UPDATE 8 juni 2020: CDH International is nu een geregistreerd goed doel in het Verenigd Koninkrijk. Charity no. 1189819
CDH International-Registered UK Charity no. 1189819
http://www.cdhi.uk
Telefoon– +44 0788 747 4571 directe E – [email protected]
Mailing Address – CDH International, 77 Victoria Street, Box 135 London SW1H 0HW, UK
Donate here – https://cdhawarenessshop.org.uk/products/donate-to-cdh-research
CDHi UK on Social Media
CDH International has become more involved in research in Europe in the past 5 years and spent much time building collaborations with several medical groups, hospitals and research initiatives, en de hoop om toe te treden tot het Europees referentienetwerk.om aan deze inspanningen deel te nemen, moest CDHi zich registreren als een goed doel binnen Europa. Na veel nadenken, onderzoek en overleg heeft de Raad van Bestuur besloten om onze organisatie in 3 Europese landen te registreren. Dit besluit is genomen op basis van onze onderzoeksrelaties in deze drie landen, waaronder het Verenigd Koninkrijk.
De Britse NGO zal alleen onderzoek aanbieden. Als zodanig hebben we de beslissing genomen om alleen CDH-onderzoekers op te nemen in de Raad van Trustees en zorgden ervoor dat ten minste 50% die een persoonlijke CDH-verbinding hebben.
als onderzoekers en professionals hebben onze Trustees ruime ervaring en connecties om ons grote werk in onderzoek naar aangeboren hernia ‘ s in het middenrif over de hele wereld te bevorderen.
100% van alle donaties en fondsenwervingswinsten gaat rechtstreeks naar CDH-onderzoek.
onze CDH Awareness Shop in het Verenigd Koninkrijk is nu geopend! – https://cdhawarenessshop.org.uk/
onze Britse NGO zal geen salarissen, reizen, projecten of andere regelingen financieren. De Amerikaanse liefdadigheidsinstelling zal ook onderzoek blijven financieren en zal haar steun aan andere liefdadigheidsinstellingen en hun projecten voortzetten, waaronder de Britse NGO en awareness light ups in het Verenigd Koninkrijk op 19 April, global CDH Awareness Day.
We zijn momenteel verschillende nieuwe projecten aan het samenstellen om over de hele linie te werken om alle CDH-liefdadigheidsinstellingen te helpen, evenals onze nieuwe Britse CDH-Bewustmakingswinkel en andere fondsenwervers.
CDH-families in het Verenigd Koninkrijk worden uitgenodigd om deel te nemen via het cdH-patiëntenregister, fondsenwerving ter ondersteuning van CDHi (CDH International) UK en deelname aan liefdadigheidsregelingen en ondersteunende diensten in de VS.
de liefdadigheidsinstelling in het Verenigd Koninkrijk is juridisch een aparte entiteit van de liefdadigheidsinstelling in de Verenigde Staten, met twee verschillende bestuursorganen. De medische adviesraad zal beide goede doelen ondersteunen.
De Britse liefdadigheidsinstelling volgt alle GDPR-en HIPAA-regelgeving en werkt nauw samen met de Amerikaanse liefdadigheidsinstelling, acdho-liefdadigheidsinstellingen, de WHO, GIC ‘ s en andere onderzoeksinstellingen om ervoor te zorgen dat elke wet ethisch is, wordt nageleefd.
CDHi zal ons werk voortzetten om alle CDH-organisaties in ACDHO te ondersteunen en te begeleiden, zodat gezinnen over de hele wereld zoveel mogelijk steun kunnen krijgen. We kijken er zeer naar uit om meer samen te werken met de reeds opgerichte Europese groepen en te helpen bij de oprichting van andere groepen. Momenteel werken we samen met de Franse, Spaanse en Duitse groepen om ons onderzoek te vertalen, zodat ook zij kunnen werken met een nationale natuurhistorische database en ook publiceren.
patiënten en families kunnen het onderzoekswerk van CDH International helpen bevorderen door deel te nemen aan de CDH Research Survey bij http://www.cdhresearch.org
Raden van Bestuur zijn opgericht voor zowel nieuwe NGO ‘ s (niet-gouvernementele organisaties), solicitors behouden en bezig met het registratieproces en plannen gemaakt om deel te nemen aan nog meer onderzoeksinspanningen.
Meet the CDH International Trustees for the UK:
geplaatst in 2019:
in het voorjaar van 2019 zal onze President, Dawn Ireland, haar tijd gaan verdelen tussen de VS en Europa om nauw samen te werken met de Wereldgezondheidsorganisatie en de vele onderzoeksinitiatieven en conferenties in Europa, waaronder het European Research Network. Onze Britse advocaten zullen kantoorzaken voor ons in Londen onderhouden.de Executive Board of Directors van CDH International koos het Verenigd Koninkrijk vanwege het gemak om in dezelfde taal te kunnen werken en vanwege onze vele medische contacten en leden. Het andere land (binnenkort bekend te maken) werd gekozen vanwege de Brexit en de geografische noodzaak om op het vasteland te zijn, evenals de noodzaak om een meer fysiek handige en betaalbare basis in Europa te hebben.
we zijn zeer dankbaar voor de vele maanden van hulp die onze medische adviesraad heeft gegeven en hun steun voor deze nieuwe hoofdstukken.
de afdeling patiëntenondersteuning, CHERUBS, geleid door Tracy Meats, zal families blijven ondersteunen uit alle landen die naar ons goede doel komen voor hulp, maar we zullen niet actief families zoeken in een Europees land, behalve voor onderzoeksdoeleinden en zullen families doorverwijzen naar andere goede doelen binnen ACDHO waar van toepassing.
momenteel bieden we geen patiëntendiensten of hulp in het Verenigd Koninkrijk.
CDH International zal op dit moment alleen donaties verzamelen voor onderzoek naar aangeboren diafragmatische Hernia ‘ s.
100% van de donaties aan CDH International UK gaat naar onderzoeksprojecten. Er zal geen overhead, reizen, patiëntendiensten, enz. worden genomen van die 100%.
en onderzoekers zullen niet worden beperkt met welke organisaties of patiëntenpopulaties zij kunnen werken. Dit is momenteel een probleem met een aantal onderzoeksfinanciering. CDH International is van mening dat onderzoekssamenwerking moet plaatsvinden met zo veel mogelijk belanghebbenden om verdere financiering en het versnellen van de resultaten.
dit alles zal niet alleen helpen om onderzoek naar aangeboren diafragmatische Hernia ‘ s te bevorderen, maar ons ook in staat stellen om CDH bewustzijn te verhogen, 19 April Meer wereldwijd te promoten, en CDH een grotere stem te geven om een echt verschil te maken in het bestrijden van deze monsterlijke geboorteafwijking.
Klik hier om de geschiedenis van CDH International (voorheen CHERUBS) in het Verenigd Koninkrijk te lezen en hoe CDH liefdadigheidsinstellingen in het Verenigd Koninkrijk begonnen zijn.
The UK CDH Awareness Shop is now open! https://cdhawarenessshop.org.uk/
we hebben veel spannend nieuws van CDH International in het Verenigd Koninkrijk en wereldwijd in 2020 om het 25-jarig bestaan van ons goede doel als geregistreerde non-profit te vieren. Blijf kijken!!!
Donate to CDH Research – https://www.paypal.me/CDHInternationalUK
