Ten artykuł pierwotnie ukazał się w dialogu Dystonia.

„nawet gdy leczymy objawy w dystonii, ludzie nadal mają czasami uciążliwe objawy, a także mają do czynienia z czymś więcej niż tylko fizycznymi objawami, które widzimy”, wyjaśnia Danny Bega, lekarz neurolog i specjalista ds. zaburzeń ruchu w Northwestern Medicine w Chicago. „Wielu pacjentów z dystonią ma do czynienia z objawami niefizycznymi, bezmotorycznymi, bez względu na to, czy są to lęki, problemy ze snem, czy ból. Próbują rozwiązać wszystkie swoje problemy, nie tylko jeden problem, co ma sens.”

dobre życie z dystonią często wymaga kombinacji metod leczenia. Dostępne terapie medyczne, takie jak leki doustne, zastrzyki neurotoksyny botulinowej i interwencje chirurgiczne mogą być bardziej skuteczne dla niektórych osób niż inne. W badaniu z udziałem 400 osób z dystonią dorosłych, naukowcy z University of Tennessee Health Science Center w Memphis odkryli, że 53% pacjentów zgłaszało stosowanie terapii nienależących do głównego nurtu, 90% zgłaszało otrzymywanie standardowej terapii medycznej, a 48% stosowało oba. Rozmowy na temat możliwości leczenia-zarówno medycznych, jak i nie-mainstreamowych-są stałe na spotkaniach grup wsparcia dystonii i na forach internetowych.

medycyna integracyjna jest mieszanką nowoczesnych praktyk medycznych z podejściami nie-mainstreamowymi, często określanymi jako terapie uzupełniające lub alternatywne. Te terapie uzupełniające mogą obejmować produkty naturalne (takie jak witaminy, zioła i suplementy), techniki umysłu i ciała (na przykład tai chi, joga i praktyki relaksacyjne) oraz systemy alternatywne (na przykład tradycyjna medycyna chińska lub Indyjska).

Dr Bega często rozmawia z pacjentami na temat terapii uzupełniających, które należą do jego zainteresowań badawczych. „Nie chcemy, aby ludzie myśleli o tych modalnościach jako o alternatywach dla zachodniej medycyny konwencjonalnej, ale raczej o czymś, co powinno być stosowane wraz z medycyną konwencjonalną”, wyjaśnił. „Systemy, które powinny być zintegrowane, połączone i rozpatrywane jako całość.”

Sarah Roers należy do tych, którzy stosują kombinację podejść terapeutycznych. Około półtora roku temu zdiagnozowano u niej dystonię szyjną. „Akupunktura, kręgarz, Masaż, tens unit, Joga, a zwłaszcza Pilates pomagają mi z płytą CD. Co trzy miesiące dostaję zastrzyki z neurotoksyny botulinowej. „Myślę, że szczególnie ważne jest znalezienie naprawdę dobrych praktyków w każdej dziedzinie.”

obietnice kontra Dowody
znalezienie wiarygodnych i dokładnych informacji na temat terapii uzupełniających może być wyzwaniem dla pacjentów. Rynek jest pełen w dużej mierze nieuregulowanych produktów i usług, dostępnych komercyjnie i często promowanych przez sprytną reklamę. W jaki sposób konsument odróżnia potencjalnie bezpieczną i korzystną terapię uzupełniającą od produktu lub usługi, która jest nieodpowiedzialnie promowana? Albo nawet oszukańczo.

u Jennifer Johnson zdiagnozowano uogólnioną dystonię w 2013 roku. „Myślę, że ja i osoby z dystonią jesteśmy narażeni na bardzo wysokie ryzyko oszustw i oszustw, ponieważ dystonia często sprawia, że odczuwamy ból i czujemy się beznadziejni w kwestii naszych możliwości leczenia” – powiedziała. „Często mamy frustrację z powodu tradycyjnej medycyny, która nam pomaga, i dlatego jesteśmy podatni na oszustwa i oszustwa, które obiecują pomoc lub ulgę.”

