Ik was een 20-jarige kampbegeleider in Vermont toen mijn reis met chronische netelroos begon. Ik ben tweede van links met een aantal van mijn cohorten na zondagavond activiteiten.
toen ik tweedejaars was, besloot ik dat ik de volgende zomer met kinderen wilde werken op een plek die nieuw voor me was. Het was de zomer van 1993, en ik was kampbegeleider bij Camp Lochearn voor meisjes in Post Mills, Vermont. Ik had vreselijk heimwee en op een ochtend werd ik wakker met enorme striemen op mijn huid en gezwollen lippen en ogen. Het schoonmaakpersoneel waste mijn kleren apart van iedereen in een speciaal wasmiddel, ik ging naar een arts in New Hampshire te zien en alles wat ik kon doen was Bendryl elke ochtend voor enige verlichting van de overweldigende jeuk. Ik gaf het aan stress.dit ging de hele zomer door en tijdens de reis naar huis belandde ik op de eerste hulp van een ziekenhuis in Amherst, New York, dankzij een spannend geval van anafylaxie. Een shot steroïden in de heup en een week pillen en ik was op weg naar huis. Deze storm van jeuk en zwelling woedde zes jaar en betrokken huisartsen, dermatologen en allergologen. De bron werd nooit ontdekt, dus ik kreeg gewoon medicijnen voorgeschreven om de symptomen onder controle te houden. De eerste antihistamine die ik werd voorgeschreven werd uiteindelijk getrokken uit de markt als gevolg van gevallen van aritmie (abnormale elektrische activiteit in het hart).
vreemd genoeg, zo snel als de bijenkorven begonnen, verdwenen ze. Toen ik zwanger werd van mijn eerste zoon, nam ik niet meer elke dag meerdere pillen en ik had niet de zwelling en de verschroeiende pijn van de netelroos die me van kop tot teen bedekte. Ik genoot zes jaar van jeuk-vrije huid toen dat vertrouwde gevoel terug was. Ik heb het uitgelegd als het gevoel alsof er een storm brouwt intern met een tintelend en brandend gevoel, net onder mijn huid. Deze keer nam ik nog een antihistamine en de netelroos verdween weer voor nog eens 10 jaar. Toen mijn derde zoon acht maanden oud was, keerden de korven terug met wraak. In plaats van naar het Deense Festival te gaan, waren we in de eerste hulp en kreeg ik medicijnen toegediend via IV. op dit moment nam ik drie verschillende soorten antihistaminica (twee Zyrtec ’s nachts samen met Zantac en Singulair en vervolgens twee Allegra’ s morgens met een andere Zantac).
voor het grootste deel kan ik mijn aandoening onder controle houden met een cocktail van vrij verkrijgbare medicatie en voorgeschreven medicatie, maar er zijn momenten waarop dit invloed heeft op de luchtwegen en dat betekent een reis naar de eerste hulp.
bij behandeling met netelroos gedurende meer dan zes weken wordt de diagnose chronische urticaria gesteld. Urticaria is de medische term voor netelroos en voor sommige mensen zoals ik kan er ook angio-oedeem, dat is de term voor overtollig vocht onder de huid veroorzaken zwelling. Deze flare duurde zes maanden en ik vond mezelf weer in remissie. Mijn meest recente uitbarsting begon begin januari van dit jaar.
Ik maak deel uit van een steungroep via Facebook voor mensen die lijden aan deze verzwarende aandoening. Er zijn meer dan 10.000 leden en sommigen kennen hun triggers, terwijl velen van ons dat niet doen en wij worden gediagnosticeerd met chronische idiopathische urticaria of chronische auto-immune urticaria. Idiopathische middelen zijn er geen bekende oorzaak en auto-immune urticaria betekent dat een onderliggende auto-immuunziekte de voorwaarde verergert. Zesentwintig jaar later, ben ik een chronische lijder en een beetje een medisch mysterie.
mijn meest recente bezoek met een allergoloog was enigszins eye-opening. Hij vertelde me dat tussen één en twee procent van de wereldbevolking lijdt aan chronische netelroos. Aan de oppervlakte vermoed ik dat sommige mensen denken dat het een klein ongemak is en dat “polka dot warriors” dankbaar moeten zijn dat het niet terminaal is. Begrijp, het kan een diepgaand effect hebben op de kwaliteit van leven. Ik heb littekens van krabben zo hard en wanneer gecombineerd met angio-oedeem, kan het potentieel dodelijk zijn. Mensen zoals ik hebben een epi-pen vanwege deze aandoening.
wanneer je lijdt aan een idiopathische aandoening, heb je de neiging om geobsedeerd te raken met het vinden van een antwoord omdat dat voelt als een overwinning in plaats van het plaatsen van een verband op een gapende wond. Google zal nooit een goed bestudeerde arts vervangen, maar ik probeer legitiem medisch onderzoek over urticaria te lezen. Het wereldwijde hoofd van de ontwikkeling van geneesmiddelen en Chief Medical Officer van Novartis, Vas Narasimhan zei: “chronische urticaria is een ernstige ziekte die grote invloed heeft op de kwaliteit van leven, maar lijkt ernstig te worden onder-behandeld.”
Ik neem momenteel in totaal zeven pillen om mijn symptomen onder controle te houden en wacht op goedkeuring voor interne injecties met Xolair, dat wordt beschouwd als een wondermiddel voor sommige chronische bijenkorvenpatiënten. Ondertussen word ik vroeg wakker om mijn medicijnen op tijd in te nemen om mijn uitbraak te beheersen voordat ik naar kantoor ga.
als ik moest beschrijven hoe het voelt om deze aandoening te hebben, zou ik zeggen dat de meesten het kunnen voelen wanneer het aan komt. Het is als een storm van verzengende hitte en intense jeuk net onder het oppervlak van de huid. Stel je voor dat je bedekt bent met muggenbeten op elke vierkante centimeter van je lichaam. Het beïnvloedt ook intern en een van de histamine reacties is overmatig zuur in het spijsverteringskanaal, dus ik heb vaak pijn en druk in mijn borst en keel. Genieten van een aantal zomerse cocktails met mijn man afgelopen weekend resulteerde in head-to-teen netelroos en gezwollen lippen de volgende ochtend.
de geneesmiddelen die bedoeld zijn om sommige van de symptomen op afstand te houden resulteren in vermoeidheid en de zwelling geassocieerd met deze aandoening betekent vaak stijve en pijnlijke gewrichten. Er zijn mensen die zwaarder getroffen zijn dan ik, dus ik ben dankbaar voor elke en elke uitstel.
