Dit artikel verscheen oorspronkelijk in de dystonia Dialogue.

” zelfs als we symptomen behandelen in dystonie, blijven mensen soms achter met hinderlijke symptomen, en ze hebben ook te maken met meer dan alleen de fysieke symptomen die we kunnen zien,” legt Danny Bega, MD, neuroloog en bewegingsstoornissen specialist bij Northwestern Medicine In Chicago uit. “Veel patiënten met dystonie hebben te maken met niet-fysieke, niet-motorische symptomen, of het nu angst of slaapproblemen of pijn. Ze proberen al hun problemen op te lossen, niet alleen dat ene probleem, wat logisch is.”

goed leven met dystonie vereist vaak een combinatie van behandelingsbenaderingen. Beschikbare medische therapieën zoals orale medicijnen, botulineneurotoxine injecties, en chirurgische ingrepen kunnen effectiever zijn voor sommige mensen dan anderen. In een studie van 400 individuen met volwassen begin dystonie, onderzoekers aan de Universiteit van Tennessee Health Science Center in Memphis gevonden dat 53% van de patiënten gemeld met behulp van niet-mainstream therapieën, 90% gemeld ontvangen standaard medische therapie, en 48% gebruikt beide. Gesprekken over behandelingsopties—zowel medische als niet-mainstream—zijn constant op dystonia support group bijeenkomsten en in online forums.

integratieve geneeskunde is een mix van moderne medische praktijken met niet-mainstream benaderingen, vaak aangeduid als complementaire of alternatieve therapieën. Deze complementaire therapieën kunnen bestaan uit natuurlijke producten (zoals vitaminen, kruiden en supplementen), mind-body technieken (bijvoorbeeld tai chi, yoga en ontspanningspraktijken), en alternatieve systemen (bijvoorbeeld traditionele Chinese of Indiase geneeskunde).Dr. Bega komt vaak in gesprek met patiënten over complementaire therapieën, die tot zijn onderzoeksinteresses behoren. “We willen niet dat mensen denken van deze modaliteiten als alternatieven voor de westerse conventionele geneeskunde, maar eerder iets dat moet worden gebruikt samen met de conventionele geneeskunde,” legde hij uit. “Systemen die samen moeten worden geïntegreerd, gecombineerd en als één geheel moeten worden beschouwd.”

Sarah Roers is een van degenen die een combinatie van therapeutische benaderingen gebruiken. Ze werd gediagnosticeerd met cervicale dystonie ongeveer anderhalf jaar geleden. “Acupunctuur, chiropractor, massage, tens unit, yoga, en vooral Pilates helpen me met mijn CD. Ik krijg ook botulineneurotoxine injecties om de drie maanden,” zei ze. “Ik denk dat het vooral belangrijk is om echt goede beoefenaars op elk gebied te vinden.”

Beloften vs. Bewijs
Het kan een uitdaging zijn voor patiënten om geloofwaardige, accurate informatie over complementaire therapieën te vinden. De markt is vol met grotendeels ongereguleerde producten en diensten, commercieel beschikbaar en vaak gepromoot door gladde reclame. Hoe ziet een consument het verschil tussen een potentieel veilige en nuttige aanvullende therapie en een product of dienst die onverantwoord wordt hyped? Of zelfs frauduleus.

Jennifer Johnson werd gediagnosticeerd met gegeneraliseerde dystonie in 2013. “Ik denk dat ikzelf en degenen met dystonie zijn op een zeer hoog risico van fraude en oplichting, omdat dystonie laat ons vaak in pijn en het gevoel hopeloos over onze behandelingsopties,” zei ze. “We hebben vaak frustratie over de traditionele geneeskunde die ons helpt, en zijn daarom kwetsbaar voor oplichting en fraude die enige hulp of verlichting beloven.”

