szacuje się, że 15 milionów opiekunów rodzinnych w USA zapewnia bezpłatną opiekę bliskiej osobie z demencją . Pomimo faktu, że fizyczne i emocjonalne obciążenie opiekunów rodzinnych jest dobrze udokumentowane, niewiele zostało zrobione, aby włączyć wsparcie opiekuna do rutynowej opieki nad pacjentami z demencją. Złe samopoczucie opiekuna może mieć znaczenie nie tylko dla pacjenta i opiekuna, ale także dla wyników systemów opieki zdrowotnej. Obciążenie opiekuna i zmęczenie nasilają wysokie wykorzystanie szpitali i oddziałów ratunkowych pacjentów z demencją. W rzeczywistości w ciągu pięciu lat średni koszt opieki nad osobą z demencją okazał się o ponad 80 procent wyższy niż koszt opieki nad pacjentem z chorobami serca lub rakiem. Ponieważ przejście na struktury płatności oparte na wartości przyspiesza, zrozumienie przyczyn tych wysokich kosztów i przyjęcie strategii ich łagodzenia musi stać się priorytetem dla ryzykownych podmiotów opieki zdrowotnej, które mają nadzieję spełnić standardy jakości opieki i pozostać rentowne finansowo.

zaspokajanie potrzeb opiekunów osób z demencją jest kwestią poprawy jakości opieki nad pacjentami z demencją i zadowolenia pacjentów, przy jednoczesnym obniżeniu kosztów opieki zdrowotnej. Dostępne są jednak ograniczone zasoby, aby pomóc systemom opieki zdrowotnej i pracownikom służby zdrowia zrozumieć, jak zidentyfikować i rozwiązać problem obciążenia opiekunów w ramach ich procesów pracy w klinice. Center to Advance Paliative Care (CAPC) oraz Gary and Mary West Health Institute (WHI) wypełniają tę lukę w zasobach, opracowując serię kursów i zasobów, które pomagają dostawcom opieki zdrowotnej pacjenta we wspieraniu i kształceniu opiekunów, aby pomóc im w opiece nad ukochaną osobą z demencją. W szczególności szkolenie obejmie sposób, w jaki systemy opieki zdrowotnej mogą identyfikować osoby z utratą pamięci, w jaki sposób dostawcy opieki zdrowotnej mogą oceniać i zmniejszać obciążenie opiekunów oraz w jaki sposób systemy i dostawcy opieki zdrowotnej mogą operacjonalizować najlepsze praktyki w opiece nad demencją.

w tym wpisie na blogu opisujemy badania, które kierowały rozwojem kursu, podkreślamy perspektywę opiekunów na wyzwania, przed którymi stoją, identyfikujemy zasoby wykorzystywane przez opiekunów do wsparcia i wskazujemy dźwignie poprawiające doświadczenie w opiece nad pacjentami z zaburzeniami poznawczymi i ich opiekunami.

w celu zidentyfikowania luk w wiedzy i wyzwań opiekunów osób bliskich z demencją oraz ustalenia, jak lubią otrzymywać informacje i gdzie idą po pomoc, CAPC i WHI przeprowadziły grupy fokusowe i ankietę w ramach umowy z krajową firmą sondażową Public Opinion Strategies (POS). Firma przeprowadziła cztery osobiste grupy fokusowe, udostępniła internetową tablicę ogłoszeń i przeprowadziła krajowe badanie 500 opiekunów osób z demencją.

uczestnicy zostali poproszeni o zidentyfikowanie ich największych wyzwań opiekuńczych i najbardziej wymagających zachowań wystawionych przez ich ukochaną osobę. Wyniki (podsumowane w punkcie 1 poniżej) są prawdopodobnie zaskakujące dla dostawców, którzy regularnie opiekują się pacjentami z demencją, chociaż warto zauważyć, że obciążenie emocjonalne i stres zajmują pierwsze miejsce na liście wyzwań. Opiekunowie osób z demencją zaliczali pobudzenie lub agresję, powtarzającą się mowę lub działania oraz wędrówkę lub niepokój do najtrudniejszych zachowań wykazywanych przez ich ukochaną osobę.

