Anslagsvis 15 millioner familiepleiere i USA gir ubetalt omsorg for en elsket med demens. Til tross for at den fysiske og følelsesmessige tollen på familiens omsorgspersoner er godt dokumentert, har lite blitt gjort for å integrere omsorgsstøtte i rutinemessig omsorg for demenspasienter. Dårlig omsorgsperson velvære kan ikke bare ha betydning for pasienten og omsorgspersonen, men også for helsesystemets bunnlinje. Omsorgsbyrde og tretthet forverrer demenspasientens høye sykehus-og akuttmottak. Faktisk, over fem år, ble den gjennomsnittlige kostnaden for omsorg for en person med demens funnet å være mer enn 80 prosent høyere enn kostnaden for omsorg for en pasient med hjertesykdom eller kreft. Etter hvert som skiftet til verdibaserte betalingsstrukturer akselererer, må forståelsen av roten til disse høye kostnadene og vedta strategier for å redusere dem, bli en prioritet for risikobærende helsevesen som håper å møte kvalitetsstandarder og forbli økonomisk levedyktig.Å Adressere behovene til omsorgspersoner til dem med demens handler om å forbedre omsorgskvaliteten for pasienter med demens og pasienttilfredshet, samtidig som helsekostnadene reduseres. Begrensede ressurser er imidlertid tilgjengelige for å hjelpe helsesystemer og helsepersonell til å forstå hvordan man identifiserer og adresserer omsorgsbyrden i deres kliniske arbeidsflyter. Senteret For Å Fremme Palliativ Omsorg (CAPC) og Gary Og Mary West Health Institute (WHI) fyller dette ressursgapet ved å utvikle en rekke kurs og ressurser som hjelper pasientens helsepersonell til å støtte og utdanne omsorgspersoner for å hjelpe dem med å ta vare på deres kjære med demens. Spesielt vil opplæringen omfatte hvordan helsesystemer kan identifisere personer med minnetap, hvordan helsepersonell kan vurdere og lindre omsorgsbyrden, og hvordan helsevesen og leverandører kan operasjonalisere beste praksis i demenspleie.
i dette blogginnlegget beskriver vi forskningen som ledet kursutvikling, fremhever omsorgspersoners perspektiv på utfordringene de står overfor, identifiserer ressurser omsorgspersoner bruker til støtte, og peker på spaker for å forbedre omsorgsopplevelsen til pasienter med kognitiv svekkelse og deres omsorgspersoner.I et forsøk på å identifisere kunnskapshull og utfordringer hos omsorgspersoner til kjære med demens og for å finne ut hvordan de liker å motta informasjon og hvor de går for hjelp, gjennomførte CAPC og WHI fokusgrupper og en undersøkelse gjennom en kontrakt med det nasjonale meningsmålingsfirmaet Public Opinion Strategies (POS). Firmaet gjennomførte fire fokusgrupper i person, ga en online oppslagstavle, og kjørte en nasjonal undersøkelse av 500 omsorgspersoner av dem med demens.Deltakerne ble bedt om å identifisere sine største omsorgsutfordringer og de mest utfordrende oppføringene som ble utstilt av deres kjære. Resultatene (oppsummert i Vedlegg 1 nedenfor) er sannsynligvis ikke overraskende for leverandører som regelmessig bryr seg om pasienter med demens, selv om det er verdt å merke seg at følelsesmessig byrde og stress rangerer øverst på listen over utfordringer. Omsorgspersoner for dem med demens rangert agitasjon eller aggresjon, repeterende tale eller handlinger, og vandrende eller rastløshet blant de mest utfordrende atferd utstilt av deres kjære.
Utstilling 1: Største Utfordringer for Omsorgspersoner Av Kjære Med Demens og Mest Utfordrende Atferd De Møter
Kilde: Senter For Å Fremme Palliativ Omsorg–Gary Og Mary West Health Institute National Online Survey: Voksne som bryr seg om kjære Med Alzheimers / Demens.For å identifisere bilder og meldinger som kan engasjere omsorgspersoner til dem med demens i å bruke støtteressurser, ba vi dem om å rangere bilder av pasienter og omsorgspersoner når det gjelder appell. Omsorgspersoner brukte ofte ord med negative konnotasjoner som» frustrerende»,» hardt «og» stressende » når de ble bedt om å beskrive deres omsorgsopplevelse. Til tross for det, da de ble bedt om å velge bilder (Utstillinger 2 og 3 vist nedenfor) som de ønsker å se innlemmet i ressurser for omsorgspersoner, valgte de overveldende de som formidler kjærlighet, medfølelse, bånd og støtte, i stedet for de som viser folk bekymret eller alene. Valget av bilder motsier omsorgspersoners selvrapporterte erfaringer og antyder at de til tross for deres stress vil bli oppfattet av seg selv og andre som en del av en kjærlig familie. Selv om det er behov for ytterligere forskning for å forstå hva som driver disse preferansene, viser våre funn at omsorgspersoner kan være motvillige til å dele de vanskelige aspektene ved å ta vare på sin kjære med utenforstående, inkludert deres helsepersonell.