” De meeste dingen die worden geadverteerd, die te mooi klinken om waar te zijn, zijn te mooi om waar te zijn, “zei Dr.Bega,” en er is een reden dat artsen deze dingen niet aan al hun patiënten voorschrijven. Het is niet omdat we het willen verzwijgen, het is omdat deze krantenkoppen niet accuraat zijn of overdreven zijn.”

hij vervolgde, ” beslissingen over de behandeling moeten op bewijs gebaseerd zijn, omdat er veel ruimte is voor krantenkoppen om misleidend te zijn, voor placebo resultaten die aantonen dat iets werkt, niet omdat het echt werkt, maar omdat er verwachting is van voordeel. Aan de andere kant, alleen omdat iets geen bewijs heeft, betekent dat niet per se dat het niet werkt. Het is misschien niet onderzocht.”

een deel van de groeiende belangstelling voor een integratieve benadering van de geneeskunde—niet alleen bij bewegingsstoornissen, maar over de disciplines heen—is het bestuderen van complementaire therapieën met dezelfde strengheid die wordt toegepast op standaard medische therapieën, zodat artsen en patiënten geloofwaardige informatie hebben om behandelingsbeslissingen te nemen.een man met cervicale dystonie, die Dr.Bega behandelde met botulineneurotoxine, meldde dat de injecties heel wat hielpen, maar herhaalde herhaaldelijk dat acupunctuur voor hem het grootste verschil maakte. Dr. Bega deelde dat er helaas een gebrek aan goede studies over acupunctuur in dystonie was. “Wanneer ik specifiek een integratieve strategie aan te bevelen,” Dr. Bega uitgelegd, ” Ik ben op zoek naar het werkelijke bewijs, net als ik zou doen met elke andere aanbeveling die ik maak. Dus, ik dacht, Waarom doen we geen onderzoek?”Dr. Bega leidde een studie in een kleine groep cervicale dystonie patiënten vergelijken resultaten van acupunctuur in combinatie met botulineneurotoxine injecties en botulineneurotoxine alleen. Elke deelnemer meldde verbetering van de toegevoegde acupunctuur, met inbegrip van verminderde pijn. Velen bleven op zoek naar acupunctuur na de studie beëindigd. Echter, de waardering schaal metingen Dr. Bega gebruikt om de ernst van dystonische bewegingen en houdingen te beoordelen bleef hetzelfde. “We hebben niet zien een zinvol verschil objectief,” zei hij. “Het beantwoordde niet al onze vragen, maar het suggereert dat het misschien de moeite waard is om acupunctuur in grotere groepen te bestuderen, in meer detail, om te zien of het daadwerkelijk kan helpen bij pijn, omdat de patiënten die ik heb gezien hebben gezegd dat het wel zo is. Ik kan nog steeds niet bewijzen dat het werkt. Ik kan zeggen dat bij die 10 mensen het veilig was en goed getolereerd en ze genoten ervan.”

belang van communicatie
communicatie tussen patiënten en artsen is cruciaal voor het opstellen van een individueel behandelplan, vooral als het gaat om het implementeren van complementaire therapieën. Artsen zijn afhankelijk van openhartige feedback van patiënten met betrekking tot de reactie op de behandeling en of er aanhoudende symptomen zijn die moeten worden aangepakt. Dr. Bega benadrukte het belang van verstandhouding tussen artsen en patiënten: “Het zegt iets over uw relatie met uw arts als je bang bent om uw arts te vertellen over dingen die u vragen over of dat u geïnteresseerd bent in. Misschien moet je nadenken over het comfort van die relatie en of dat is de juiste arts voor u. Patiënten moeten en moeten deze dingen naar boven brengen. Nummer een, want er kan een interactie zijn die uw arts moet weten.”Dit is vooral het geval voor vitaminen, supplementen en kruiden (inclusief CBD en andere medische cannabis producten) die nadelige effecten kunnen veroorzaken of interfereren met medicijnen. Mind-body technieken behoren over het algemeen tot de veiligste complementaire therapieën, vooral die met een meditatieve focus, maar er kunnen individuen zijn voor wie bepaalde praktijken of oefeningen niet worden aanbevolen.

