denne artikkelen opprinnelig dukket opp i Dystoni Dialogue.»selv når vi behandler symptomer i dystoni, er folk fortsatt noen ganger igjen med plagsomme symptomer, og de har også å gjøre med mer enn bare de fysiske symptomene vi kan se,» forklarte Danny Bega, MD, nevrolog og bevegelsesforstyrrelser spesialist Ved Northwestern Medicine I Chicago. «Mange pasienter med dystoni har å gjøre med ikke-fysiske, ikke-motoriske symptomer, enten det er angst eller søvnproblemer eller smerte. De prøver å fikse alle sine problemer, ikke bare det ene problemet, noe som gir mening.»

Å Leve godt med dystoni krever ofte en kombinasjon av behandlingsmetoder. Tilgjengelige medisinske terapier som orale medisiner, botulinum neurotoxin injeksjoner og kirurgiske inngrep kan være mer effektive for noen mennesker enn andre. I en studie av 400 personer med dystoni hos voksne, fant forskere ved University Of Tennessee Health Science Center i Memphis at 53% av pasientene rapporterte å bruke ikke-vanlige terapier, 90% rapporterte å motta standard medisinsk terapi, og 48% brukte begge. Samtaler om behandlingstilbud – både medisinske og ikke-mainstream – er konstant på dystoni støttegruppemøter og i nettfora.Integrativ medisin Er en blanding av moderne medisinsk praksis med ikke-vanlige tilnærminger, ofte referert til som komplementære eller alternative terapier. Disse komplementære terapiene kan omfatte naturlige produkter (for eksempel vitaminer, urter og kosttilskudd), sinn-kropp teknikker (for eksempel tai chi, yoga og avslapningspraksis) og alternative systemer (for eksempel tradisjonell Kinesisk eller Indisk medisin).

Dr. Bega befinner seg ofte i samtale med pasienter om komplementære terapier, som er blant hans forskningsinteresser. «Vi vil ikke at folk skal tenke på disse modaliteter som alternativer Til Vestlig konvensjonell medisin, men heller noe som skal brukes sammen med konvensjonell medisin,» forklarte han. «Systemer som skal integreres sammen, kombineres og betraktes som en helhet.»

Sarah Roers er blant dem som bruker en kombinasjon av terapeutiske tilnærminger. Hun ble diagnostisert med cervikal dystoni om et og et halvt år siden. «Akupunktur, kiropraktor, massasje, tens unit, yoga, Og Spesielt Pilates hjelpe meg MED MIN CD. Jeg får også botulinum neurotoxin injeksjoner hver tredje måned, » sa hun. «Jeg synes det er spesielt viktig å finne virkelig gode utøvere på hvert felt.»

Løfter vs. Det kan være en utfordring for pasienter å finne troverdig, nøyaktig informasjon om komplementære terapier. Markedet er fullt av stort sett uregulerte produkter og tjenester, tilgjengelig kommersielt og ofte fremmet av glatt reklame. Hvordan forteller en forbruker forskjellen mellom en potensielt trygg og gunstig komplementær terapi og et produkt eller en tjeneste som blir hyped uansvarlig? Eller til og med bedragerisk.Jennifer Johnson ble diagnostisert med generalisert dystoni i 2013. «Jeg tror at meg selv og de med dystoni har svært høy risiko for svindel og svindel fordi dystoni ofte gir oss smerte og følelse håpløs om våre behandlingsalternativer,» sa hun. «Vi har ofte frustrasjon med tradisjonell medisin som hjelper oss, og er derfor sårbare for svindel og svindel som lover litt hjelp eller lettelse.»De fleste av de tingene som er annonsert, som høres for godt til å være sant, er for godt til å være sant,» Sa Dr. Bega, «og Det er en grunn til at leger ikke foreskriver disse tingene til alle pasientene sine. Det er ikke fordi vi vil holde tilbake, det er fordi disse overskriftene ikke er nøyaktige eller de er overblown.»Beslutninger om behandling bør være bevisbasert, fordi det er mye rom for overskrifter å være misvisende, for placebo-resultater som viser at noe fungerer, ikke fordi det faktisk virker, men fordi det er forventning om fordel. På den annen side, bare fordi noe ikke har bevis, betyr det ikke nødvendigvis at det ikke fungerer. Det kan ikke ha blitt studert.»En del av den økende interessen for en integrerende tilnærming til medisin—ikke bare i bevegelsesforstyrrelser, men på tvers av disipliner – er å studere komplementære terapier med samme strenghet som brukes på standard medisinske terapier, slik at leger og pasienter har troverdig informasjon for å ta behandlingsbeslutninger.En mann med cervikal dystoni Som Dr. Bega behandlet med botulinum neurotoksin rapporterte at injeksjonene hjalp ganske mye, men gjentatte ganger nevnte at akupunktur gjorde den største forskjellen for ham. Dr. Bega delte at det dessverre var mangel på gode studier på akupunktur i dystoni. «Når Jeg spesifikt anbefaler en integrativ strategi,» Forklarte Dr. Bega, » jeg leter etter det faktiske beviset, akkurat som jeg ville med noen annen anbefaling jeg gjør . Så, jeg tenkte, hvorfor gjør vi ikke en studie?»Dr. Bega ledet en studie i en liten gruppe cervical dystoni pasienter som sammenlignet resultater fra akupunktur i forbindelse med botulinum neurotoxin injeksjoner og botulinum neurotoxin alene. Hver deltaker rapporterte forbedring fra den ekstra akupunktur, inkludert redusert smerte. Mange fortsatte å søke akupunktur etter at studien avsluttet. Imidlertid ble vurderingsskalamålingene Dr. Bega brukt til å vurdere alvorlighetsgraden av dystoniske bevegelser og stillinger forblir de samme. «Vi så ikke en meningsfull forskjell objektivt,» sa han. «Det svarte ikke på alle våre spørsmål, men det antyder at det kan være verdt å studere akupunktur i større grupper, i større detalj, for å se om det faktisk kan hjelpe med smerte fordi pasientene jeg har sett har sagt det gjør. Jeg kan fortsatt ikke bevise at det fungerer. Jeg kan si at i de 10 menneskene var det trygt og godt tolerert, og de likte det.»Viktigheten av Kommunikasjon Kommunikasjon mellom pasienter og leger er avgjørende for å lage en individuell behandlingsplan, spesielt når det gjelder å implementere komplementære terapier. Leger er avhengige av oppriktige tilbakemeldinger fra pasienter om respons på behandling og om det er vedvarende symptomer som må tas opp. Dr. Bega understreket viktigheten av rapport blant leger og pasienter: «Det sier noe om forholdet ditt med legen din hvis du er redd for å fortelle legen din om ting du har spørsmål om eller som du er interessert i. Kanskje du trenger å tenke på komforten av dette forholdet, og om det er den rette legen for deg. Pasienter bør og må ta opp disse tingene. Nummer ett, fordi det kan være en interaksjon som legen din trenger å vite om.»Dette gjelder spesielt for vitaminer, kosttilskudd og urter (INKLUDERT CBD og andre medisinske cannabisprodukter) som kan forårsake bivirkninger eller forstyrre medisiner. Mind-body teknikker er generelt blant de sikreste komplementære terapier, spesielt de med en meditativ fokus, men det kan være personer for hvem visse praksis eller trening er ikke anbefalt.ved trening er bevegelsesforstyrrelsesspesialister eksperter på medisinske terapier som er bevist trygge og fordelaktige i dystoni: orale medisiner, botulinum-nevrotoksiner og dyp hjernestimulering. Som leger er deres prioritet pasientens helse og sikkerhet, og dette kan bety nøye å vurdere flere alternativer som står i forhold til deres kunnskap og komfort. Dr. Bega oppsummerte: «Forhåpentligvis finner du en lege som er villig til å jobbe med deg og veilede deg inn i hvor du kan finne trygge måter å lære mer om disse integrerte praksisene, og innser at ikke alt som er naturlig er trygt, så det er viktig å diskutere disse tingene med legen din og være veldig forsiktig med mirakelkurer og overskrifter.»