Utstilling 2: Bilder Familie Omsorgspersoner Knyttet Til De Fleste og Ønsker Å Bli Innlemmet i En Online Trening Ressurs
Kilde: iStock Av Getty Images, kjøpt for BRUK AV CAPC.
Utstilling 3: Bilder Familie Omsorgspersoner Ikke Koble Til eller Ikke Ønsker Å Bli Innlemmet i En Online Trening Ressurs
Kilde: iStock Av Getty Images, kjøpt for BRUK AV CAPC.
fokusgruppene og undersøkelsen undersøkte også familiens omsorgspersoners selvidentifiserte hull i kunnskap og opplæring. Omsorgspersoner uttrykte interesse for å lære mer om hva de kan forvente i alle stadier av deres elskede sykdom og hvordan de skal håndtere atferdsendringer og sameksisterende medisinske forhold og komplikasjoner i deres kjære. På spørsmål om hvordan de foretrekker å få informasjon, sa omsorgspersoner i fokusgruppene at deres helsepersonell er deres foretrukne informasjonskilde. Dette funnet er i samsvar med andre studier som viser at helsepersonell er pasientens og familiens mest pålitelige informasjonskilder.Når de ble bedt om å identifisere deres foretrukne format for mottak av informasjon, rangerte omsorgspersoner peer-to-peer diskusjonsfora, faktaark, sjekklister og pedagogiske videoer som de mest ønskelige. Til tross for at mange ressurser av høy kvalitet for omsorgspersoner eksisterer, inkludert De som Tilbys Av Alzheimers Association, Family Caregiver Alliance Og AARP, rapporterte mer enn halvparten (55 prosent) av omsorgspersoner i undersøkelsen at de ikke bruker elektroniske verktøy for å hjelpe dem med å ta vare på deres kjære. Det faktum at materialene omsorgspersoner ber om allerede eksisterer på nettet, mens et flertall ikke bruker dem, indikerer en frakobling mellom hvordan omsorgspersoner foretrekker å motta informasjon og ressursene som er tilgjengelige. Videre forskning er nødvendig for å fastslå årsakene til denne frakoblingen, om dette skyldes mangel på markedsføring og bevissthet om materialene eller at omsorgspersoner ikke stoler på anvendelsen av elektroniske ressurser til deres virkelige situasjon. Uansett er det klart at omsorgspersoner mangler informasjon som vil hjelpe dem med sine omsorgsoppgaver, og som nevnt i fokusgruppene, foretrekker de at denne informasjonen kommer fra deres kjære helsepersonell.
Tid Til Å Handle: Implikasjoner for Helsevesenet og Klinisk Praksis
Helsepersonell kan ha stor innvirkning på å lindre omsorgsbyrden og bør anerkjenne omsorgspersonen som et pålitelig medlem av pasientens omsorgsteam. Omsorgspersoners beskrivelser av deres utfordringer indikerer viktigheten av å inkorporere regelmessige vurderinger av omsorgspersonens følelsesmessige helse og henvisninger til støttetjenester, for eksempel rådgivning eller støttegrupper, i rutinemessig omsorg. De mest utfordrende atferd omsorgspersoner av kjære med demens oppført inkluderer agitasjon eller aggresjon, repeterende tale eller handlinger, og vandrende. Disse svarene indikerer behovet for leverandører å både trene omsorgspersoner i hvordan man tolker og håndterer disse atferdene og hvordan man gjenkjenner de underliggende årsakene til disse atferdene. Leverandører bør endre omsorg på en måte som tilfredsstiller pasientens behov og reduserer utfordrende atferd. Person-sentrert, komfortfokuserte modeller av demensomsorg—som Comfort Matters approach, som fokuserer på å tolke atferd hos pasienter med demens som kommunikasjon og skape personlig pleieplaner—tilbyr rammer for hvordan tilbydere, som sykepleiere, leger, sertifiserte sykepleieassistenter, sosialarbeidere, åndelige omsorgsleverandører og terapeuter, kan løse atferdsutfordringer.Etter hvert som flere helsepersonell og helsesystemer går over til verdibaserte betalingsstrukturer, står de overfor økende press for å levere høy kvalitet, omfattende omsorg til sine dyreste pasienter, spesielt de med demens og deres omsorgspersoner. Omsorgsstøtteintervensjoner kan gjøre det mulig for flere pasienter med demens å forbli i samfunnet, i stedet for sykehjem, noe som resulterer i en etterfølgende reduksjon i kostnadene til helsevesenet. Omsorgspersoner sliter med en grunnleggende forståelse av sykdomsprogresjon, symptombehandling og følelsesmessig toll av omsorg. Disse problemene er modifiserbare hvis de identifiseres. Helsesystemer og klinikere må trene arbeidsstyrken til systematisk å identifisere pasienter med demens og deres omsorgspersoner, og å omorganisere arbeidsflyten for å inkludere omfattende omsorgsvurdering etterfulgt av matchende tjenester til behovene til pasienter og omsorgspersoner. Omsorgsvurdering, omsorgskoordinering, utdanning, samfunnspartnerskap og klinikeropplæring er alle nødvendige komponenter i omfattende demensomsorg og er avgjørende for å redusere dårlig helse og høye kostnader forbundet med demensomsorg.
