vrienden,
de opwinding die ik voelde om mijn beste vriend te zien waar ik op had gewacht was onbeschrijfelijk, maar ik was ook extreem nerveus om een klein kind ouder te worden, omdat ik me er zelf nog steeds zo voelde. Vanaf het moment dat ik mijn zoon zag en hem in mijn armen hield wist ik dat mijn leven op meer dan één manier veranderd was.de verwachtingen die ik had van het vaderschap en het leven dat ik voor ogen had met mijn zoon gingen plotseling linksaf. Mijn vrouw en ik wisten dat onze zoon anders was, aangezien elke maand voorbij de kloof groter werd tussen hem en zijn leeftijdsgenoten. Ik begon de tijd te vrezen. We dachten dat als we extra hard met hem werken de kloof zou dichten. “Hij zal inhalen”, was een van mijn favoriete zinnen. In wanhoop voor antwoorden hebben we meerdere malen geduwd voor genetische tests om te ontdekken dat we de loterij en onze jongen “JJ” was 1 van de 38 in de wereld met een zeldzame genetische aandoening, CHAMP1.
Het duurde enkele weken om over het ongeloof heen te komen. Je krijgt in principe een krant en je eigen apparaten. Ik belde minstens honderd specialisten, maar door mijn inspanningen voelde ik me meer geïsoleerd en surrealistisch. De wetenschappers met wie ik contact kon maken, die zich bewust waren van het CHAMP1-gen, gaven een soortgelijke reactie: “er is geen behandeling, Er is niets wat we kunnen doen, veel geluk”. Ik voelde me ontmoedigd, bezorgd en boos.
Deze reis is gevuld met tranen, angst en een transformatie van een leven dat ik nooit had verwacht. Ik heb talloze nachten doorgebracht gefrustreerd en vermoeid.met alle uitdagingen waar we voor staan, is JJ de grootste zegen en doel voor mijn leven. Mijn vrouw en ik nemen niets voor lief, een stap, een woord, een nieuwe vaardigheid. Ik probeer in het moment te leven. Ik heb geduld en mededogen die ik nooit in mijn vorige leven heb gehad. Mijn comfort zone is opzij geschoven en ik doe alles wat nodig is om te vechten voor mijn zoon, voor de best mogelijke kwaliteit van leven.
Er was niemand die vocht of pleitte voor CHAMP1-kinderen met deze levensveranderende aandoening. Zelfs met de kansen tegen ons, is mijn zoon een vechter, een echte kampioen! Het zit ingebakken in zijn DNA. Ik heb geen andere keuze dan alles wat in me is te geven om voor hem te vechten. Dit eindigt maar op één manier, een remedie. Door samen te werken met de experts om het proces te versnellen, zullen we een behandeling ontdekken die een impact heeft op het leven van kinderen die worstelen met CHAMP1. Partner met ons, helpen het onmogelijke gebeuren, doe mee aan de strijd!
Jeff D ‘ Angelo
trotse kampioen vader
oprichter