” Większość reklamowanych rzeczy, które brzmią zbyt pięknie, aby mogły być prawdziwe, są zbyt piękne, aby mogły być prawdziwe”, powiedział dr Bega, ” i jest powód, dla którego lekarze nie przepisują tych rzeczy wszystkim swoim pacjentom. Nie dlatego, że chcemy wstrzymać, ale dlatego, że te nagłówki nie są dokładne lub są przesadzone.”

kontynuował, ” decyzje dotyczące leczenia powinny być oparte na dowodach, ponieważ jest dużo miejsca na nagłówki, aby wprowadzać w błąd, dla wyników placebo pokazujących, że coś działa, nie dlatego, że faktycznie działa, ale dlatego, że istnieje oczekiwanie korzyści. Z drugiej strony, tylko dlatego, że coś nie ma dowodów, nie musi to oznaczać, że nie działa. Może nie był badany.”

częścią rosnącego zainteresowania integracyjnym podejściem do medycyny-nie tylko w zaburzeniach ruchu, ale w różnych dyscyplinach-jest badanie terapii uzupełniających z tym samym rygorem, który jest stosowany w standardowych terapiach medycznych, aby lekarze i pacjenci mieli wiarygodne informacje, dzięki którym mogą podejmować decyzje dotyczące leczenia.

Mężczyzna z dystonią szyjną, któremu Dr Bega leczyła neurotoksynę botulinową, poinformował, że zastrzyki bardzo pomogły, ale wielokrotnie wspominał, że akupunktura robi dla niego największą różnicę. Dr. Bega podzielił się, że niestety nie było dobrych badań nad akupunkturą w dystonii. „Kiedy konkretnie zalecam strategię integracyjną”, wyjaśnia dr Bega, ” Szukam rzeczywistych dowodów, tak jak w przypadku każdego innego zalecenia, które wydam. Więc pomyślałem, może zrobimy badania?”Dr Bega przeprowadził badanie w małej grupie pacjentów z dystonią szyjną, porównując wyniki z akupunktury w połączeniu z zastrzykami z neurotoksyny botulinowej i samej neurotoksyny botulinowej. Każdy uczestnik zgłaszał poprawę po dodaniu akupunktury, w tym zmniejszony ból. Wielu kontynuowało poszukiwania akupunktury po zakończeniu badania. Jednak pomiary skali ocen, których użył Dr Bega do oceny nasilenia dystonicznych ruchów i pozycji, pozostały takie same. „Obiektywnie nie widzieliśmy znaczącej różnicy” „Nie odpowiedział na wszystkie nasze pytania, ale sugeruje, że warto studiować akupunkturę w większych grupach, bardziej szczegółowo, aby sprawdzić, czy rzeczywiście może pomóc w bólu, ponieważ pacjenci, których widziałem, powiedzieli, że tak. Nadal nie mogę udowodnić, że to działa. Mogę powiedzieć, że u tych 10 osób było to bezpieczne i dobrze tolerowane i podobało im się.”

znaczenie komunikacji
komunikacja między pacjentami a lekarzami ma kluczowe znaczenie dla opracowania indywidualnego planu leczenia, zwłaszcza jeśli chodzi o wdrażanie terapii uzupełniających. Lekarze zależą od szczerych informacji zwrotnych od pacjentów dotyczących odpowiedzi na leczenie i tego, czy istnieją utrzymujące się objawy, które należy rozwiązać. Dr Bega podkreślił znaczenie relacji między lekarzami i pacjentami: „Mówi coś o twoich relacjach z lekarzem, jeśli boisz się powiedzieć lekarzowi o rzeczach, o które masz pytania lub które Cię interesują. Może musisz pomyśleć o komforcie tego związku i czy jest to odpowiedni lekarz dla ciebie. Pacjenci powinni i muszą o tym mówić. Po pierwsze, ponieważ może istnieć interakcja, o której twój lekarz powinien wiedzieć.”Dotyczy to zwłaszcza witamin, suplementów i ziół (w tym CBD i innych produktów z konopi medycznych), które mogą powodować niepożądane skutki lub zakłócać działanie leków. Techniki umysłu i ciała są na ogół jednymi z najbezpieczniejszych terapii uzupełniających, zwłaszcza tych z koncentracją medytacyjną, ale mogą być osoby, dla których pewne praktyki lub ćwiczenia nie są zalecane.

