aktualizacja 8 czerwca 2020: CDH International jest obecnie zarejestrowaną organizacją charytatywną w Wielkiej Brytanii. Fundacja nr 1189819
CDH International – Registered UK Fundacja nr 1189819
http://www.cdhi.uk
Telefon– +44 0788 747 4571
bezpośredni E – [email protected]
Mailing Address – CDH International, 77 Victoria Street, Box 135 London SW1H 0HW, UK
Donate here – https://cdhawarenessshop.org.uk/products/donate-to-cdh-research
CDHi UK on Social Media
CDH International has become more involved in research in Europe in the past 5 years and spent much time building collaborations with several medical groups, hospitals and research initiatives, i nadzieję na przystąpienie do Europejskiej Sieci referencyjnej.
aby wziąć udział w tych staraniach, CDHi musiało zarejestrować się jako organizacja charytatywna w Europie. Po wielu przemyśleniach, badaniach i rozważaniach zarząd podjął decyzję o zarejestrowaniu naszej organizacji w 3 krajach europejskich. Decyzja ta została podjęta w oparciu o nasze relacje badawcze w tych trzech krajach; w tym w Wielkiej Brytanii.
brytyjska organizacja pozarządowa będzie oferować wyłącznie badania. W związku z tym podjęliśmy decyzję o włączeniu badaczy CDH tylko do Rady Powierniczej i upewniliśmy się, że co najmniej 50% osób ma osobiste połączenie z CDH.
jako naukowcy i profesjonaliści, nasi powiernicy mają ogromne doświadczenie i powiązania, aby kontynuować naszą wspaniałą pracę w badaniach nad wrodzoną przepukliną przeponową na całym świecie.
100% wszystkich darowizn i zysków ze zbiórek zostanie przekazane bezpośrednio do CDH research.
Nasz sklep CDH jest już otwarty! – https://cdhawarenessshop.org.uk/
nasza brytyjska organizacja pozarządowa nie będzie finansować wynagrodzeń, podróży, projektów wsparcia ani żadnych innych programów. Amerykańska organizacja charytatywna będzie nadal finansować badania, a także będzie kontynuować wsparcie dla innych organizacji charytatywnych i ich projektów; w tym brytyjskiej organizacji pozarządowej i awareness light ups w Wielkiej Brytanii na 19 kwietnia, global CDH Awareness Day.
obecnie przygotowujemy kilka nowych projektów, aby pracować we wszystkich organizacjach charytatywnych CDH, a także nasz nowy sklep z informacją o CDH w Wielkiej Brytanii i inne fundraisery.
rodziny CDH w Wielkiej Brytanii są zapraszane do udziału poprzez rejestr pacjentów CDH, zbieranie funduszy na wsparcie CDHi (CDH International) UK i udział we wszelkich amerykańskich programach charytatywnych i usługach wsparcia.
brytyjska organizacja charytatywna jest prawnie oddzielnym podmiotem od amerykańskiej organizacji charytatywnej, z 2 różnymi zarządami. Medical Advisory Board będzie wspierać obie organizacje charytatywne.
brytyjska organizacja charytatywna będzie przestrzegać wszystkich przepisów RODO i HIPAA i ściśle współpracuje z amerykańską organizacją charytatywną, organizacjami charytatywnymi ACDHO, WHO, GICS i innymi jednostkami badawczymi, aby upewnić się, że każde prawo jest zgodne z etyką.
CDHi będzie kontynuować naszą pracę we wspieraniu i mentoringu wszystkich organizacji CDH w ACDHO, aby rodziny na całym świecie mogły otrzymać jak najwięcej wsparcia. Z niecierpliwością oczekujemy większej współpracy z już utworzonymi grupami Europejskimi i pomocy w tworzeniu innych. Obecnie współpracujemy z francuskimi, hiszpańskimi i niemieckimi grupami, aby przetłumaczyć naszą ankietę badawczą, aby oni również mogli pracować z krajową bazą danych Historii Naturalnej i publikować.
pacjenci i ich rodziny mogą pomóc w dalszej pracy badawczej CDH International, biorąc udział w badaniu CDH pod adresemhttp://www.cdhresearch.org
Rady Dyrektorów zostały utworzone zarówno dla nowych organizacji pozarządowych (organizacji pozarządowych), Radców Prawnych zatrzymanych i zajętych procesem rejestracji oraz planów udziału w jeszcze większych wysiłkach badawczych.
poznaj CDH International Trustees dla Wielkiej Brytanii:
opublikowane w 2019 roku:
wiosną 2019 roku nasza przewodnicząca, Dawn Ireland, zacznie dzielić swój czas między USA i Europę, aby ściśle współpracować ze Światową Organizacją Zdrowia oraz wieloma inicjatywami badawczymi i konferencjami w Europie, w tym z Europejską Siecią badawczą. Nasi prawnicy z Wielkiej Brytanii będą prowadzić dla nas działalność biurową w Londynie.
Zarząd CDH International wybrał Wielką Brytanię ze względu na łatwość pracy w tym samym języku oraz ze względu na liczne kontakty medyczne i członków. Drugi kraj (który zostanie ogłoszony wkrótce) został wybrany ze względu na Brexit i geograficzną potrzebę bycia na kontynencie, a także konieczność posiadania bardziej wygodnej fizycznie i przystępnej cenowo bazy w Europie.
jesteśmy niezmiernie wdzięczni za wiele miesięcy pomocy udzielonej przez naszą medyczną Radę Doradczą i ich wsparcie dla tych nowych rozdziałów.
dział wsparcia pacjenta, CHERUBS, prowadzony przez Tracy Meats, będzie nadal wspierać rodziny z wszystkich krajów, które przychodzą do naszej organizacji charytatywnej po pomoc, ale nie będziemy aktywnie szukać rodzin w żadnym kraju Europejskim, z wyjątkiem celów badawczych i skierujemy rodziny do innych organizacji charytatywnych w ACDHO, jeśli to właściwe.
obecnie nie zapewniamy żadnych usług dla pacjentów ani pomocy w Wielkiej Brytanii.
CDH International będzie zbierać darowizny wyłącznie na badania nad wrodzoną przepukliną przeponową.
100% darowizn na rzecz CDH International UK trafi na projekty badawcze. Nie będzie narzutu, podróży, usług dla pacjentów itp. wzięte z tego 100%.
i naukowcy nie będą ograniczeni co do organizacji lub populacji pacjentów, z którymi mogą pracować. Jest to obecnie problem z niektórymi funduszami badawczymi. CDH International uważa, że współpraca badawcza powinna odbywać się z jak największą liczbą uczestników w celu dalszego finansowania i przyspieszenia wyników.
to wszystko nie tylko pomoże w dalszych badaniach nad wrodzoną przepukliną przeponową, ale pozwoli nam podnieść świadomość CDH, promować 19 kwietnia na całym świecie i dać CDH większy głos, aby zrobić prawdziwą różnicę w walce z tą potworną wadą wrodzoną.
Kliknij tutaj, aby przeczytać historię CDH International (dawniej CHERUBS) w Wielkiej Brytanii i jak powstały organizacje charytatywne CDH w Wielkiej Brytanii.
The UK CDH Awareness Shop is now open! https://cdhawarenessshop.org.uk/
mamy wiele ekscytujących wiadomości z CDH International w Wielkiej Brytanii i na całym świecie w 2020 roku z okazji 25-lecia naszej organizacji charytatywnej jako zarejestrowanej organizacji non-profit. Zostańcie z nami!!!
Donate to CDH Research – https://www.paypal.me/CDHInternationalUK
