Si stima che 15 milioni di caregiver familiari negli Stati Uniti forniscano assistenza non retribuita per una persona cara con demenza. Nonostante il fatto che il pedaggio fisico ed emotivo sui caregiver familiari sia ben documentato, poco è stato fatto per integrare il supporto del caregiver nella cura di routine dei pazienti affetti da demenza. Povero caregiver benessere può non solo importa per il paziente e caregiver, ma per la linea di fondo dei sistemi sanitari pure. L’onere e l’affaticamento del caregiver esacerbano l’uso ospedaliero e di emergenza dei pazienti affetti da demenza. Infatti, in cinque anni, il costo medio delle cure per una persona con demenza è risultato superiore di oltre l ‘ 80% rispetto al costo delle cure per un paziente con malattie cardiache o cancro. Con l’accelerazione del passaggio a strutture di pagamento basate sul valore, comprendere la radice di questi costi elevati e adottare strategie per mitigarli deve diventare una priorità per le entità sanitarie portanti rischi che sperano di soddisfare gli standard di assistenza di qualità e rimanere finanziariamente sostenibili.

Affrontare le esigenze dei caregiver di quelli con demenza è una questione di migliorare la qualità delle cure per i pazienti con demenza e la soddisfazione del paziente, riducendo i costi di assistenza sanitaria. Tuttavia, sono disponibili risorse limitate per aiutare i sistemi sanitari e gli operatori sanitari a capire come identificare e affrontare l’onere del caregiver all’interno dei loro flussi di lavoro clinici. Il Center to Advance Palliative Care (CAPC) e il Gary and Mary West Health Institute (WHI) stanno colmando questa lacuna di risorse sviluppando una serie di corsi e risorse che assistono i fornitori di assistenza sanitaria del paziente nel sostenere ed educare i caregiver per aiutarli a prendersi cura della loro amata con demenza. In particolare, la formazione includerà come i sistemi sanitari possono identificare le persone con perdita di memoria, come i fornitori di assistenza sanitaria possono valutare e alleviare l’onere del caregiver e come i sistemi sanitari e i fornitori possono rendere operative le migliori pratiche nella cura della demenza.

In questo post del blog, descriviamo la ricerca che ha guidato lo sviluppo del corso, evidenziare la prospettiva dei caregiver sulle sfide che devono affrontare, identificare le risorse che i caregiver utilizzano per il supporto e indicare le leve per migliorare l’esperienza di cura dei pazienti con deficit cognitivo e quella dei loro caregiver.

Nel tentativo di identificare le lacune di conoscenza e le sfide dei caregiver dei propri cari con demenza e di accertare come a loro piace ricevere informazioni e dove vanno per chiedere aiuto, il CAPC e il WHI condotto focus group e un sondaggio attraverso un contratto con la società di sondaggi nazionale Public Opinion Strategies (POS). L’azienda ha condotto quattro focus group di persona, ha fornito una bacheca online e ha condotto un sondaggio nazionale su 500 caregiver di persone con demenza.

Ai partecipanti è stato chiesto di identificare le loro più grandi sfide di caregiving e i comportamenti più impegnativi esibiti dalla loro amata. I risultati (riassunti nell’allegato 1 di seguito) non sono probabilmente sorprendenti per i fornitori che si prendono regolarmente cura dei pazienti con demenza, anche se vale la pena notare che il carico emotivo e lo stress sono in cima alla lista delle sfide. I caregivers di quelli con demenza hanno classificato l’agitazione o l’aggressività, il linguaggio o le azioni ripetitive e il vagare o l’irrequietezza tra i comportamenti più impegnativi esibiti dalla persona amata.

Reperto 1: Maggiori sfide per i caregiver dei propri cari con demenza e comportamenti più impegnativi che incontrano

Fonte: Center to Advance Palliative Care–Gary and Mary West Health Institute National Online Survey: Adulti che si prendono cura dei propri cari con Alzheimer/demenza.

Per identificare immagini e messaggi che potrebbero coinvolgere i caregiver di coloro che soffrono di demenza nell’utilizzo delle risorse di supporto, abbiamo chiesto loro di classificare le immagini di pazienti e caregiver in termini di appeal. I caregiver spesso usavano parole con connotazioni negative come” frustrante”,” difficile “e” stressante” quando gli veniva chiesto di descrivere la loro esperienza di caregiving. Nonostante ciò, quando è stato chiesto di selezionare le immagini (Mostre 2 e 3 mostrate di seguito) che vorrebbero vedere incorporate nelle risorse per gli operatori sanitari, hanno scelto in modo schiacciante quelle che trasmettono amore, compassione, legame e supporto, invece di quelle che mostrano persone preoccupate o sole. La scelta delle immagini contraddice le esperienze auto-riportate degli operatori sanitari e suggerisce che, nonostante il loro stress, vogliono essere percepiti da se stessi e dagli altri come parte di una famiglia amorevole. Sebbene siano necessarie ulteriori ricerche per capire cosa spinge queste preferenze, i nostri risultati indicano che gli operatori sanitari potrebbero essere riluttanti a condividere gli aspetti difficili della cura della persona amata con estranei, inclusi i loro fornitori di assistenza sanitaria.