eksponat 1: Największe wyzwania dla opiekunów osób z demencją i najbardziej wymagające zachowania, z którymi się spotykają

źródło: Center to Advance Paliative Care–Gary and Mary West Health Institute National Online Survey: dorośli, którzy opiekują się bliskimi z chorobą Alzheimera/demencją.

aby zidentyfikować obrazy i wiadomości, które mogą angażować opiekunów osób z demencją w korzystanie z zasobów wsparcia, poprosiliśmy ich o uszeregowanie obrazów pacjentów i opiekunów pod względem atrakcyjności. Opiekunowie często używali słów o negatywnych konotacjach ,takich jak” frustrujące”,” trudne „i” stresujące”, gdy pytali o opisanie swoich doświadczeń w opiece. Pomimo tego, poproszeni o wybranie obrazów (eksponaty 2 i 3 pokazane poniżej), które chcieliby włączyć do zasobów dla opiekunów, w przeważającej mierze wybrali te, które przekazują miłość, współczucie, więź i wsparcie, zamiast tych, które pokazują ludzi zaniepokojonych lub samotnych. Wybór zdjęć jest sprzeczny z własnymi doświadczeniami opiekunów i sugeruje, że pomimo stresu chcą być postrzegani przez siebie i innych jako część kochającej rodziny. Chociaż potrzebne są dalsze badania, aby zrozumieć, co napędza te preferencje, nasze wyniki wskazują, że opiekunowie mogą być niechętni dzieleniu się trudnymi aspektami opieki nad ukochaną osobą z osobami z zewnątrz, w tym ich świadczeniodawcami.

eksponat 2: Images opiekunowie rodzin związani z najbardziej i chcieliby zostać włączeni do zasobów szkoleniowych Online

źródło: iStock by Getty Images, zakupione do użytku przez CAPC.

dowód 3: Images opiekunowie rodzin nie połączyli się lub nie chcieli zostać włączeni do zasobów szkoleniowych Online

źródło: iStock by Getty Images, zakupione do użytku przez CAPC.

w grupach fokusowych i ankiecie zbadano również luki w wiedzy i szkoleniu opiekunów rodzinnych. Opiekunowie wyrazili zainteresowanie dowiedzeniem się więcej o tym, czego mogą się spodziewać na każdym etapie choroby ukochanej osoby i jak radzić sobie ze zmianami w zachowaniu oraz współistniejącymi schorzeniami i powikłaniami u ukochanej osoby. Na pytanie, w jaki sposób preferują uzyskiwać informacje, opiekunowie z grup fokusowych stwierdzili, że ich pracownicy służby zdrowia są preferowanym źródłem informacji. To odkrycie jest zgodne z innymi badaniami pokazującymi, że pracownicy służby zdrowia są najbardziej zaufanymi źródłami informacji dla pacjentów i ich rodzin.

gdy opiekunowie zostali poproszeni o określenie preferowanego formatu otrzymywania informacji, uznali fora dyskusyjne peer-to-peer, arkusze informacyjne, listy kontrolne i filmy edukacyjne za najbardziej pożądane. Pomimo faktu, że istnieje wiele wysokiej jakości zasobów dla opiekunów, w tym te oferowane przez Stowarzyszenie Alzheimera, Family Caregiver Alliance i AARP, ponad połowa (55 procent) opiekunów w ankiecie zgłosiła, że nie używają narzędzi online, aby pomóc im w opiece nad ukochaną osobą. Fakt, że materiały, o które proszą opiekunowie, istnieją już w Internecie, podczas gdy większość z nich nie korzysta, wskazuje na różnicę między tym, w jaki sposób opiekunowie wolą otrzymywać informacje, a dostępnymi obecnie zasobami. Potrzebne są dalsze badania w celu ustalenia przyczyn tego rozłączenia, czy jest to spowodowane brakiem marketingu i świadomości materiałów, czy też opiekunowie nie ufają stosowalności zasobów internetowych do ich rzeczywistej sytuacji. Niezależnie od tego, jasne jest, że opiekunom brakuje informacji, które pomogłyby im w wykonywaniu obowiązków opiekuńczych, i jak stwierdzono w grupach fokusowych, wolą, aby te informacje pochodziły od dostawcy opieki zdrowotnej ich ukochanej osoby.

