naar schatting 15 miljoen zorgverleners in de VS bieden onbetaalde zorg aan een geliefde met dementie. Ondanks het feit dat de fysieke en emotionele tol van familieverzorgers goed gedocumenteerd is, is er weinig gedaan om zorgverlener ondersteuning te integreren in de routine zorg van dementiepatiënten. Slecht welzijn van de verzorger kan niet alleen van belang zijn voor de patiënt en de verzorger, maar ook voor de bottom line van de zorgstelsels. Zorgverlener last en vermoeidheid verergeren de dementie patiënten’ hoge ziekenhuis en spoedeisende hulp afdeling gebruik. In vijf jaar tijd bleken de gemiddelde kosten van zorg voor een persoon met dementie meer dan 80 procent hoger te zijn dan de kosten van zorg voor een patiënt met hart-en vaatziekten of kanker. Naarmate de verschuiving naar op waarde gebaseerde betalingsstructuren versnelt, moet het begrijpen van de wortel van deze hoge kosten en het aannemen van strategieën om ze te beperken een prioriteit worden voor risicogroepen in de gezondheidszorg die hopen te voldoen aan de kwaliteitsnormen voor kwaliteitszorg en financieel levensvatbaar blijven.
inspelen op de behoeften van zorgverleners van mensen met dementie is een kwestie van het verbeteren van de kwaliteit van de zorg voor patiënten met dementie en de tevredenheid van de patiënt, terwijl de kosten van de gezondheidszorg worden verlaagd. Er zijn echter beperkte middelen beschikbaar om zorgstelsels en zorgverleners te helpen begrijpen hoe ze de lasten van zorgverleners binnen hun workflows in de kliniek kunnen identificeren en aanpakken. Het Center to Advance Palliative Care (CAPC) en het Gary and Mary West Health Institute (WHI) vullen deze leemte op door een reeks cursussen en middelen te ontwikkelen die de zorgverleners van de patiënt helpen bij het ondersteunen en opleiden van zorgverleners om hen te helpen zorgen voor hun geliefde met dementie. In het bijzonder zal de training omvatten hoe gezondheidssystemen mensen met geheugenverlies kunnen identificeren, hoe zorgverleners de last van zorgverleners kunnen beoordelen en verlichten, en hoe gezondheidssystemen en zorgverleners best practices in dementiezorg kunnen operationaliseren.
in deze blogpost beschrijven we het onderzoek dat de ontwikkeling van de cursus begeleidde, benadrukken we het perspectief van de zorgverleners op de uitdagingen waarmee ze worden geconfronteerd, identificeren we de middelen die zorgverleners gebruiken voor ondersteuning, en wijzen we op hefbomen voor het verbeteren van de zorgervaring van patiënten met cognitieve stoornissen en die van hun zorgverleners.
in een poging om lacunes in de kennis en uitdagingen van zorgverleners van geliefden met dementie op te sporen en na te gaan hoe zij graag informatie ontvangen en waar zij naar toe gaan om hulp, voerden het CAPC en het WHI focusgroepen en een enquête uit via een contract met het nationale opiniebureau Public Opinion Strategies (POS). Het bedrijf voerde vier in-person focusgroepen uit, verschafte een online bulletin board en voerde een nationaal onderzoek uit onder 500 zorgverleners van mensen met dementie.
deelnemers werd gevraagd om hun grootste zorguitdagingen en het meest uitdagende gedrag van hun geliefde te identificeren. De resultaten (samengevat in bewijsstuk 1 hieronder) zijn waarschijnlijk niet verrassend voor zorgverleners die regelmatig zorg voor patiënten met dementie, hoewel het vermeldenswaard is dat emotionele last en stress bovenaan de lijst van uitdagingen staan. Verzorgers van mensen met dementie gerangschikt agitatie of agressie, repetitieve spraak of acties, en zwerven of rusteloosheid onder de meest uitdagende gedrag tentoongesteld door hun geliefde.
bewijsstuk 1: Grootste uitdagingen voor zorgverleners van geliefden met dementie en het meest uitdagende gedrag dat ze tegenkomen
bron: Center to Advance Palliatieve Zorg–Gary and Mary West Health Institute National Online Survey: volwassenen die zorgen voor geliefden met Alzheimer/dementie.
om beelden en berichten te identificeren die zorgverleners van mensen met dementie zouden kunnen betrekken bij het gebruik van ondersteuningsbronnen, vroegen we hen om beelden van patiënten en zorgverleners te rangschikken in termen van aantrekkingskracht. Verzorgers gebruikten vaak woorden met negatieve connotaties zoals “frustrerend”, “hard” en “stressvol” wanneer hen werd gevraagd om hun zorgervaring te beschrijven. Ondanks dat, toen ze gevraagd werden om beelden te selecteren (zie de tentoongestelde stukken 2 en 3 hieronder) die ze graag opgenomen zouden zien in de middelen voor zorgverleners, kozen ze overweldigend degenen die liefde, mededogen, binding en ondersteuning overbrengen, in plaats van degenen die mensen die bezorgd of alleen tonen. De keuze van de beelden in tegenspraak met zelf-gerapporteerde ervaringen van zorgverleners en suggereert dat ondanks hun stress, ze willen worden gezien door zichzelf en anderen als onderdeel van een liefdevolle familie. Hoewel verder onderzoek nodig is om te begrijpen wat deze voorkeuren drijft, geven onze bevindingen aan dat verzorgers terughoudend kunnen zijn om de moeilijke aspecten van de zorg voor hun geliefde te delen met buitenstaanders, inclusief hun zorgverleners.
