przyjaciele,

ekscytacja, jaką czułem, widząc mojego najlepszego przyjaciela, na którego czekałem, była nie do opisania, ale byłem również bardzo zdenerwowany, gdy rodziłem małe dziecko, ponieważ nadal czułem się jak jeden z nich. Od chwili, gdy ujrzałam syna i trzymałam go w ramionach, wiedziałam, że moje życie zmieniło się na wiele sposobów.

moje oczekiwania co do ojcostwa i życia, które wyobrażałam sobie z synem nagle skręciły w lewo. Moja żona i ja wiedzieliśmy, że nasz syn jest inny, ponieważ z każdym miesiącem różnica między nim a jego rówieśnikami rosła. Zacząłem się bać czasu. Myśleliśmy, że jeśli będziemy z nim pracować bardzo ciężko, Luka się zamknie. „Dogoni”, był jednym z moich ulubionych wierszy. W desperacji za odpowiedzi naciskaliśmy kilka razy na badania genetyczne, aby odkryć, że trafiliśmy na loterii, a nasz chłopiec ” JJ ” był 1 z 38 na świecie z rzadką chorobą genetyczną, CHAMP1.

minęło kilka tygodni, aby przejść przez niedowierzanie. W zasadzie dostajesz Papier i zostawiasz sobie własne urządzenia. Zadzwoniłem do co najmniej stu specjalistów, ale moje wysiłki sprawiły, że poczułem się bardziej odizolowany i surrealistyczny. Naukowcy, z którymi byłem w stanie się połączyć, którzy byli świadomi genu CHAMP1, Dali podobną odpowiedź :” nie ma leczenia, nie ma nic, co możemy zrobić, powodzenia”. Czułem się zniechęcony, zmartwiony i zły.

ta podróż wypełniła się łzami, niepokojem i przemianą życia, którego nigdy nie przewidziałem. Spędziłem niezliczone noce sfrustrowany i zmęczony.

ze wszystkimi wyzwaniami, z którymi się staliśmy, JJ jest największym błogosławieństwem i celem mojego życia. Moja żona i ja nie bierzemy nic za pewnik, krok, słowo, nowe umiejętności. Staram się żyć chwilą. Mam cierpliwość i współczucie nigdy nie miałem w moim poprzednim życiu. Moja strefa komfortu została odsunięta na bok I robię wszystko, co konieczne, aby walczyć o mojego syna, o jak najlepszą jakość życia.

nie było nikogo, kto walczyłby lub popierał CHAMP1 dzieci dotknięte tą chorobą życiową. Mój syn jest wojownikiem, prawdziwym mistrzem! To jest zakorzenione w jego DNA. Nie mam wyboru, muszę oddać wszystko, co we mnie jest, by walczyć o niego. To kończy się tylko w jeden sposób, na lekarstwo. Dzięki współpracy z ekspertami, aby przyspieszyć proces, odkryjemy leczenie, które ma wpływ na życie dzieci zmagających się z CHAMP1. Współpracuj z nami, pomóż dokonać niemożliwego, dołącz do walki!

Jeff D ’ Angelo
Proud CHAMP Dad
założyciel