米国の推定15万人の家族介護者は、認知症の愛する人のための無給のケアを提供しています。 家族介護者の身体的および感情的な通行料が十分に文書化されているという事実にもかかわらず、認知症患者の日常的なケアに介護者のサポートを統合するためにはほとんど行われていません。 貧しい介護者の幸福は、患者と介護者にとって重要であるだけでなく、保健システムの収益にとっても重要です。 介護者の負担と疲労は、認知症患者の高い病院および救急部門の使用を悪化させる。 実際には、5年間で、認知症の人のためのケアの平均コストは、心臓病や癌の患者のためのケアのコストよりも80％以上高いことが判明しました。 価値ベースの支払い構造への移行が加速するにつれて、これらの高コストの根源を理解し、それらを軽減するための戦略を採用することは、質の高いケア基準を満たし、財政的に実行可能であり続けることを望んでいるリスクを伴う医療機関にとって優先事項となる必要があります。

認知症患者の介護者のニーズに対応することは、医療費を削減しながら、認知症患者のケアの質と患者の満足度を向上させることの問題です。 しかし、医療システムや医療提供者が、診療所のワークフロー内で介護者の負担を特定して対処する方法を理解するのに役立つリソースは限られています。 緩和ケアを進めるためのセンター（CAPC）とゲイリー-アンド-メアリー-ウェスト-ヘルス研究所（WHI）は、認知症の愛する人の世話をするために介護者を支援し、教育する際に患者の医療提供者を支援する一連のコースとリソースを開発することによって、このリソースギャップを埋めることになっている。 具体的には、医療システムが記憶喪失の人々をどのように特定できるか、医療提供者が介護者の負担を評価して軽減する方法、医療システムと提供者が認知症ケアにおけるベストプラクティスをどのように運用できるかなどが含まれます。

このブログ記事では、コース開発を導いた研究について説明し、彼らが直面する課題に関する介護者の視点を強調し、介護者がサポートに使用するリソー

認知症の愛する人の介護者の知識のギャップと課題を特定し、情報をどのように受け取りたいのか、どこで助けを求めるのかを確認するために、CAPCとWHIは、全国ポーリング会社世論戦略（POS）との契約を通じてフォーカスグループと調査を実施した。 同社は4つの対面フォーカスグループを実施し、オンライン掲示板を提供し、認知症の500人の介護者を対象とした全国調査を実施しました。

参加者は、彼らの最大の介護の課題と彼らの愛する人によって示された最も挑戦的な行動を特定するように求められました。 この結果（下記の別紙1に要約）は、認知症の患者を定期的にケアするプロバイダーにとっては驚くべきことではありませんが、感情的な負担とストレスが課題のリストの一番上にランク付けされていることは注目に値することです。 認知症の人の介護者は、愛する人が示した最も挑戦的な行動の中で、興奮や攻撃性、反復的な発言や行動、放浪や落ち着きのなさをランク付けしました。

展示1: 認知症の愛する人の介護者のための最大の課題と彼らが遭遇する最も挑戦的な行動

出典：緩和ケアを進めるセンター–ゲイリーとメアリーウェストヘルスインスティテュート全国オンライン調査：アルツハイマー病/認知症の愛する人の世話をする大人。

認知症の介護者が支援リソースを使用する際に関与する可能性のある画像やメッセージを特定するために、患者と介護者の画像をアピールの面でラ 介護者は、介護の経験を説明するように求められたときに、”イライラする”、”難しい”、”ストレスの多い”などの否定的な意味合いを持つ言葉をよく使用しました。 それにもかかわらず、介護者のためのリソースに組み込まれて見たい画像（以下の展示2と3）を選択するように求められたとき、彼らは圧倒的に愛、思いやり、絆、サポートを伝えるものを選びました。 画像の選択は、介護者の自己報告された経験と矛盾し、彼らのストレスにもかかわらず、彼らは愛する家族の一部として自分自身や他の人に知覚され これらの好みを動かすものを理解するためにはさらなる研究が必要ですが、私たちの調査結果は、介護者が自分の愛する人の世話の困難な側面を

展示2: 画像家族の介護者は、ほとんどに接続され、オンライントレーニングリソースに組み込まれたいと思います

ソース：GETTY ImagesによるiStock、CAPCで使用す

展示3：家族の介護者がオンライントレーニングリソースに接続しなかった、または組み込まれたくなかった画像

出典：GETTY ImagesのiStock、CAPC

フォーカスグループと調査では、家族介護者の知識と訓練における自己特定のギャップも調査しました。 介護者は、愛する人の病気のあらゆる段階で何を期待するか、行動の変化や愛する人の共存する病状や合併症をどのように管理するかについての 彼らが情報を得ることを好む方法を尋ねられたとき、フォーカスグループの介護者は、彼らの医療提供者が彼らの好ましい情報源であると述べた。 この知見は、医療従事者が患者および家族の最も信頼できる情報源であることを示す他の研究と一致しています。

情報を受け取るための好ましい形式を特定するように求められたとき、介護者は、ピアツーピアのディスカッションフォーラム、ファクトシート、チェッ Alzheimer’s Association、Family Caregiver Alliance、AARPによって提供されているものを含む、介護者のための多くの質の高いリソースが存在するという事実にもかかわらず、調査の介護者の半分 介護者が要求する資料が既にオンラインで存在しているという事実は、大多数がそれらを使用していないが、介護者が情報を受け取ることを好む方 この切断の原因を特定するためには、これがマーケティングと資料の意識の欠如によるものであるか、介護者が現実世界の状況へのオンラインリソー それにもかかわらず、介護者が介護業務に役立つ情報を欠いていることは明らかであり、フォーカスグループに記載されているように、この情報は愛する人の医療提供者から来ることを好む。