czas na działanie: implikacje dla systemu opieki zdrowotnej i praktyki klinicznej

pracownicy służby zdrowia mogą mieć duży wpływ na zmniejszenie obciążenia opiekunów i powinni uznać opiekuna za zaufanego członka zespołu opieki nad pacjentem. Opisy wyzwań opiekunów wskazują na znaczenie włączania regularnych ocen zdrowia emocjonalnego opiekuna i skierowań do usług wsparcia, takich jak doradztwo lub grupy wsparcia, do rutynowej opieki. Do najbardziej wymagających zachowań osób bliskich z demencją należą pobudzenie lub agresja, powtarzająca się mowa lub czynności oraz wędrówka. Odpowiedzi te wskazują na potrzebę przeszkolenia opiekunów zarówno w zakresie interpretacji i zarządzania tymi zachowaniami, jak i w zakresie rozpoznawania przyczyn tych zachowań. Świadczeniodawcy powinni modyfikować opiekę w sposób, który zaspokaja potrzeby pacjentów i łagodzi trudne zachowania. Skoncentrowane na osobie, skoncentrowane na komforcie modele opieki nad demencją – takie jak podejście Comfort Matters, które koncentruje się na interpretacji zachowań pacjentów z demencją jako komunikacji i tworzeniu planów opieki osobistej—oferują ramy dla tego, w jaki sposób dostawcy, tacy jak pielęgniarki, lekarze, certyfikowani asystenci pielęgniarscy, pracownicy socjalni, dostawcy opieki duchowej i terapeuci, mogą rozwiązywać wyzwania behawioralne.

w miarę jak coraz więcej świadczeniodawców i systemów opieki zdrowotnej przechodzi na struktury płatności oparte na wartości, stają oni w obliczu rosnącej presji, aby zapewnić wysokiej jakości kompleksową opiekę swoim najbardziej kosztownym pacjentom, zwłaszcza tym z demencją i ich opiekunami. Interwencje wspierające opiekunów mogą umożliwić większej liczbie pacjentów z demencją pozostanie w ich społeczności, zamiast w domach opieki, co w konsekwencji obniży koszty systemu opieki zdrowotnej. Opiekunowie borykają się z podstawowym zrozumieniem postępu choroby,postępowania z objawami i emocjonalnego żniwa opieki. Problemy te można modyfikować, jeśli zostaną zidentyfikowane. Systemy opieki zdrowotnej i lekarze muszą szkolić swoich pracowników, aby systematycznie identyfikowali pacjentów z demencją i ich opiekunów oraz reorganizowali procesy pracy, aby obejmowały kompleksową ocenę opiekuna, a następnie dopasowanie usług do potrzeb pacjentów i opiekunów. Ocena opiekuna, koordynacja opieki, Edukacja, partnerstwa społeczne i szkolenia lekarzy są niezbędnymi elementami kompleksowej opieki nad demencją i są niezbędne do zmniejszenia złego stanu zdrowia i wysokich kosztów związanych z opieką nad demencją.

