściowy paraliż. Służby zdrowia podejrzewały, że choroba została spowodowana przez gryzącego owada ze względu na częstotliwość infekcji pojawiających się w miesiącach letnich i lokalizacje ofiar. „Przypadki miały tendencję do występowania wśród osób mieszkających w pobliżu silnie zalesionych i słabo zaludnionych obszarów”, komisarz zdrowia Connecticut napisał w liście do państwowych dyrektorów ds. zdrowia rok po początkowym wybuchu. „Na niektórych drogach ucierpiało nawet co dziesiąte dziecko.”

Mimo podejrzeń sanepidów pierwsza grupa chorych na boreliozę od lat nie ma konkretnych odpowiedzi na temat swojej choroby. W końcu w 1981 roku naukowiec Willy Burgdorfer odkrył, że borelioza jest spowodowana bakteriami przenoszonymi przez myszy i jelenie oraz przenoszonymi przez kleszcze jelenie. Bakteria krętka, o której mowa, borrelia burgdorferi, została nazwana na jego cześć. Po ustaleniu, że Borelioza była infekcją bakteryjną, przebieg leczenia wydawał się oczywisty: antybiotyki. Lekarze rozpoczęli leczenie pacjentów dawką trwającą sześć lub dwanaście tygodni. Niektórym się polepszyło, ale nie wszystkim. 36 lat później i niewiele się zmieniło.

gdy pacjenci udają się do lekarza natychmiast po zakażeniu, większość z nich (około 80 procent) w pełni wyzdrowieje. Dla ludzi, którzy nie otrzymują natychmiastowego leczenia lub nie reagują dobrze na antybiotyki, rokowanie może być znacznie bardziej ponure. U tych pacjentów szereg przerażających objawów-bóle mięśni, zmęczenie, gorączka, złe samopoczucie, ból stawów, problemy trawienne, zamglony mózg, lęk, bóle głowy, drgawki, utrata pamięci, drgawki, depresja i paranoja, wśród wielu, wielu innych – może utrzymywać się przez całe życie. Podział jest tak dramatyczny, że badacze i zwolennicy boreliozy zaczęli rozróżniać dwa rodzaje boreliozy: ostrą i przewlekłą.

„ostra Borelioza odnosi się do choroby, która występuje zaraz po początkowej ekspozycji. Wtedy ludzie pojawiają się z gorączką, bólem mięśni, wysypką, objawami grypopodobnymi”-mówi Mark Soloski, współdyrektor ds. badań w Johns Hopkins’ Borelioza Research Center. Zespół boreliozy po leczeniu, bardziej znany jako „przewlekła borelioza”, jest inny. „Definiujemy go jako zestaw uporczywych objawów, które występują od sześciu do 12 miesięcy po ostrej chorobie. Są to ludzie, którzy mają nie tylko objawy, ale utratę funkcjonowania. Mówiąc prościej, nie możesz wstać rano z łóżka.”

spośród celebrytów, którzy upublicznili swoją diagnozę z boreliozy, większość zalicza się do kategorii przewlekłej boreliozy: uporczywe, wyniszczające objawy, które trwają od lat i są niezwykle trudne do skutecznego leczenia, nie mówiąc już o leczeniu. Mimo to CDC wahało się przyjąć popularną narrację o przewlekłej boreliozie. „Doszło do pewnego antagonizmu między Centrum Kontroli Chorób a grupami wsparcia”, mówi Levi, ” szczególnie w odniesieniu do przewlekłej boreliozy i jeśli w ogóle istnieje.”

według rzecznika CDC „termin” przewlekła borelioza ” jest mylący i mylący, ponieważ jest używany do opisywania pacjentów z boreliozą i bez niej.”Zamiast tego CDC rozróżnia boreliozę i zespół boreliozy po leczeniu (PTLDS), który opisują jako „stan trwałych objawów, który występuje u niektórych pacjentów z boreliozą po leczeniu.”Innymi słowy, jeśli zostałeś ugryziony przez kleszcza, wykazałeś objawy boreliozy (w tym wskazującą wysypkę do oka), otrzymałeś leczenie i nie poprawiłeś się, twój stan byłby zgodny z opisem PTLDS w CDC. Jeśli poszedłeś do lekarza zgłaszającego utrzymujące się objawy zgodne z boreliozą (takie jak zmęczenie i bóle mięśni), ale nie zdiagnozowano z boreliozą w przeszłości, możesz zostać zdiagnozowany z „przewlekłym boreliozą” i to właśnie CDC ma problem. Mówi rzecznik: „Chociaż termin ten jest czasami używany do opisania pacjentów z PTLD, w wielu przypadkach był używany do opisania objawów u osób, które nie mają dowodów na obecne lub przeszłe zakażenie boreliozą. Osoby, które mają chorobę z objawami zgodnymi z boreliozą, muszą być prawidłowo zdiagnozowane i odpowiednio leczone tak szybko, jak to możliwe. Chcemy, aby ludzie mieli właściwą diagnozę i odpowiednią opiekę.”