bewijsstuk 2: Afbeeldingen Familieverzorgers verbonden met de meeste en zouden willen worden opgenomen in een online Trainingsbron
bron: iStock van Getty Images, aangeschaft voor gebruik door CAPC.
bewijsstuk 3: afbeeldingen Familieverzorgers maakten geen verbinding met of wilden niet worden opgenomen in een online Trainingsbron
bron: iStock van Getty Images, aangeschaft voor gebruik door CAPC.
de focusgroepen en het onderzoek onderzochten ook de door de zorgverleners zelf vastgestelde lacunes in kennis en opleiding. Verzorgers toonden interesse in het leren van meer over wat te verwachten in elke fase van de ziekte van hun geliefde en hoe gedragsveranderingen en coëxisterende medische aandoeningen en complicaties in hun geliefde te beheren. Op de vraag hoe zij de voorkeur geven aan informatie, verklaarden de zorgverleners in de focusgroepen dat hun zorgverleners hun favoriete bron van informatie zijn. Deze bevinding komt overeen met andere studies waaruit blijkt dat beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg de meest vertrouwde informatiebronnen van patiënten en families zijn.
toen werd gevraagd hun voorkeursformaat voor het ontvangen van informatie te bepalen, rangschikten zorgverleners peer-to-peer discussiefora, fact sheets, checklists en educatieve video ‘ s als de meest wenselijke. Ondanks het feit dat veel hoogwaardige middelen voor zorgverleners bestaan, waaronder degenen die worden aangeboden door de Alzheimer ‘ s Association, Family Caregiver Alliance, en AARP, meer dan de helft (55 procent) van de zorgverleners in de enquête gemeld dat ze geen gebruik maken van online tools om hen te helpen de zorg voor hun geliefde. Het feit dat de materialen die zorgverleners aanvragen al online bestaan, terwijl een meerderheid ze niet gebruikt, wijst op een kloof tussen hoe zorgverleners de voorkeur geven aan informatie te ontvangen en de middelen die momenteel beschikbaar zijn. Verder onderzoek is nodig om de oorzaken van deze disconnect vast te stellen, of dit te wijten is aan een gebrek aan marketing en bewustzijn van de materialen of dat zorgverleners niet vertrouwen op de toepasbaarheid van online middelen om hun real-world situatie. Hoe dan ook, het is duidelijk dat verzorgers ontbreken informatie die hen zou helpen met hun verzorgende taken, en zoals vermeld in de focusgroepen, ze de voorkeur voor deze informatie te komen van de zorgverlener van hun geliefde.
tijd om te handelen: implicaties voor het gezondheidszorgsysteem en de klinische praktijk
zorgverleners kunnen een grote impact hebben op het verlichten van de zorgverleners en moeten de zorgverlener erkennen als een vertrouwd lid van het zorgteam van de patiënt. De beschrijvingen van zorgverleners over hun uitdagingen wijzen op het belang van het opnemen van regelmatige beoordelingen van de emotionele gezondheid van de zorgverlener en verwijzingen naar ondersteunende diensten, zoals counseling of steungroepen, in de routinezorg. De meest uitdagende gedrag verzorgers van geliefden met dementie vermeld onder agitatie of agressie, repetitieve spraak of acties, en zwerven. Deze reacties geven aan dat zorgverleners zorgverleners moeten trainen in het interpreteren en beheren van dit gedrag en in het herkennen van de onderliggende oorzaken van dit gedrag. Zorgverleners moeten de zorg aanpassen op een manier die voldoet aan de behoeften van de patiënten en verzacht het uitdagende gedrag. Persoonsgerichte, comfort-gerichte modellen van dementiezorg—zoals de Comfort Matters-benadering, die zich richt op het interpreteren van gedrag van patiënten met dementie als communicatie en het creëren van persoonlijke zorgplannen-bieden kaders voor hoe zorgverleners, zoals verpleegkundigen, artsen, gecertificeerde verpleegassistenten, maatschappelijk werkers, spirituele zorgverleners en therapeuten, gedragsuitdagingen kunnen aanpakken.