行動する時間：医療システムと臨床実践への影響

医療提供者は、介護者の負担を軽減する上で大きな影響を与える可能性があり、介護者を患者のケアチームの信頼できるメンバーとして認識する必要があります。 彼らの課題の介護者の説明は、日常的なケアに、カウンセリングやサポートグループなどのサービスをサポートするために、介護者の感情的な健康と紹介の定期的な評価を組み込むことの重要性を示しています。 リストされている痴呆の愛する人の最も挑戦的な行動介護者は動揺か侵略、反復的なスピーチまたは行為、およびさまようことを含んでいる。 これらの応答は、これらの行動を解釈して管理する方法と、これらの行動の根本的な原因をどのように認識するかにおいて、介護者を訓練する必要 提供者は患者の必要性を満たし、挑戦的な行動を軽減する方法で心配を変更するべきである。 認知症患者の行動をコミュニケーションとして解釈し、パーソナルケアプランを作成することに焦点を当てたコンフォートマターズアプローチなど、認知症ケアの人を中心とした快適さに焦点を当てたモデルは、看護師、医師、認定看護助手、ソーシャルワーカー、精神的ケア提供者、セラピストなどの提供者が行動上の課題にどのように対処できるかの枠組みを提供しています。

より多くの医療提供者と医療システムが価値ベースの支払い構造に移行するにつれて、彼らは最も費用のかかる患者、特に認知症の患者とその介護 介護者の支援介入により、認知症の患者が老人ホームではなく地域社会に留まることができ、その後の保健システムのコスト削減につながります。 介護者は、病気の進行、症状管理、および介護の感情的な通行料の基本的な理解に苦労しています。 これらの問題は、特定された場合は変更可能です。 保健システムと臨床医は、認知症患者とその介護者を体系的に特定し、包括的な介護者評価を含むようにワークフローを再編成し、患者と介護者のニーズに 介護者の評価、ケアの調整、教育、コミュニティのパートナーシップ、および臨床医の訓練は、包括的な認知症ケアのすべての必要なコンポーネントであり、認知症ケアに関連する貧しい人々の健康と高コストを削減するために不可欠です。

Shining Lights:家族介護者を支援するリソース、機会、政策

現在、医療システムや臨床医が臨床現場で家族介護者を支援するために使用できるいくつかの追加リソースが利用可能である。 2017年1月、メディケアは、認知障害評価とケア計画のための新しいメディケア現行手続き用語コードを承認しました。これは、患者と介護者の認知的および機能的評価を含む包括的なケア計画の作成に費やされた時間をプロバイダに払い戻すものです。 国立老化研究所は、アルツハイマー病および認知症の評価、診断、および管理に関する医療専門家のための多数のリソースを提供しています。 臨床医は、zarit負担インタビューなどの証拠に基づく評価ツールを使用して介護者の負担を特定し、Alzheimer’s Association、Area Agencies on Aging、Family Caregiver Allianceなどのコミュニティ組織に適切な紹介を提供するのを支援することができ、オンライントレーニング、対面サポートグループ、レスパイト、および24/7電話支援などのリソースを提供することができます。 州はまた、彼らの人口と支払人のニーズに固有のトレーニングリソースを持っています。 例えば、Alzheimer’s of Greater Los Angelesは、カリフォルニア州の保険会社がケアマネージャーの州の要件を満たし、認知症対応の労働力のギャップを埋めるのを助けるために、認知症に特化したケアマネジメントトレーニングを提供しています。 最後に、共同委員会は、アルツハイマー病と認知症の両方で臨床ケアを提供するプログラムのための疾患特異的ケア認定を提供しています。 認定を取得し、標準化されたベストプラクティスを採用することで、臨床チームは認知症の患者とその介護者に最適なサービスを提供するための適切なトレーニングアンドストラテジックミッションサポートを確実にすることができます。

国家アルツハイマー病プロジェクト法（NAPA）は、認知症患者の包括的なケアを支援する政策ソリューションを提供しています。 NAPAは、アルツハイマー病と関連する認知症に対処する国家計画と、省庁間の連邦ワークグループと官民諮問評議会の間の協力を求めています。 国家計画は、労働力訓練、認知障害のタイムリーな診断、患者と家族のための教育と支援、およびケア設定間の安全かつ効果的な移行を確保することを含 国家計画の一環として、保健福祉省は、これらの努力の拡大と調整を期待して、州および地方レベルでの既存のアルツハイマー病および認知症ケアモデ

いくつかの州で介護者のサポートのための関連するポリシーは、病院が患者の医療記録に家族介護者の名前を記録し、患者が退院するときに家族介護者に通知し、家庭で患者のために実行する必要がある医療タスクに関する教育と指導を家族介護者に提供することを要求するケア法である。 2017年8月現在、ケア法のバージョンは39の州で可決されています。

結論

認知症の患者とその家族の介護者のための包括的なケアは、管理されていない症状、ストレス、感情的な負担の重さの下で苦労して何百万人もの個人を残して、私たちの健康システムに欠けています。 大部分は、介護者が疲れて圧倒されているため、認知症の人は通常、医療サービスの高周波利用者です。 価値ベースの支払いモデルは、調整された患者中心のケアの提供をやる気にさせるためのインセンティブを再調整するように、保健システムと提供者が認知症の患者とその家族の介護者に包括的なケアを特定して提供することが不可欠です。 認知症介護者のサポートにおけるベストプラクティスの広範な採用は、患者、介護者、および医療システムの大規模な令状のためのwin-winです。