友人、

私が待っていた親友に会った興奮は言葉で表せないほどでしたが、私はまだ自分のように感じていたので、小さな子供を親にすることも非常に緊張していました。 私は私の息子を見て、私の腕の中で彼を開催した瞬間から、私は私の人生は一つ以上の方法で変更されていた知っていました。

私が父親に期待していたことと、私が息子と一緒に想像していた人生は突然左折しました。

私が父親に期待していたことと、私が息子と 私の妻と私は、毎月のギャップが彼と彼の仲間の間で広くなった渡されたように、私たちの息子は異なっていた知っていました。 私は時間を恐れ始めました。 私たちは彼と一緒に余分な努力をすれば、ギャップが閉じるだろうと思った。 “彼は追いつくだろう”、私のお気に入りのラインの一つでした。 答えのために絶望して、私たちは宝くじに当たったことを発見するために遺伝子検査のために何度かプッシュし、私たちの少年”JJ”は1の38まれな遺伝性障害、CHAMP1を持つ世界であった。不信感を乗り越えるには数週間かかりました。

あなたは基本的に紙を与えられ、あなた自身のデバイスに残されています。 私は少なくとも百人の専門家に電話しましたが、私の努力は私をより孤立して超現実的に感じさせました。 CHAMP1遺伝子を知っていた私が接続することができた科学者は、同様の応答を与えた、”治療はありません、私たちができることは何もありません、幸運”。 私は落胆し、心配し、怒っていると感じました。この旅は、涙、不安、そして私が予想していなかった人生の変容で満たされています。

私はイライラし、疲れ数え切れないほどの夜を過ごしてきました。私たちが直面してきたすべての課題で、JJは私の人生にとって最大の祝福と目的です。

私たちが直面してきたすべての課題で、JJは私の人生の最 私の妻と私は、ステップ、単語、新しいスキルを付与されたために何も取りません。 私はその瞬間に生きようとします。 私は私の前の人生で持っていたことがない忍耐と思いやりを持っています。 私の快適ゾーンは脇に押されていると私は可能な限り最高の生活の質のために、私の息子のために戦うために必要なものは何でもします。

この人生の変化の状態に影響を受けたCHAMP1の子供たちのために戦ったり、提唱したりする人はいませんでした。 私たちに対して積み重ねられたオッズでも、私の息子は戦闘機、真のCHAMP1ONです！ それは彼のDNAに染み込んでいます。 私は彼のために戦うために私の中にあるすべてを与えるしかありません。 これは唯一の方法、治療法を終了します。 専門家と協力してプロセスを加速することで、CHAMP1に苦しんでいる子供たちの生活に影響を与える治療法を発見します。 私たちとのパートナーは、戦いに参加し、不可能を実現するのに役立ちます！

ジェフD’Angelo
誇りに思ってチャンピオンお父さん
創設者