Venner,
spenningen jeg følte for å se min beste venn jeg hadde ventet på var ubeskrivelig, men jeg var også ekstremt nervøs for å foreldre et lite barn som jeg fortsatt følte meg som en selv. Fra det øyeblikket jeg så min sønn og holdt ham i armene mine, visste jeg at livet mitt hadde forandret seg på flere måter enn en.
forventningene jeg hadde om farskap og livet jeg så for meg med sønnen min, tok plutselig en venstresving. Min kone og jeg visste at vår sønn var annerledes, som hver måned gikk gapet vokste bredere mellom ham og hans jevnaldrende. Jeg begynte å frykte tiden. Vi trodde at hvis vi jobber ekstra hardt med ham, ville gapet lukke. «Han vil fange opp», var en av mine favorittlinjer. I desperasjon etter svar presset vi flere ganger for genetisk testing for å oppdage at vi slo lotteriet og vår gutt » JJ » var 1 av 38 i verden med en sjelden genetisk lidelse, CHAMP1.
det tok flere uker å komme over vantro. Du er i utgangspunktet gitt et papir og overlatt til deg egne enheter. Jeg ringte minst hundre spesialister, men min innsats fikk meg til å føle meg mer isolert og surrealistisk. Forskerne jeg var i stand til å koble til, som var klar OVER CHAMP1-genet, ga et lignende svar, «det er ingen behandling, det er ingenting vi kan gjøre, lykke til». Jeg følte meg motløs, bekymret og sint.denne reisen har blitt fylt med tårer, angst og en transformasjon av et liv jeg aldri hadde forventet. Jeg har tilbrakt utallige netter frustrert og utmattet.Med alle utfordringene VI har møtt, ER JJ den største velsignelsen og hensikten med livet mitt. Min kone og jeg tar ingenting for gitt, et skritt, et ord, en ny ferdighet. Jeg prøver å leve i øyeblikket. Jeg har tålmodighet og medfølelse jeg aldri hadde i mitt tidligere liv. Min komfortsone har blitt skjøvet til side, og jeg gjør alt som er nødvendig for å kjempe for min sønn, for best mulig livskvalitet.Det var ingen som kjempet eller fortalte FOR CHAMP1-barn som var berørt av denne livsendrende tilstanden. Selv med oddsen stablet mot oss, min sønn er en fighter, en ekte CHAMP1ON! DET er inngrodd i HANS DNA. Jeg har ikke annet valg enn å gi alt som er i meg for å kjempe for ham. Dette ender bare en vei, en kur. Ved å samarbeide med ekspertene for å akselerere prosessen, vil vi oppdage en behandling som har innvirkning på livene til barn som sliter MED CHAMP1. Partner med oss, bidra til å gjøre det umulige skje, bli med i kampen!
Jeff D ‘ Angelo
Stolt MESTER Pappa
Grunnlegger
