byłem świeżo upieczonym 20-letnim doradcą obozowym w Vermont, kiedy zaczęła się moja podróż z przewlekłą pokrzywką. Jestem drugi od lewej z niektórymi z moich kohort po niedzielnych zajęciach wieczornych.
Kiedy byłem studentem drugiego roku, zdecydowałem, że chcę spędzić następne lato pracując z dziećmi w Nowym dla mnie miejscu. Było lato 1993 roku, a ja byłam wychowawczynią w Camp Lochearn dla dziewcząt w Post Mills, Vermont. Strasznie tęskniłam za domem i pewnego ranka obudziłam się z wielkimi ściągnięciami na skórze i opuchniętymi wargami i oczami. Personel sprzątający umył moje ubrania oddzielnie od wszystkich innych w specjalnym detergencie, poszedłem do lekarza w New Hampshire i wszystko, co mogłem zrobić, to wziąć bendryl codziennie rano dla ulgi od przytłaczającego swędzenia. To był stres.
to trwało całe lato i podczas podróży do domu wylądowałem na ostrym dyżurze w szpitalu w Amherst w Nowym Jorku, dzięki ekscytującemu Przypadkowi anafilaksji. Zastrzyk sterydów w biodro i tabletki na tydzień i wracałam do domu. Ta burza swędzenia i obrzęku szalała przez sześć lat i obejmowała lekarzy rodzinnych, dermatologów i alergologów. Źródło nigdy nie zostało odkryte, więc po prostu przepisano mi leki, aby kontrolować objawy. Pierwszy lek przeciwhistaminowy, który mi przepisano, został ostatecznie wycofany z rynku z powodu przypadków arytmii (nieprawidłowej aktywności elektrycznej w sercu).
O dziwo, jak tylko zaczęły się ule, zniknęły. Kiedy zaszłam w ciążę z moim pierwszym synem, nie brałam już wielu tabletek dziennie i nie miałam opuchlizny i piekącego bólu od uli, które pokrywały mnie od stóp do głów. Podobała mi się skóra bez swędzenia przez sześć lat, a potem to znajome uczucie wróciło. Wyjaśniłem to jako uczucie, jakby burza gotowała się wewnętrznie z mrowieniem i pieczeniem, tuż pod moją skórą. Tym razem brałam kolejny lek przeciwhistaminowy i pokrzywka zniknęła po raz kolejny przez kolejne 10 lat. Kiedy mój trzeci syn miał osiem miesięcy, ule powróciły z zemstą. Zamiast iść na Duński Festiwal, byliśmy na ostrym dyżurze i podawano mi lek przez IV. w tym momencie brałem trzy różne rodzaje leków przeciwhistaminowych(dwa Zyrtec w nocy wraz z Zantac i Singulair, a następnie dwa Allegra rano z innym Zantac).
w większości przypadków mogę zarządzać moim stanem za pomocą koktajlu bez recepty i leków na receptę, ale są chwile, gdy wpływa to na drogi oddechowe, a to oznacza podróż na ostry dyżur.
gdy mamy do czynienia z pokrzywką przez ponad sześć tygodni, jest diagnozowana jako przewlekła pokrzywka. Pokrzywka jest terminem medycznym dla pokrzywki i dla niektórych ludzi takich jak ja może być również obrzęk naczynioruchowy, który jest terminem dla nadmiaru płynu pod skórą powodującego obrzęk. Ten rozbłysk trwał sześć miesięcy i znalazłem się ponownie w remisji. Mój ostatni rozbłysk rozpoczął się na początku stycznia tego roku.
jestem częścią grupy wsparcia przez Facebooka dla osób dotkniętych tym obciążającym stanem. Istnieje ponad 10.000 członków i niektórzy znają ich wyzwalacze, podczas gdy wielu z nas nie i zdiagnozowano u nas przewlekłą pokrzywkę idiopatyczną lub przewlekłą pokrzywkę autoimmunologiczną. Idiopatyczne oznacza, że nie jest znana przyczyna i pokrzywka autoimmunologiczna oznacza, że podstawowa choroba autoimmunologiczna zaostrza stan. Dwadzieścia sześć lat później, jestem przewlekle cierpiący i trochę tajemnicy medycznej.
moja ostatnia wizyta u alergologa otworzyła mi oczy. Powiedział mi, że od jednego do dwóch procent ogólnej populacji świata cierpi na przewlekłą pokrzywkę. Na pozór podejrzewam, że niektórzy mogą uważać, że jest to drobna niedogodność i że „Polka dot warriors” powinni być wdzięczni, że nie jest terminal. Zrozum, może to mieć głęboki wpływ na jakość życia. Mam blizny po drapaniu tak mocno, a w połączeniu z obrzękiem naczynioruchowym może być potencjalnie śmiertelny. Ludzie tacy jak ja, noszą epi-pen z powodu tej choroby.
kiedy cierpisz na idiopatyczną chorobę, masz obsesję na punkcie znalezienia odpowiedzi, ponieważ to wydaje się zwycięstwem, a nie zakładaniem bandażu na rozdziawioną ranę. Google nigdy nie zastąpi dobrze wykształconego lekarza, ale staram się czytać legalne badania medyczne na temat pokrzywki. Globalny szef ds. rozwoju leków i dyrektor medyczny Novartis, Vas Narasimhan, powiedział: „przewlekła pokrzywka jest poważną chorobą, która znacznie wpływa na jakość życia, ale wydaje się być poważnie niedostatecznie leczona.”
obecnie biorę w sumie siedem tabletek, aby kontrolować moje objawy i czekam na zgodę na zastrzyki w gabinecie leku Xolair, który został uznany za cudowny lek dla niektórych osób cierpiących na przewlekłe choroby ula. W międzyczasie, budzę się wcześnie, aby wziąć moje leki w wystarczająco dużo czasu, aby kontrolować mój wybuch przed udaniem się do biura.
gdybym miał opisać, jak to jest mieć ten stan, powiedziałbym, że większość może go poczuć, gdy nadchodzi. To jak burza piekącego ciepła i intensywnego swędzenia tuż pod powierzchnią skóry. Wyobraź sobie, że jesteś pokryty ukąszeniami komarów na każdym centymetrze kwadratowym twojego ciała. Wpływa również wewnętrznie i jedną z odpowiedzi histaminowych jest nadmiar kwasu w przewodzie pokarmowym, więc często mam ból i ciśnienie w klatce piersiowej i gardle. Delektowanie się letnimi koktajlami z moim mężem w ostatni weekend zaowocowało pokrzywką od stóp do głów i opuchniętymi ustami następnego ranka.
leki mające na celu utrzymanie niektórych objawów na dystans powodują zmęczenie, a obrzęk związany z tym stanem często oznacza sztywne i obolałe stawy. Są ludzie, którzy są bardziej dotknięci niż ja, więc jestem wdzięczny za każde ułaskawienie.