Reperto 2: Immagini Caregivers familiari collegati con la maggior parte e vorrebbe essere incorporato in una risorsa di formazione online

Fonte: iStock da Getty Images, acquistato per l’uso da CAPC.

Allegato 3: Immagini I caregiver familiari non si sono collegati o non volevano essere incorporati in una risorsa di formazione online

Fonte: iStock di Getty Images, acquistato per l’uso da CAPC.

I focus group e il sondaggio hanno anche esplorato le lacune auto-identificate degli operatori familiari nella conoscenza e nella formazione. Gli operatori sanitari hanno espresso interesse a saperne di più su cosa aspettarsi in ogni fase della malattia della persona amata e su come gestire i cambiamenti comportamentali e le condizioni mediche e le complicazioni coesistenti nella persona amata. Alla domanda su come preferiscono ottenere informazioni, i caregivers nei focus group hanno dichiarato che i loro fornitori di assistenza sanitaria sono la loro fonte preferita di informazioni. Questa scoperta è coerente con altri studi che dimostrano che gli operatori sanitari sono le fonti di informazione più attendibili dei pazienti e delle famiglie.

Quando è stato chiesto di identificare il loro formato preferito per ricevere informazioni, gli operatori sanitari hanno classificato i forum di discussione peer-to-peer, le schede informative, le liste di controllo e i video educativi come i più desiderabili. Nonostante esistano molte risorse di alta qualità per i caregiver, comprese quelle offerte dall’Associazione Alzheimer, Family Caregiver Alliance e AARP, più della metà (55%) dei caregiver nel sondaggio ha riferito di non utilizzare strumenti online per aiutarli a prendersi cura della persona amata. Il fatto che i materiali richiesti dai caregivers esistano già online, mentre la maggioranza non li utilizza, indica una disconnessione tra il modo in cui i caregivers preferiscono ricevere informazioni e le risorse attualmente disponibili. Sono necessarie ulteriori ricerche per determinare le cause di questa disconnessione, se ciò è dovuto alla mancanza di marketing e consapevolezza dei materiali o che gli operatori sanitari non si fidano dell’applicabilità delle risorse online alla loro situazione reale. Indipendentemente da ciò, è chiaro che gli operatori sanitari mancano di informazioni che li aiuterebbero con i loro doveri di caregiving e, come affermato nei focus group, preferiscono che queste informazioni provengano dal fornitore di assistenza sanitaria della persona amata.

Tempo di agire: implicazioni per il sistema sanitario e la pratica clinica

Gli operatori sanitari possono avere un grande impatto nell’alleviare il carico del caregiver e dovrebbero riconoscere il caregiver come membro di fiducia del team di cura del paziente. Le descrizioni dei caregiver delle loro sfide indicano l’importanza di incorporare valutazioni regolari della salute emotiva del caregiver e dei rinvii ai servizi di supporto, come la consulenza o i gruppi di supporto, nelle cure di routine. I comportamenti più impegnativi caregivers dei propri cari con demenza elencati includono agitazione o aggressività, discorso ripetitivo o azioni, e vagando. Queste risposte, indicano la necessità per i fornitori di formare sia gli operatori sanitari nel modo di interpretare e gestire questi comportamenti e nel modo di riconoscere le cause alla base di questi comportamenti. I fornitori dovrebbero modificare le cure in modo da soddisfare le esigenze dei pazienti e mitigare i comportamenti impegnativi. I modelli di cura della demenza centrati sulla persona e focalizzati sul comfort, come l’approccio Comfort Matters, che si concentra sull’interpretazione dei comportamenti dei pazienti con demenza come comunicazione e creazione di piani di cura personale, offrono quadri su come i fornitori, come infermieri, medici, assistenti infermieristici certificati, assistenti sociali, fornitori di cure spirituali e terapeuti, possono affrontare le sfide comportamentali.