door training zijn specialisten in bewegingsstoornissen experts in de medische therapieën waarvan bewezen is dat ze veilig en nuttig zijn bij dystonie: orale geneesmiddelen, botulineneurotoxinen en diepe hersenstimulatie. Als artsen is hun prioriteit de gezondheid en veiligheid van patiënten, en dit kan betekenen dat zorgvuldig overwogen extra opties in verhouding tot hun kennis en comfort. Dr. Bega samengevat: “hopelijk vindt u een arts die bereid is om met u te werken en u te begeleiden naar waar u veilige manieren kunt vinden om meer te leren over deze geïntegreerde praktijken, zich realiserend dat niet alles wat natuurlijk is veilig is, dus het is belangrijk om deze dingen te bespreken met uw arts en om zeer voorzichtig te zijn over wonderkuren en krantenkoppen.”

Tips om met uw arts te praten
open met uw arts over aanvullende therapieën die u gebruikt of die u wilt gebruiken.

* vertel uw arts over het specifieke symptoom of probleem dat u probeert aan te pakken met aanvullende therapie.*vertel uw arts hoe u over het product, de dienst of de praktijk hebt geleerd. Als u geleerd over een mogelijke therapie van een artikel, advertentie, of website, Deel de informatie met uw arts.
* vraag uw arts of de aanpak waarin u geïnteresseerd bent veiligheidsproblemen oplevert.
* vraag uw arts of de aanpak waarin u geïnteresseerd bent de bestaande behandelingen kan beïnvloeden.het National Center for Complementary & Integrative Health (NCCIH) is het belangrijkste Agentschap van de federale overheid voor wetenschappelijk onderzoek naar de diverse medische en gezondheidszorgstelsels, – praktijken en-producten die over het algemeen niet als onderdeel van de conventionele geneeskunde worden beschouwd. NCCIH geeft informatie, inclusief beschikbare gegevens over verschillende complementaire therapieën en tips over hoe je een geïnformeerde consument kunt zijn.de Amerikaanse Food & Drug Administration (FDA) definieert gezondheidsfraude als de misleidende verkoop of reclame van producten waarvan wordt beweerd dat ze effectief zijn tegen medische aandoeningen of anderszins gunstig zijn voor de gezondheid, maar waarvan niet is aangetoond dat ze veilig en effectief zijn voor die doeleinden. Wees op de hoogte van deze aanwijzingen van mogelijke fraude of valse beweringen:

• beweringen dat een product een snel, effectief hulpmiddel is voor een breed scala aan aandoeningen.
• suggesties dat een product, dienst of techniek ziekten kan behandelen of genezen.* promoties met woorden als’ wetenschappelijke doorbraak’,’ wonderbaarlijke genezing’,’ geheim ingrediënt ‘en’ antieke remedie’.”
• indrukwekkend klinkende termen die betekenisloze onzin zijn, bijvoorbeeld ‘cellulaire hyperstimulatiepunt’ of ‘ deficiënte interneurologische synthese.dramatische, ongefundeerde getuigenissen van consumenten die verbazingwekkende resultaten beweren.* beperkte beschikbaarheid en aanbetaling vereist.
• beloften van niet-risico, geld-terug-garanties.Claims dat het product natuurlijk of niet-toxisch is. Dit betekent niet altijd veilig.
* beweert dat de medische gemeenschap niet op de hoogte is van een therapie, of een therapie voor patiënten achterhoudt.

professioneel ogende websites of apps zijn niet altijd legit. Vermijd websites of apps die de naam, fysieke locatie, telefoonnummer of andere contactgegevens van een bedrijf niet weergeven. Aanvullende informatie over bescherming tegen gezondheidsfraude is beschikbaar bij de FDA .

De dystonia Medical Research Foundation is een 501 (c) (3) non-profit organisatie die zich toelegt op het bevorderen van onderzoek naar verbeterde dystonie behandelingen en uiteindelijk een genezing, het bevorderen van bewustzijn, en het ondersteunen van het welzijn van de getroffen individuen en families.