Tips for Å Snakke med Legen Din
Vær åpen med legen din om komplementære terapier du bruker eller er interessert i å bruke.

• Fortell legen din om det spesifikke symptomet eller problemet du søker å ta opp med komplementær terapi.* Fortell legen din hvordan du lærte om produktet, tjenesten eller øvelsen . Hvis du lærte om en potensiell terapi fra en artikkel, annonse eller nettside, kan du dele informasjonen med legen din.* Spør legen din dersom tilnærmingen du er interessert i utgjør noen sikkerhetsproblemer• * Spør legen din om tilnærmingen du er interessert i, kan forstyrre eksisterende behandlinger.Nasjonalt Senter for Komplementære & Integrative Health (NCCIH) Er den føderale regjeringens ledende byrå for vitenskapelig forskning på de ulike medisinske og helsevesenet systemer, praksis og produkter som ikke er generelt ansett som en del av konvensjonell medisin. NCCIH gir informasjon, inkludert tilgjengelige data om ulike komplementære terapier og tips om hvordan du kan være en informert forbruker.

Røde Flagg
Den AMERIKANSKE Maten& Drug Administration (FDA) definerer helsesvindel som villedende salg eller reklame for produkter som hevder å være effektive mot medisinske tilstander eller på annen måte gunstig for helsen, men som ikke har vist seg trygt og effektivt for disse formålene. Vær oppmerksom på disse indikasjoner på potensielle svindel eller falske påstander:

• Hevder at et produkt er en rask, effektiv kur-all, eller diagnostisk verktøy, for en rekke plager.* Forslag om at et produkt, en tjeneste eller en teknikk kan behandle eller kurere sykdommer.* Kampanjer ved hjelp av ord som ‘vitenskapelig gjennombrudd’, ‘mirakuløs kur’, ‘hemmelig ingrediens’ og ‘ gammelt middel.’
• Imponerende-klingende begreper som er meningsløst tull, f. eks ‘cellulær hyperstimulering punkt ‘eller’ mangelfull interneurological syntese.* Dramatiske, ubegrunnede vitnemål fra forbrukere som hevder fantastiske resultater• * Begrenset tilgjengelighet og forskuddsbetaling kreves• * Løfter om ikke-risiko, pengene-tilbake-garantier•
• Hevder at produktet er naturlig eller giftfri. Dette betyr ikke alltid trygt.• Hevder at det medisinske samfunnet ikke er klar over en terapi, Eller holder tilbake en terapi fra pasienter.

Profesjonelle nettsteder eller apper er ikke alltid legitime. Unngå nettsteder eller apper som ikke viser et firmanavn, fysisk sted, telefonnummer eller annen kontaktinformasjon. Ytterligere informasjon om beskyttelse mot helsesvindel er tilgjengelig FRA FDA .Dystoni Medical Research Foundation er en 501(c) (3) non-profit organisasjon dedikert til å fremme forskning for bedre dystoni behandlinger og til slutt en kur, fremme bevissthet, og støtte trivsel for berørte individer og familier.