Niestety, uzyskanie właściwej diagnozy może być niezwykle trudne. Borrelia burgdorferi jest prawie niemożliwe do wykrycia w krwiobiegu. Bez dowodów ukąszenia kleszcza lub wysypki w dniach następujących po początkowym zakażeniu, nadal nie ma wiarygodnego testu diagnostycznego na boreliozę. Definicja PTLDS w CDC zależy od diagnozy boreliozy-i nie bez powodu – ale bez bezpośredniego sposobu na sprawdzenie infekcji, wielu pacjentów cierpiących na utrzymujące się objawy z boreliozy pozostaje w trudnej sytuacji medycznej.

CDC zalicza „potrzebę ulepszonych testów diagnostycznych” do celów rozwiązania rosnącego problemu boreliozy, ale naukowcy na miejscu twierdzą, że rząd nie chciał wspierać swoich obietnic środkami. „Trudno jest się uczyć”, mówi Levi. „Potrzeba dużo pieniędzy i jest bardzo mało pieniędzy na badania nad boreliozą, co oznacza dużą konkurencję. Trzeba utrzymać przepływ pieniędzy, aby naukowcy byli zaangażowani. Potrzebujemy więcej badań terenowych, więcej danych, ale kto sfinansuje 10-letni projekt terenowy?”

odpowiedź na to pytanie może leżeć na ciekawym skrzyżowaniu gwiazd i boreliozy. Celebryci korzystający z platformy do pozyskiwania funduszy i świadomości na temat Lyme są „niezbędni” – mówi Scott Santarella, dyrektor generalny Global Lyme Alliance, prywatnej organizacji non-profit, która współpracowała z Yolandą i Bellą Hadid, Ally Hilfiger i Robem Thomasem, którego żona Marisol cierpi na Lyme, w celu zbierania funduszy, aukcji i inicjatyw edukacyjnych. Dzięki rządowemu finansowaniu badań nad Lyme prawie nie istnieje, prywatne organizacje, takie jak GLA, mają za zadanie zebrać ogromne kwoty pieniędzy, aby wypełnić luki. Sławni ludzie i ich bogate środowiska społeczne są kluczową częścią tego równania. Kelly Osbourne być może wahała się dołączyć do grona osób cierpiących na” modną ” chorobę, ale jest wiele osób ciężko pracujących przez całą dobę, aby utrzymać kulturowe znaczenie boreliozy.

„jesteśmy społeczeństwem zbudowanym wokół celebrytów i rozrywki” – mówi Santarella. „Kiedy masz kogoś takiego jak Yolanda czy Bella Hadid, mówiącego o chorobie i stawiającego jej twarz, masz tendencję do wzrostu zrozumienia i akceptacji. W miarę jak ludzie stają się bardziej świadomi choroby i stają się bardziej związani z osobami, które mają tę chorobę, wzrasta zbieranie funduszy.”

Czarujący rzecznicy zyskują więcej prasy, a wystawne zbiórki pieniędzy z czerwonymi dywanami z listy a przynoszą poważne pieniądze, ale poleganie na celebrytach, aby opowiedzieć historię złożonej choroby, ma swoje wady. Większość celebrytów, którzy głosili o swoich diagnozach przewlekłej boreliozy (lub przynajmniej głosy, które zostały najbardziej wzmocnione) to bogate białe kobiety. Z publicznego postrzegania choroby nadal stosunkowo plastyczny, organizacje takie jak GLA musi uważać, aby nie zaszufladkować przewlekłej boreliozy jako trudnej sytuacji bogatych. „Jesteśmy niesamowicie świadomi otaczających nas komunikatów i staramy się współpracować z osobami, aby opowiedzieć ich historię w sposób, który ludzie mogą odnieść”, mówi Santarella. „Dokładamy wszelkich starań i myślimy strategicznie w sposobie, w jaki prezentujemy i promujemy rzeczy.”

bez względu na to, jak ciężko pracują gwiazdy, aby być relativable, faktem jest, że ich doświadczenia nie przedstawiają dokładnie rzeczywistości choroby, która rozprzestrzenia się szybko i wpływa na wszystkie dane demograficzne. Na każdą Avril, Bellę i Kelly przypadają tysiące osób cierpiących na boreliozę, które nie mają dostępu do podstawowej opieki zdrowotnej, nie mówiąc już o środkach finansowych, aby wziąć miesiące wolnego od pracy i polecieć do Europy, aby spróbować nowych metod leczenia.