z wykształcenia specjaliści od zaburzeń ruchu są ekspertami w zakresie terapii medycznych, które okazały się bezpieczne i korzystne w dystonii: leki doustne, neurotoksyny botulinowe i głęboka stymulacja mózgu. Jako lekarze, ich priorytetem jest zdrowie i bezpieczeństwo pacjentów, a to może oznaczać starannie rozważyć dodatkowe opcje współmierne do ich wiedzy i komfortu. Dr Bega podsumował: „mam nadzieję, że znajdziesz lekarza, który będzie chciał z tobą pracować i poprowadzi cię do tego, gdzie możesz znaleźć bezpieczne sposoby, aby dowiedzieć się więcej o tych zintegrowanych praktykach, zdając sobie sprawę, że nie wszystko, co naturalne, jest bezpieczne, dlatego ważne jest, aby omówić te rzeczy z lekarzem i być bardzo ostrożnym w kwestii cudownych lekarstw i nagłówków.”

Wskazówki dotyczące rozmowy z lekarzem
bądź otwarty z lekarzem na temat terapii uzupełniających, których używasz lub jesteś zainteresowany użyciem.

• należy poinformować lekarza o konkretnym objawie lub problemie, który chcesz rozwiązać za pomocą terapii uzupełniającej.
• powiedz lekarzowi, jak dowiedziałeś się o produkcie, usłudze lub praktyce. Jeśli dowiedziałeś się o potencjalnej terapii z artykułu, reklamy lub strony internetowej, podziel się informacjami z lekarzem.
• zapytaj lekarza, czy podejście, którym jesteś zainteresowany, stwarza jakiekolwiek obawy dotyczące bezpieczeństwa.
• zapytaj lekarza, czy podejście, które Cię interesuje, może kolidować z istniejącymi metodami leczenia.

National Center for Complementary& Integrative Health (NCCIH) jest wiodącą agencją rządu federalnego zajmującą się badaniami naukowymi nad różnymi systemami, praktykami i produktami medycznymi i opieki zdrowotnej, które nie są ogólnie uważane za część medycyny konwencjonalnej. NCCIH dostarcza informacji, w tym dostępnych danych na temat różnych terapii uzupełniających i wskazówek dotyczących tego, jak być świadomym konsumentem.

Red Flags
US Food & Drug Administration (FDA) definiuje oszustwa zdrowotne jako zwodniczą sprzedaż lub reklamę produktów, które twierdzą, że są skuteczne przeciwko chorobom lub w inny sposób korzystne dla zdrowia, ale które nie zostały udowodnione bezpieczne i skuteczne w tych celach. Należy pamiętać o tych wskazaniach potencjalnych oszustw lub fałszywych oświadczeń:

• twierdzi, że produkt jest szybkim, skutecznym lekarstwem lub narzędziem diagnostycznym na wiele różnych dolegliwości.
• sugestie, że produkt, usługa lub technika mogą leczyć lub leczyć choroby .
• promocje przy użyciu słów takich jak „przełom naukowy”, „cudowne lekarstwo”, „tajny składnik” i ” starożytne lekarstwo.”
• imponująco brzmiące terminy, które są bezsensownymi nonsensami, np. „punkt hiperstymulacji komórkowej” lub ” niedobór syntezy interneurologicznej.”
• Dramatyczne, bezpodstawne referencje konsumentów twierdzących, że niesamowite wyniki.
• wymagana ograniczona dostępność i zaliczka.
• obietnice bez ryzyka, gwarancje zwrotu pieniędzy .
• twierdzi, że produkt jest naturalny lub nietoksyczny . Nie zawsze oznacza to bezpieczeństwo.
• twierdzi, że środowisko medyczne nie jest świadome terapii lub wstrzymuje terapię od pacjentów.

profesjonalnie wyglądające strony lub aplikacje nie zawsze są legalne. Unikaj witryn lub aplikacji, które nie zawierają nazwy firmy, fizycznej lokalizacji, numeru telefonu lub innych informacji kontaktowych. Dodatkowe informacje na temat ochrony przed oszustwami zdrowotnymi są dostępne w FDA .

Dystonia Medical Research Foundation jest organizacją non-profit 501(c)(3) zajmującą się rozwijaniem badań nad ulepszonymi metodami leczenia dystonii, a ostatecznie leczeniem, promowaniem świadomości i wspieraniem dobrego samopoczucia dotkniętych osób i rodzin.