naarmate meer zorgverleners en gezondheidsstelsels overstappen op op waarde gebaseerde betalingsstructuren, staan zij onder toenemende druk om hoogwaardige, alomvattende zorg te bieden aan hun kostbaarste patiënten, met name patiënten met dementie en hun verzorgers. Ondersteunende interventies kunnen ervoor zorgen dat meer patiënten met dementie in hun gemeenschap blijven, in plaats van verpleeghuizen, wat resulteert in een verdere verlaging van de kosten voor de gezondheidszorg. Verzorgers worstelen met een basiskennis van ziekteprogressie, symptoom management, en de emotionele tol van caregiving. Deze problemen kunnen worden gewijzigd als ze worden geïdentificeerd. Gezondheidsstelsels en clinici moeten hun personeel opleiden om patiënten met dementie en hun verzorgers systematisch te identificeren en hun workflows te reorganiseren om een uitgebreide beoordeling van de verzorgers op te nemen, gevolgd door diensten af te stemmen op de behoeften van patiënten en verzorgers. Beoordeling van zorgverleners, zorgcoördinatie, onderwijs, gemeenschapspartnerschappen en clinician training zijn allemaal noodzakelijke componenten van uitgebreide dementie zorg en zijn essentieel om de slechte gezondheid en hoge kosten in verband met dementie zorg te verminderen.
Shining Lights: Resources, Opportunities And Policy Supporting Family Caregivers
Momenteel zijn er enkele extra middelen beschikbaar die gezondheidsstelsels en clinici kunnen gebruiken om gezinszorgverleners in hun klinische omgeving te ondersteunen. In januari 2017, Medicare goedgekeurd een nieuwe Medicare huidige procedurele terminologie code voor cognitieve stoornis beoordeling en zorgplanning, die vergoedt aanbieders voor de tijd besteed aan het creëren van een uitgebreide zorg plan dat cognitieve en functionele beoordeling van de patiënt en de verzorger omvat. Het National Institute on Aging biedt tal van middelen voor gezondheidswerkers op Alzheimer en dementie beoordeling, diagnose, en management. Clinici kunnen gebruik maken van evidence-based assessment tools zoals de Zarit Burden Interview om zorgverlener Last te identificeren en te helpen bij het verstrekken van passende verwijzingen naar de gemeenschap organisaties zoals de Alzheimer ‘ s Association, area Agencies on Aging, en Family Caregiver Alliance die online training, in-person support groepen, respijt, en 24/7 telefonische hulp onder andere middelen. Staten hebben ook opleidingsmiddelen die specifiek zijn voor hun bevolking en de behoeften van de betaler. Bijvoorbeeld, Alzheimer of Greater Los Angeles biedt dementie-specifieke zorg management training om verzekeraars in Californië te helpen voldoen aan de staat eisen voor zorgmanagers en leemten in hun dementie-capabel personeel op te vullen. Tot slot biedt de Gemengde Commissie ziekte-specifieke zorg certificering voor programma ‘ s die klinische zorg bij zowel de ziekte van Alzheimer en dementie. Het verkrijgen van certificering en het aannemen van gestandaardiseerde best practices zou ervoor zorgen dat het klinische team de juiste training en strategische missieondersteuning heeft om patiënten met dementie en hun verzorgers het beste te bedienen.
De National Alzheimer ‘ s Project Act (NAPA) biedt beleidsoplossingen die uitgebreide zorg voor patiënten met dementie ondersteunen. NAPA roept op tot een nationaal Plan voor de aanpak van de ziekte van Alzheimer en gerelateerde dementie en tot samenwerking tussen een federale werkgroep van verschillende agentschappen en een publiek-private adviesraad. Het nationale Plan schetst strategieën om de kwaliteit van de zorg te verbeteren, waaronder opleiding van werknemers, tijdige diagnose van cognitieve stoornissen, onderwijs en ondersteuning voor patiënten en gezinnen, en het waarborgen van veilige en effectieve overgangen tussen zorginstellingen. In het kader van het Nationaal Plan onderzoekt het Ministerie van gezondheid en Menselijke Diensten bestaande zorgmodellen en ondersteuningssystemen voor Alzheimer en dementie op staats-en lokaal niveau in de hoop op uitbreiding en coördinatie van deze inspanningen.
een relevant beleid voor de ondersteuning van zorgverleners in sommige staten is de CARE Act, die vereist dat ziekenhuizen de naam van de zorgverlener in het medisch dossier van de patiënt opnemen, de zorgverlener informeren wanneer de patiënt ontslagen wordt, en de zorgverlener onderwijs en instructie geven over de medische taken die hij of zij thuis voor de patiënt moet uitvoeren. Sinds augustus 2017 is in 39 staten een versie van de CARE Act aangenomen.
conclusie
uitgebreide zorg voor patiënten met dementie en hun familieverzorgers ontbreekt in ons gezondheidssysteem, waardoor miljoenen individuen worstelen onder het gewicht van onbeheerde symptomen, stress en emotionele belasting. Voor een groot deel omdat hun verzorgers zijn uitgeput en overweldigd, mensen met dementie zijn meestal hoogfrequente gebruikers van de gezondheidszorg. Aangezien value-based payment models de prikkels om de levering van gecoördineerde patiëntgerichte zorg te motiveren, heroriënteren, is het voor zorgstelsels en zorgverleners absoluut noodzakelijk om patiënten met dementie en hun familieverzorgers uitgebreide zorg te identificeren en te bieden. Wijdverspreide adoptie van best practices in dementie zorgverlener ondersteuning is een win-win voor patiënten, zorgverleners, en de gezondheidszorg systeem geschreven groot.