Skinnende Lys: Ressurser, Muligheter og Politikk Som Støtter Familiens Omsorgspersoner
For Tiden er det noen få ekstra ressurser tilgjengelig som helsesystemer og klinikere kan bruke til å gi støtte til familiens omsorgspersoner i deres kliniske setting. I januar 2017 Godkjente Medicare En Ny Medicare Current Procedural Terminology code for cognitive impairment assessment and care planning, som refunderer tilbydere for tid brukt til å skape en omfattende omsorgsplan som inkluderer kognitiv og funksjonell vurdering av pasienten og omsorgspersonen. Nasjonalt Institutt for Aldring tilbyr mange ressurser for helsepersonell på Alzheimers og demensvurdering, diagnose og ledelse. Klinikere kan bruke evidensbaserte vurderingsverktøy som Zarit Burden Interview for å identifisere omsorgsbyrden og bistå med å gi passende henvisninger til samfunnsorganisasjoner som Alzheimers Association, Area Agencies on Aging og Family Caregiver Alliance som gir online trening, personlig støttegrupper, pusterom og 24/7 telefonhjelp blant andre ressurser. Stater har også opplæringsressurser som er spesifikke for deres befolkning og betalers behov. For Eksempel Tilbyr Alzheimers Of Greater Los Angeles demensspesifikk omsorgsstyringstrening for å hjelpe forsikringsselskaper i California til å møte statlige krav til omsorgsforvaltere og fylle hull i deres demens-dyktige arbeidsstyrke. Til Slutt Tilbyr Felleskommisjonen Sykdomsspesifikk Omsorgssertifisering for programmer som gir klinisk behandling i Både Alzheimers sykdom og demens. Å skaffe sertifisering og vedta standardiserte beste praksis vil sikre at det kliniske teamet har riktig opplæring og strategisk oppdragsstøtte for best å betjene pasienter med demens og deres omsorgspersoner.NATIONAL Alzheimer ‘ S Project Act (NAPA) tilbyr politiske løsninger som støtter omfattende omsorg for pasienter med demens. NAPA krever En Nasjonal Plan som adresserer Alzheimers sykdom og relaterte demens og samarbeid mellom en interagency føderal arbeidsgruppe og et offentlig-privat rådgivende råd. Den Nasjonale Planen skisserer strategier for å forbedre omsorgskvaliteten, inkludert arbeidsstyrkeopplæring, rettidig diagnose av kognitiv svekkelse, utdanning og støtte til pasienter og familier, og sikre trygge og effektive overganger mellom omsorgsinnstillinger. Som En Del Av Den Nasjonale Planen undersøker Institutt For Helse Og Menneskelige Tjenester eksisterende Alzheimers – og demensomsorgsmodeller og støttesystemer på statlig og lokalt nivå i håp om utvidelse og koordinering mellom disse anstrengelsene.EN relevant politikk for støtte av omsorgspersoner i noen stater er CARE Act, som krever sykehus for å registrere navnet på familien omsorgsperson i pasientens journal, informere familien omsorgsperson når pasienten er å bli utskrevet, og gi familien omsorgsperson med utdanning og instruksjon om de medisinske oppgavene han eller hun må utføre for pasienten hjemme. Fra August 2017 hadde EN versjon AV OMSORGSLOVEN blitt vedtatt i 39 stater.
Konklusjon
Omfattende omsorg for pasienter med demens og deres familie omsorgspersoner mangler i vårt helsevesen, slik at millioner av individer sliter under vekten av ustyrte symptomer, stress og følelsesmessig byrde. I stor grad fordi deres omsorgspersoner er utmattet og overveldet, er personer med demens vanligvis høyfrekvente brukere av helsetjenester. Som verdibaserte betalingsmodeller justere insentiver for å motivere levering av koordinert pasient-sentrert omsorg, er det viktig for helsesystemer og leverandører å identifisere og gi omfattende omsorg til pasienter med demens og deres familie omsorgspersoner. Utbredt adopsjon av beste praksis i demensomsorgsstøtte er en vinn-vinn for pasienter, omsorgspersoner og helsevesenet.