„mówię do tego, że kiedy masz ludzi, którzy mają środki, aby się poprawić, a nie mogą, stają się głośnym głosem zmian” – mówi Santarella. „Pod koniec dnia wielu skorzysta na bogatych ludziach, którzy nie mogą poprawić siebie ani swoich dzieci. Każdy i każdy może dostać Lyme. Nikt nie jest odporny. Gdyby ludzie o tym wiedzieli, byliby o wiele bardziej skłonni zaakceptować i wspierać wysiłki ludzi, którzy cierpią z tego powodu i organizacji takich jak nasza, próbujących rozwiązać problem.”

zapytaj naukowców o ich spojrzenie na przyszłość Lyme, a otrzymasz szeroki wachlarz odpowiedzi, od” tragicznego „do” ostrożnego optymizmu.”Większość jednak zgadza się, że o wiele więcej osób zachoruje, zanim sytuacja się poprawi.

niedawny wzrost zachorowań na boreliozę i przewidywana epidemia tego lata to zbieg czynników, z których wiele jest spowodowanych przez człowieka. Fragmentacja lasów jest często wymieniana jako główny powód. „Wiele domów, szkół i obiektów sportowych powstaje w miejscach otoczonych lasami” – mówi Soloski. „To połączenie między trawiastymi obszarami, jak wypielęgnowany trawnik, a lasem jest świetnym siedliskiem kleszczy.”Ponieważ dzielnice podmiejskie nadal wkradają się do środowisk wiejskich, zwiększone mieszanie kleszczy i ludzi oznacza więcej boreliozy.

fragmentacja zakłóca również delikatne ekosystemy, mówi Levi, co „utrudnia przetrwanie niektórych drapieżników tych zwierząt.”Liczba kuguarów, niedźwiedzi i rysia spadła, podczas gdy populacja jeleni i gryzoni eksplodowała. „Żywicielami, na których najbardziej nam zależy, są gryzonie i jelenie”, mówi Levi. „To jest to, co musimy utrzymać na niskim poziomie, aby zobaczyć mniej kleszczy.”W rzeczywistości najbardziej złowieszczym czynnikiem przewidującym nadchodzącą epidemię tego lata jest powszechna plaga myszy, która nawiedziła dolinę rzeki Hudson w zeszłym roku. Myszy są tak skutecznymi nosicielami boreliozy, że naukowcy byli w stanie dokładnie przewidzieć przypadki boreliozy poprzez śledzenie ich populacji.

i oczywiście zmiana klimatu odgrywa rolę. „Każda choroba przenoszona przez owady jest bardzo wrażliwa na warunki klimatyczne”, mówi Jonathan Patz, dyrektor globalnego Instytutu Zdrowia University of Wisconsin. „Cieplejsze temperatury przyspieszają rozwój larw kleszczy i nimf, co może wpływać na dynamikę transmisji. Modelowanie badań wpływu zmian klimatu na boreliozę pokazuje ekspansję choroby na północ”, mówi Patz. „Lyme przenosi się na północ do Kanady.”

podczas gdy prezydent Trump i jego najbliżsi doradcy utrzymują, że zmiana klimatu jest mitem, a finansowanie nauki i badań staje w obliczu ogromnych cięć w budżecie federalnym, ludzie w okopach badań nad boreliozą walczą o poczucie pilności swojej pracy. „Ponieważ można go leczyć antybiotykami i nie zabija, istnieje poczucie, że nie jest to tak duży problem, jak uważają Ludzie na ziemi”, mówi Levi. „Nikt nie traktuje tego jak naprawdę duży problem.”

tymczasem grupy wsparcia, takie jak GLA, będą nadal gromadzić fundusze i zwiększać świadomość na wszystkich możliwych kierunkach. Pomimo przeszkód poczyniono postępy (w tym obiecujące badania nad immunoterapią), a Santarella twierdzi, że obecne miejsce choroby w popkulturze jest osiągnięciem samym w sobie. „To dobrze, że ludzie są świadomi, ale to bardziej epidemia, niż sobie zdawaliśmy. Lyme jest bardzo realne i bardzo przerażające-i nie odchodzi w najbliższym czasie.”