Man mano che più operatori sanitari e sistemi sanitari passano a strutture di pagamento basate sul valore, devono affrontare una crescente pressione per fornire assistenza completa e di alta qualità ai loro pazienti più costosi, in particolare quelli con demenza e i loro caregiver. Gli interventi di supporto del caregiver possono consentire a più pazienti affetti da demenza di rimanere nella loro comunità, anziché nelle case di cura, con una conseguente riduzione dei costi per il sistema sanitario. Gli operatori sanitari sono alle prese con una comprensione di base della progressione della malattia, gestione dei sintomi, e il pedaggio emotivo di caregiving. Questi problemi sono modificabili se vengono identificati. I sistemi sanitari e i medici devono formare la loro forza lavoro per identificare sistematicamente i pazienti con demenza e i loro caregiver e riorganizzare i loro flussi di lavoro per includere una valutazione completa del caregiver seguita da servizi corrispondenti alle esigenze dei pazienti e degli operatori sanitari. La valutazione del caregiver, il coordinamento delle cure, l’istruzione, i partenariati comunitari e la formazione del clinico sono tutti componenti necessari per la cura completa della demenza e sono essenziali per ridurre la cattiva salute e gli alti costi associati alla cura della demenza.

Shining Lights: Risorse, opportunità e politiche a sostegno dei caregiver familiari

Attualmente sono disponibili alcune risorse aggiuntive che i sistemi sanitari e i medici possono utilizzare per fornire supporto ai caregiver familiari nel loro ambiente clinico. A gennaio 2017, Medicare ha approvato un nuovo codice terminologico procedurale di Medicare Current per la valutazione del deterioramento cognitivo e la pianificazione delle cure, che rimborsa i fornitori per il tempo trascorso a creare un piano di assistenza completo che include la valutazione cognitiva e funzionale del paziente e del caregiver. L’Istituto nazionale sull’invecchiamento offre numerose risorse per gli operatori sanitari sulla valutazione, la diagnosi e la gestione dell’Alzheimer e della demenza. I medici possono utilizzare strumenti di valutazione basati sull’evidenza come l’intervista di Zarit Burden per identificare l’onere del caregiver e aiutare a fornire riferimenti appropriati alle organizzazioni della comunità come l’Associazione Alzheimer, le agenzie di area sull’invecchiamento e Family Caregiver Alliance che forniscono formazione online, gruppi di supporto di persona, tregua e assistenza telefonica 24 / 7 tra le altre risorse. Gli Stati hanno anche risorse di formazione specifiche per la loro popolazione e le esigenze del pagatore. Ad esempio, Alzheimer’s of Greater Los Angeles offre una formazione per la gestione delle cure specifiche per la demenza per aiutare gli assicuratori in California a soddisfare i requisiti statali per i manager delle cure e colmare le lacune nella loro forza lavoro capace di demenza. Infine, la Commissione congiunta offre la certificazione di assistenza specifica per la malattia per i programmi che forniscono assistenza clinica sia nella malattia di Alzheimer che nella demenza. Ottenere la certificazione e adottare le migliori pratiche standardizzate garantirebbe al team clinico la formazione adeguata e il supporto strategico della missione per servire al meglio i pazienti con demenza e i loro caregiver.

Il National Alzheimer’s Project Act (NAPA) offre soluzioni politiche che supportano la cura completa dei pazienti con demenza. NAPA chiede un piano nazionale per affrontare la malattia di Alzheimer e le demenze correlate e la collaborazione tra un gruppo di lavoro federale interagency e un consiglio consultivo pubblico-privato. Il Piano nazionale delinea strategie per migliorare la qualità delle cure, tra cui la formazione della forza lavoro, la diagnosi tempestiva del deterioramento cognitivo, l’istruzione e il supporto per i pazienti e le famiglie, e garantire transizioni sicure ed efficaci tra le impostazioni di cura. Come parte del Piano nazionale, il Dipartimento della Salute e dei servizi umani sta esplorando i modelli di assistenza e i sistemi di supporto esistenti di Alzheimer e demenza a livello statale e locale nella speranza di espansione e coordinamento tra questi sforzi.

Una politica rilevante per il supporto dei caregiver in alcuni stati è la CARE Act, che richiede agli ospedali di registrare il nome del caregiver familiare nella cartella clinica del paziente, informare il caregiver familiare quando il paziente deve essere dimesso e fornire al caregiver familiare istruzione e istruzione sui compiti medici che dovrà svolgere per il paziente a casa. A partire da agosto 2017, una versione del CARE Act era stata approvata in 39 stati.

Conclusione

L’assistenza completa per i pazienti con demenza e i loro caregiver familiari manca nel nostro sistema sanitario, lasciando milioni di individui che lottano sotto il peso di sintomi non gestiti, stress e fardello emotivo. In gran parte perché i loro operatori sanitari sono esausti e sopraffatti, gli individui con demenza sono in genere utilizzatori ad alta frequenza di servizi sanitari. Poiché i modelli di pagamento basati sul valore riallineano gli incentivi per motivare la fornitura di cure coordinate centrate sul paziente, è imperativo che i sistemi sanitari e i fornitori identifichino e forniscano assistenza completa ai pazienti affetti da demenza e ai loro familiari. L’adozione diffusa delle migliori pratiche nel supporto del caregiver demenza è una win-win per i pazienti, gli operatori sanitari, e il sistema sanitario writ grande.