Shining Lights: zasoby, możliwości i Polityka wspierająca opiekunów rodzinnych

obecnie dostępnych jest kilka dodatkowych zasobów, które systemy opieki zdrowotnej i lekarze mogą wykorzystać do zapewnienia wsparcia opiekunom rodzinnym w ich warunkach klinicznych. W styczniu 2017 r. Medicare zatwierdziło nowy Kodeks terminologii proceduralnej Medicare Current Procesual Terminology code for cognitive impairment assessment and care planning, który zwraca dostawcom czas poświęcony na stworzenie kompleksowego planu opieki, który obejmuje ocenę poznawczą i funkcjonalną pacjenta, a także opiekuna. National Institute on Aging oferuje liczne zasoby dla pracowników służby zdrowia na temat oceny, diagnozy i zarządzania chorobą Alzheimera i demencją. Lekarze mogą korzystać z narzędzi oceny opartych na dowodach, takich jak wywiad Zarit Burden, aby zidentyfikować obciążenie opiekunów i pomóc w dostarczaniu odpowiednich skierowań do organizacji społecznych, takich jak Stowarzyszenie Alzheimera, agencje terenowe ds. starzenia się i Family Caregiver Alliance, które zapewniają szkolenia online, osobiste grupy wsparcia, wytchnienie i pomoc telefoniczną 24/7 wśród innych zasobów. Państwa dysponują również zasobami szkoleniowymi dostosowanymi do ich populacji i potrzeb. Na przykład Alzheimer ’ s of Greater Los Angeles oferuje szkolenia z zarządzania opieką w zakresie demencji, aby pomóc ubezpieczycielom w Kalifornii spełnić wymagania stanowe dla menedżerów opieki i wypełnić luki w ich zdolnej do demencji sile roboczej. Wreszcie, Wspólna Komisja oferuje certyfikację opieki specyficznej dla choroby dla programów zapewniających opiekę kliniczną zarówno w chorobie Alzheimera, jak i demencji. Uzyskanie certyfikacji i przyjęcie znormalizowanych najlepszych praktyk zapewniłoby zespołowi klinicznemu odpowiednie szkolenie i wsparcie misji strategicznej, aby jak najlepiej służyć pacjentom z demencją i ich opiekunom.

National Alzheimer ’ s Project Act (NAPA) oferuje rozwiązania polityczne wspierające kompleksową opiekę nad pacjentami z demencją. NAPA wzywa do opracowania krajowego planu dotyczącego choroby Alzheimera i związanych z nią demencji oraz do współpracy między agencjami Federalnej grupy roboczej i publiczno-prywatnego Komitetu Doradczego. W planie krajowym określono strategie poprawy jakości opieki, w tym szkolenia pracowników, terminową diagnozę zaburzeń poznawczych, edukację i wsparcie dla pacjentów i rodzin oraz zapewnienie bezpiecznych i skutecznych przejść między placówkami opieki. W ramach planu krajowego Departament Zdrowia i usług ludzkich bada istniejące modele opieki nad chorobą Alzheimera i demencją oraz systemy wsparcia na poziomie stanowym i lokalnym w nadziei na rozszerzenie i koordynację tych wysiłków.

ważną Polityką wsparcia opiekunów w niektórych stanach jest ustawa o opiece zdrowotnej, która wymaga, aby szpitale zapisywały nazwisko opiekuna rodziny w dokumentacji medycznej pacjenta, informowały opiekuna rodziny, kiedy pacjent ma zostać wypisany, oraz zapewniały opiekunowi rodziny edukację i instrukcje dotyczące zadań medycznych, które będzie musiał wykonać dla pacjenta w domu. Od sierpnia 2017 r. wersja ustawy o opiece została uchwalona w 39 stanach.

podsumowanie

w naszym systemie opieki zdrowotnej brakuje kompleksowej opieki nad pacjentami z demencją i ich rodzinnymi opiekunami, pozostawiając miliony osób zmagających się z ciężarem niezarządzanych objawów, stresu i obciążenia emocjonalnego. W dużej mierze dlatego, że ich opiekunowie są wyczerpani i przytłoczeni, osoby z demencją są zazwyczaj wysokoczęstotliwymi użytkownikami usług opieki zdrowotnej. Ponieważ modele płatności oparte na wartości dostosowują zachęty do motywowania świadczenia skoordynowanej opieki skoncentrowanej na pacjencie, konieczne jest, aby systemy opieki zdrowotnej i dostawcy usług identyfikowali i zapewniali kompleksową opiekę pacjentom z demencją i ich opiekunom rodzinnym. Powszechne przyjęcie najlepszych praktyk w zakresie wsparcia opiekunów demencji jest korzystne dla pacjentów,opiekunów i systemu opieki zdrowotnej.